查证专家：@皮肤科医生王世宁 | 河北北方学院附属第一医院皮肤科执业医师

有这样一则新闻：一位皮肤、眼睛、毛发都是白色的乌克兰女孩，从小受到别人异样眼光和嘲笑，还被人叫做“外星人”。但凭借她的的坚强和勇敢，利用自身优势，成为一名模特。

故事一出，除了女孩本身，也有更多的人也开始关注这种先天性罕见遗传病——白化病。

但同时却也有报道称，在非洲，白化病被视为诅咒，伤害白化病人被视为“祈福方式”。

被欺负、被诅咒、被伤害……白化病真的是那么恐怖的病吗？

什么是白化病？

白化病（albinism）是一种基因疾病，而且是遗传病。由于基因突变，导致体内黑色素生成异常，从而使得皮肤、毛发的颜色减淡。

患者主要表现出白皮肤、白头发、怕光、视力低等现象。也因此，他们被称为“月亮的孩子”。

根据临床表现和所涉及的基因的不同，白化病可分为非综合征型和综合征型两大类。非综合征型白化病又称“单纯型白化病”，包括眼皮肤白化病和眼白化病两大类。而综合征型白化病常伴有其他器官或系统的并发症。

世界范围内每17000人中有1人患白化病，平均每65人中，就有1人携带白化病致病基因。近亲婚育患病率会更高。

目前，白化病已被列为患有生命缺陷干预的疾病之一。

白化病会传染吗？和白癜风有什么不同？

不会传染！

白化病是家族遗传性疾病，与基因有关，不会传染。即使和月亮的孩子们触摸、握手、拥抱、一起吃饭、一起生活，也不会被传染的。

它与白癜风区别在哪？

虽然白癜风和白化病都会表现出肤色变白，但是两者是截然不同的。

白化病是一种罕见的遗传性皮肤病。

而白癜风是因为黑素细胞被破坏，无法合成黑色素所造成的色素脱失性皮肤疾病。虽然有一定的遗传概率，本质上还是属于后天性疾病。

白化病具有泛发性，全身的皮肤、头发、汗毛、眉毛等体毛都会呈现白色或淡黄色。

而白癜风开始是小面积的在暴露部位出现大小、形态不一白点或白斑，之后在某种刺激下白斑逐渐扩大。但是只是在病变部位有变白现象，其他部位肤色还是正常的。

所以，白化病与白癜风是不同的两个病。

那月亮的孩子们可以生小孩吗？

完全没有问题！

目前的研究认为不同亚型的白化病夫妇是完全可以生育正常孩子的。

如果夫妻双方一方为月亮的孩，另一方为正常人群的话，需要做基因筛查，以排除携带同型致病基因。

因为白化病属于遗传病，从世界范围内来看，它的基因在普通人群中的携带率还是比较高的，高达六十五分之一。所以即使是正常人群，也不代表基因就是完全正常的。

如果一个月亮的孩子和一个基因型完全正常的配偶婚育，那他们的孩子就都是基因携带者不会发病；

如果是一个月亮的孩子和一个相同亚型白化病基因携带者婚育，那么他们下一代发病风险高达50%；

如果双方均为月亮的孩子，需要先进行基因分型诊断：相同亚型者，会再次生育白化病儿；不同亚型者，可以生育出外表正常的下一代。

白化病带来的困扰实在不小

  1. 影响日常生活：由于月亮的孩子们的眼色素少，会有不同程度的视力低下、害怕强光等症状，外出时需要格外注意物理防晒。
  2. 容易发生皮肤损伤：由于月亮的孩子们皮肤缺乏黑色素的保护，容易被紫外光晒伤，晒后容易发生晒斑，更容易晒伤。而且经常暴露在太阳光下，还可能会增加发生皮肤癌的概率。

不仅如此，因为特殊的外表，很容易遭受他人的异样眼光；并且白化病无法根治，月亮的孩子们常会有自卑情绪和心理压力。

如何与“月亮的孩子”相处？

对绝大多数白化病患者而言，疾病带来的低视力、怕强光等困难，阻碍不了他们和普通人一样上学、工作、出行、日常生活，只是需要一定的合理便利；他们最容易受到的伤害，往往是由于外界的歧视而导致心理层面的自卑。其实，他们与我们本没有太多不同。

如果您是一位老师或学生，身边有白化病的同学，他们也许看不清黑板、写字速度慢，请给他们一些理解与支持，许多月亮孩子都通过不懈的努力，顺利考上了大学。

如果您在招聘中遇到白化病患者，请关注他们的专业能力，给予跟其他面试者一样平等的机会。

如果您身边有白化病的朋友，除了理解并协助他们解决疾病带来的不便，最好的尊重，就是像对待其他朋友一样友好地相处，不必有异样的对待和过多的顾虑。

月有阴晴圆缺，人生难免缺憾，但爱与尊重，可以让世间充满温暖。

6月9日，头条辟谣联合字节行政部、跳跳糖员工公益共同举办了“'绘'见闪耀，关爱月亮孩子“公益活动。活动覆盖北京、上海、深圳共1000人参加。活动上播放了白化病纪录片《月亮的孩子》，该片由美国摄影师卡尔跨越5个省份，历时3个月完成，完全从一个美国人的视角来呈现中国白化病患者的状况。并通过知识问答、涂鸦石膏像活动，让大家对白化病群体有了更深入的了解和认识，为纯白的世界增添更多闪耀的色彩。

活动支持方

病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。欢迎关注头条号、抖音号“病痛挑战基金会”，感受罕见生命的精彩世界。

月亮孩子之家

月亮孩子之家，始于2008年，是一个为全国白化病患者及其家庭提供相关信息资讯、医疗救助、咨询交流、辅具适配等服务与支持的非营利组织，同时积极的进行社会动员及政策倡导，致力于提升白化病患者生活品质的同时，促进其更好的融入社会。欢迎关注头条号、抖音号“月亮孩子之家”，走进月亮孩子的世界。


参考文献：
[1] 杜传书，李巍，黄尚志，等.医学遗传学.第三版[M]北京：人民卫生出版社：994-996.
[2] [罕见病诊疗指南] (2019年版) [M].人民卫生出版社，2019.10.
[3] 胡浩,贾政军.白化病的分子遗传学研究进展[J].医学：述,2016,22(08):1471-1474.