来源:中国青年报

放不开的双手

36岁的女青年吴迪，在北京昌平一家偏僻的养老院工作。

她的世界里有好看的照片和有趣的漫画，也有别的年轻人难以面对的情况：人的衰老、失智和死亡。

吴迪在养老院，和失智老人“演戏”

从2015年年末开始，她辞职回到老家，几乎全年无休地照顾生活无法自理的父亲。她放弃了自己在大城市的工作和生活，待在几乎没有朋友的小县城。直到今年4月，为了给老爸的“最后一步”铺路，她才去了养老院工作。

在老家的3年里，她家务繁重、睡眠不足，但她抽出时间带老爸画画、玩游戏，想方设法让他找到快乐。后来，她又把生活中的点滴画成一幅幅带有童趣的漫画，主人公老爸就好像是在画中遨游冒险。在女儿眼中，老爸是可爱的，即使是暴脾气，也像“童话里的飓风”，能“带来各种奇遇”。

这些画在网络中流传，在一位朋友的帮助下，今年9月——也是世界阿尔茨海默月，吴迪的漫画在北京亮马桥展出了。看了数十张充满想象力的绘画和诗一样的配文之后，有观展者留言说：“观老爸的奇妙世界，你养我小，我养你老，愿珍惜在一起的每分每秒，加油！”署名是一个女儿。

吴迪觉得，自己终于在照顾老爸和完善自己之间找到了理想的道路，“和父母共度的时光，再辛苦艰难也闪现着爱的光芒”。

一

10年前的春天，在福州工作的吴迪接到爸妈密集的电话。老爸抱怨说，你妈老是把我的东西拿走，我的回忆录手稿、工程日记，还有刚取出来放着备用的退休金，又找不到了。妈妈说的却是，你爸最近老爱藏东西，那些手稿明明是他自己翻出来又到处藏，还怀疑是我拿了。

老爸那年76岁，吴迪觉得他只是年纪大了容易忘事，安慰他说：“你的手稿是在我这儿放着呢。钱不见了，我马上坐火车回家帮你找。”

假期回到呼和浩特，吴迪带老爸去医院。当着父女俩的面，大夫温和地表示，症状不严重，只要按时输液、吃药就行了。她不放心，悄悄返回去问，这是不是大家经常说的“老年痴呆症”，大夫点点头。

当时她还不了解这是一种会不断侵蚀病人认知能力的病症。事实上，这种疾病的医学名称是“阿尔茨海默病”，是“认知症”(或称“失智症”)中最典型且最多发的疾病；“老年痴呆症”是它更广为人知、但带有些许歧视意味的别名，目前医学界已不提倡如此称呼。

随着社会老龄化程度不断上升，阿茨海默病患者也在增多。据中国国家统计局2017年年底的数据，60周岁及以上人口占总人口的17.3%， 65周岁及以上人口占总人口的11.4%，超过老龄化社会60周岁及以上人口占10%或65周岁及以上人口占7%的标准。而2017年4月原国家卫计委发表的数据显示，在中国65岁及以上人群中，阿尔茨海默病的患病率为5.56%。

过去，由于病人的种种“失智”症状，病人和家属会避讳提及这种疾病，或者由于缺乏了解而不就医。上世纪90年代，美国前总统里根在患病初期就向社会公开病情，媒体对里根夫妇生活进一步报道，阿尔茨海默病才逐渐被公众关注。

吴迪老爸的症状逐渐加重，经常半夜三更不睡觉，抱着被子、卷着枕头就说要出门做工程去。有一天他还走失了，被民警送回来。

吴迪开始焦虑，她频繁地在网上搜索“老年痴呆失眠”“老年痴呆不睡觉怎么办”，还加入了几个患者家属微信群，各处询问，得到的回答总是“没有办法”。

根据医疗资讯系统“UpToDate临床顾问”的资料，睡眠障碍正是阿尔茨海默病发展到中期的症状之一，此外还有记忆力、自知力、视觉、听觉、运动能力下降等症状，这些病症都是“不可逆”的。吴迪老爸必须依赖照护者生活。

2013年下半年，已经到珠海工作的吴迪，先是申请调到北京工作，接着频繁请假回家，每次假期都会拖延两三天。

二

有人问吴迪，为什么只有你承担照顾老爸的重任，两个姐姐不能帮忙吗？她觉得，姐姐都已成家立业，大姐工作特别忙，二姐身体又不太好，由单身无拘束的自己来照顾老爸，是“理所当然”的。

吴迪出生于1982年，在呼和浩特一个知识分子家庭长大。在二姐的描述中，吴迪小时候是一个特别腼腆、胆小的孩子，长大后却是姐妹三人中最反叛的：从北京一所大学的美术专业毕业后，她在几个不同的城市工作过，平时“想去哪里就去”，“想学摄影立刻就学”，不在乎恋爱结婚，“自由、独立、充实”。

2014年，吴迪老爸的病发展到中期，头脑时而清楚时而糊涂，吵闹得厉害。大姐带他去看了县城里的养老院，老爸直摇头：“我要回家。”

吴迪知道后，觉得县城的养老院又小、条件又差，把人关在一个小阁楼里面什么都不管，而且住在那里的大多是孤寡老人和贫困老人，她说什么都不同意。

年底的某一天，她正忙着安排公司的圣诞活动，突然接到了三姨的电话：快回家吧，你妈扶你爸的时候自己摔倒骨折了，引发肠梗阻，现在正在医院。

她立即请了3天事假赶回家。

到家一看：妈妈在医院卧床，老爸在家僵直地躺着，目光无神，四肢僵硬，彻夜不睡，满口胡话。三姨暗示她，该给老爸准备后事了，她不接受。

那几天，她陪着老爸不敢睡着，在床边听着他模模糊糊地说话，“一会儿福州话，一会儿普通话，好像是在怀念自己小时候的事，我一凑近，却没有应答，好像我完全不存在”。

姐姐请来一位针灸大夫，这位邻村的小伙有点惊讶地说：“像你爸这种情况，在我们村就‘顺其自然’了，你们愿意花这个钱也行，但我只能在这待一星期。”

那一阵子，除了针灸，姐妹们还不断地给老爸的腿热敷、擦药油，吴迪回忆，老爸恢复了不少，膝关节能弯折了，脸上有了表情，目光也有神了。

疾病发展到这个阶段，老爸的语言、读写、记忆能力进一步丧失，视力、听力等退化，但精力异常旺盛，情绪多变，还伴有一定程度的被害妄想和攻击行为。

两个姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了，妈妈也劝她把老爸送养老院。吴迪思前想后，决定辞职在家自己照顾。 “当地的养老院条件太差，北京服务好的养老院，他们的退休金又负担不起，还是我自己来放心”。

就这样，她的3天事假变成了整整3年不工作。

三

刚开始的两个月，妈妈卧病在床，从早到晚，她接连不停地忙着做饭、喂饭、打扫卫生、处理两个病人的大小便。夜里妈妈要起夜两三次，老爸也需要换尿片、翻身，她只能在凌晨4点多睡着两三个小时，又得想着起来做早饭了。

“即使刚处理完大小便就去吃饭，我也觉得饭特别香，因为看到他俩就像小孩一样，特别心疼”。

每天深夜两三点是她最难受的时间：夜深人静，只有老爸在房里或是不停地拍打着床，或是歇斯底里地吼叫。那段时间，“绝望”和“熬日子”这个两个词写满了她的日记。

吴迪的二姐告诉记者，小妹照顾老爸的3年中，夜里一直是警醒的状态，几乎没睡过完整觉。有一次，听到父亲在闹，她一骨碌爬起床，然后跌在了地上，喊妈妈没人应，她自己爬到妈妈身边，慢慢恢复过来。“后来也去医院检查过，就是太疲惫了”。

姐姐对小妹既佩服，又心疼。大姐说她太善良、太孝顺了，“没有几个子女能做到这样”；二姐把她形容成“不知疲劳的永动机”。曾在春节和暑假替小妹照顾过老爸几天的二姐，面对他三天三夜“一躺下就起床”、到处东走西看的状态，又气又累，坐在沙发上直哭。二姐不能明白，小妹为什么能在这种疲劳又压抑的环境中坚持3年，还一直对父母笑脸相迎，“要是我，早憋疯了”。

“心疼”也是吴迪不断提到的一种感觉，她记得失智老爸的可爱之处：

渐渐丧失语言功能的老爸，渴望出门时会说，“地球的门在哪里，我怎么才能到人类里面去”。 睡熟后尿湿了的老爸，会一骨碌爬起来，拍着床板气急败坏地大叫：“洪水来了！洪水来了！”不再认识自己女儿的老爸，会在她给自己洗脚时摸摸她的头和肩膀：“你是一个好人，谢谢你！”

四

吴迪告诉记者，除了对朋友倾诉和在日记中发泄，支持自己坚持下去的还有曾经做过公益工作的经历。

2011年，吴迪经过二姐的介绍加入了一个帮扶贫困农村的公益团队，3年中陆续走访了内蒙、甘肃、河北、四川等多个地方的乡村，她负责摄影。在河北的一个村子里，她见到一位孤寡老人。

老太太在唐山大地震中失去了丈夫和儿女，靠低保维持生活。她抓着吴迪的手不放，“你就陪我吃顿饭吧，我有钱。”说着就从被子底下摸出两张百元钞票。邻居说，她把这两百元钱攥在手里好长时间了，平时也不在房间里住，而是在院子里搭床，就为了听人走动的声音。

吴迪想起父母，暗暗告诉自己：我要是不管他们，他们也是这样。

即使面对姐姐、妈妈不断的劝说，她也从未产生过一点放弃的念头，只觉得 “一边无助，一边无奈”。有时也会埋怨，但她又会把自己想象成独生子女，“姐姐有时来替我照顾几天，我就很知足了”。

她把出门买菜的机会让给妈妈，自己一步不离地看着老爸，一度8个月没有出过门。“我那时想，哪怕只是给我半个小时，让我去看看大自然，跟同龄人说说话也好啊”。

后来她带着老爸下楼散步，寸步不离、小心翼翼地在侧后方搀扶。由于老爸的视力缺乏距离感，很可能会踩到地上的坑坑洼洼，用力拉扯会惹恼他。“他力气很大，要是别人站在他面前，很可能被一拳打倒”。

“其实最难相处的是我妈。”她觉得失智的老爸从暴躁的儿童状态渐渐进入了1岁婴儿的状态，妈妈却像一个赌气的10岁孩子，时不时就跟自己闹脾气，在要不要把老爸送养老院的事情上反复争执。

“哎，麻烦的。”是妈妈的口头禅。吴迪在日记里写：这个“哎”到底是谁？“麻烦”又是谁呢？

五

家人的生活和情绪渐渐平复、新的敌人却出现了：无聊。在三餐的间隙，3个人都呆呆地坐着。

过去喜欢买点棉布衣服、木质首饰的吴迪，在那段时间甚至没有把北京租房里的衣服拿回去，借了表姐的衣服就穿了；也不再像过去那样追求生活细节，整治饭菜、打扫卫生的动力渐渐下降。

为了让家里的日子变得有趣一点，吴迪把二姐的幼儿美术教学内容学了过来。

就像教小朋友那样，她给老爸的手掌涂上各种颜色，引导他在纸上、包装盒上随意拍打，拍打正是他最喜欢做的动作。

锻炼手指能力，是延缓失智症状恶化的另一个办法。吴迪想起小时候，作为水利工程师的老爸工作繁忙，唯一一次教自己做手工，就是用纸折了南方的乌篷船，“他是福州人，到北方工作之前，在家乡会去游泳和赛龙舟，对水和船很有感情”。这次轮到女儿教老爸了，她手把手地教他折了小船、涂了颜色，还端来一脸盆水让他玩耍。老爸认真地让每一只小船游动起来。

一天晚上，老爸照例在房里吼叫。吴迪的脑子里闪现了艺术灵感：“老爸半夜醒来，对着床又拍又抓，好像一只大猫啊。我像一只困倦又害怕的小猫，远远地躲在沙发角落。”她把这场景画成了漫画。

她把发脾气脱衣服的老爸画成童话世界里体验新装的皇帝，把玩布料和绳子的老爸画成一只猫。老爸大吼大叫时，她画一头熊——睡觉时弯着背、靠着墙，上厕所时尿在裤子里满地走的熊。

漫画让吴迪在观察老爸中找到乐趣。

两年多来，这样的漫画她攒了100多幅，她视之为“一份去了就不再回来的、极为珍贵的生命记录”。

六

在失智老人家属的微信群里，吴迪的画被更多人看到、转发。

2018年初，北京一家私营养老院的总经理罗圣华看到吴迪的画，当时他正需要一位运营养老院公众号的帮手，于是找到了她。

吴迪起初对这份工作有些抗拒，想象养老院“暮气沉沉”。罗圣华与她商量，让她慢慢劝说父母来到养老院住。考虑到老爸这几年说话、行动能力越来越低，“总有一天照顾不了，要送到机构去”，她接受了这份工作邀请。

今年4月，她刚开始工作时，几乎每天半夜都会习惯性地醒来几次，“想到老爸在家，觉得心里面空空的”。尽管家里请了保姆，每隔几周，她仍要回家一次亲自照顾老爸几天。

位于北京回龙观附近的这家养老院，住着300多位老人，其中三分之一是没有自理能力的失智老人。

在失智区工作4年的护理员张阿姨说，失智老人精力非常旺盛，给他们喂饭、穿衣时经常被打伤、咬伤，每个护工身上都是青一块紫一块的。失智老人吃饭不知饥饱，排便也没有主动性，她只能把手指伸到老人的肛门里摸，如果有大便，才给老人用通便药或者开塞露帮助排便。洗澡也很困难，“对自己父母也不会这样伺候，身上没有擦不到的地方”。

与吴迪之前想象的不同，养老院其实是一个有生气的地方，除了老人和护理员，还有不少在市场部、研发部工作的年轻人。每周，负责文娱的工作人员组织老人唱歌、玩游戏、看电影。

养老院的会客室里挂满了锦旗，好多幅都写着一句同样的话：“不是亲人，胜似亲人”。

对于儿女的心态，罗圣华很了解。他告诉记者，过去国内的养老院是“兜底”型，数量少、服务差，给人的印象是凄凉的。近年来随着政府规划的跟进、养老院的增多和服务的进步，很多时候老人的进住对老人和子女都是一种解脱。儿女之所以对送父母进养老院有顾虑，不是因为“不孝”的心理负担，而是因为“怕被人说不孝”的负担。

在他看来，无论是照护比还是专业水平，中国的养老护理行业还有很多进步的空间。北京截止到去年年底，有358万老人，如果按照民政部门4%的老人在机构养老的规划，养老院的床位数量够用。但因为服务水平参差、运营成本较高、老人支付能力相对较低等种种原因，这些养老院的入住率只有一半左右。

过去在北京市委组织部工作的罗圣华，因为去年家里长辈突然去世才辞职来到养老院工作。和他的情况类似，院里的一些年轻人，没有选择报酬更好的工作或跳槽，而是坚持待在养老院，也是因为那份“心软”。

吴迪觉得，养老院的工作，让自己再一次成长了。

在养老院里，她认识了每天都一起散步晒太阳的“模范夫妻”、为鸡毛蒜皮大吵大闹的固执老太、98岁还爱读写唐诗的乐呵老爷爷、有两个儿子依旧寂寞的孤僻老奶奶。她开始想象自己的老年光景，准备好好锻炼身体，健健康康地去南方小镇云游，选一个地方安静地住下来。

平时在街上或是地铁上，她对老人格外关注，会主动询问对方是否需要帮提重物或者指路。遇到颤颤巍巍或者举止失常的老人，她会悄悄地在附近观察一会儿，确保没事才走开。有一次在地铁上，她身边坐了一位不断自言自语的老太太，因为担心，她到了站也没下车，陪老人一直坐到终点站，确认她知道自己下车往哪儿走。

因为老爸的病，她最关心的还是养老院里那些失智老人。她娴熟掌握和失智老人打交道的“演技”，能和他们对话。

“你是什么单位的呀，我是海淀幼儿园的。”“我也是幼儿园的，我们现在就要上课去。”

“卖烧饼的来了？赶快！赶快给我一个！”“好，马上给你拿来啊！”

“我帮邻居看孩子呢，今年四五岁了，他妈工作去了，我就抱着他。”“是呀是呀，您的字写得那么好，可以教给他哦！”

吴迪最近画的一张没有展出的画，主角是院里的刘阿姨。“我觉得刘阿姨是一只飞来飞去的蝴蝶，护理员像个扑蝶高手，也要飞来飞去地守护蝴蝶。”（魏其濛）