2018年7月14日，蝴蝶之家为当月的小寿星举办生日聚会。这是小蝴蝶们的第一次外出生日趴。
2021年5月，蝴蝶之家的护理人员和志愿者为小寿星们庆祝生日。
蝴蝶之家的“蝴蝶墙”。
护理员阿姨正在陪伴孩子。她们说：“不只是我们在照顾他们，他们也在教我们成长。”
在蝴蝶之家，最常听到的就是大家赞美每个孩子。
4个班组的护理阿姨轮流24小时值班。
2017年7月，英国皇室安妮公主到访蝴蝶之家。
孩子去世以后，蝴蝶之家都会做一场追思会。
护理人员在亲吻孩子。
护理阿姨通过鼻饲的方式给孩子喂牛奶。受访者供图
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我最早知道蝴蝶之家，是2012年6月。
听说他们需要搬家，我先生对我说，反正你闲着没事，去给他们帮忙搬家呗。蝴蝶之家是英国人古英俊和金林这对夫妇在长沙创办的中国第一家儿童临终关怀中心。搬家地点在长沙市第一社会福利院。
我妈妈是儿科护士，我算是在医院里长大的，对生病的儿童已经有些认知和印象，但蝴蝶之家给我的整个感觉非常诧异。诧异之一是，没有想到福利院里面还有一群身体这么不好的孩子，有些孩子插着呼吸机，有些孩子躺着不能动。诧异之二是，金老师和她先生完全不会汉语，他们怎么和湖南的一群老阿姨交流，还一起生活和工作？诧异之三是，眼前的环境和设施很简陋，办公地点在一个旧楼上。一个志愿者在洗衣机上搭了个木板，晚上就在那儿睡觉。诧异之四是，家长们怎么这么心狠，孩子都病得这么重了，还能把孩子给抛弃啊。
我跟主任聊了一会儿，得知蝴蝶之家只有一个正式的中方员工，其实就是她。
她说自己来到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我随口说，哎呀，我做了一年半校长都没有瘦下来，要是有什么事情能让我瘦点也行啊。然后她说，无论怎么样，自己明天就不做了，还说“你来做吧”。
太意外了。我只不过是临时来帮忙搬家。因为那个楼要装修，需要搬到另一座很简陋的楼里面去，等到装修完，还得再搬回来。
当时，我不知道自己是不是适合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想着怎么帮帮这些孩子。
在另外一个房间，我跟创始人金老师聊了起来。她向我介绍，她1950年出生在英国南部的德文郡，8岁那年，看了由好莱坞女星英格丽·褒曼主演的《六福客栈》。电影讲述20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县扶贫济困，抗战爆发后，她带着100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安安全地带“儿童之家”的真实故事。
女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动了她。她说：“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”
她20岁时成为一名护士，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家，并对临终关怀非常关注。
2010年4月8日，“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心，以长沙市第一社会福利院下设机构的名义，在长沙市第一社会福利院幸福楼内成立。
金老师告诉我，蝴蝶之家的筹备阶段，长沙的冬天比英国略微暖和，为节省不必要的开支，他们夫妇亲自采购用品，粉刷墙面。
她解释，自己在创建蝴蝶之家的时候想了很多名字，最后选了一个在中英文化中都有着美好寓意的名字，“蝴蝶是临终关怀很好的标志，蝴蝶象征着蜕变，是从卵到毛毛虫、最终成为美丽的蝴蝶，代表着美、光明以及拼搏，就像由死亡转向了一个不同的生活。无论什么样生命形式的变化，终究是幸福和令人慰藉的”。
在长沙市第一社会福利院的支持下，蝴蝶之家接受从福利院转送过来的孤残儿童——孩子都在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内。
福利院为蝴蝶之家提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助。蝴蝶之家第一批接收了6名重症孤残儿童，孩子们的医疗费主要靠金老师夫妇的退休金和一些基金会与爱心企业资助。
“我希望孩子们在生命的尽头，能够在蝴蝶之家得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”那天，金老师对我说。
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第二天，我继续帮忙搬家，但别的志愿者都没有再出现。就这样，我开始了在蝴蝶之家的工作。原来的那个主任，真的第二天就走了。
跟我以前做的教育行业的事情相比，这一次就像白手起家。当时我有挺大的一个落差，工资不高，完全不懂这个行业。做老师那么多年，我一直坚持自己得有一桶水才能教别人半桶水的心理，工作都属于有备而来的状态，但是做这个工作，完全没有任何准备。甚至我以前都没有见过去世的人，家里的老人和亲戚去世，家里人都不让我见最后一面。许多中国人的家庭都是这样的，认为那种场合对孩子不太好，就是过度呵护孩子嘛。
意想不到的是，刚去没多久，我第一次见到一个孩子去世，反而非常平静。
那个孩子走得没有一点痛苦，像是慢慢睡去。由外籍护士为孩子清洗身体。因为我会外语，所以那个护士就叫我说，你过来，帮我把孩子抱一下。那种语气好像是让我做一件很正常不过的事情，我没来得及反应，过去把孩子抱起来，看到有些褐色的液体从孩子的耳朵、鼻子、嘴边流出来。
我这样做的时候，孩子的身体还是软软的。我抱着她的时候，觉得是个很平静的小生命。当护士为孩子清洗，我帮忙托着她的身体，最后帮她穿好衣服。
从那个房间出来的时候，我站在走廊上，突然回想了一下，自己跟自己对话说，哎，这个不对呀。电影、电视上的情节跟这个不一样，小说里描写的恐惧、惊悚或者不安，其实不存在呀。我的内心竟然是这么平静。这是多么神奇的事情。
有趣的是，我真的当上了主任，还担任法人代表，被赋予这里最高的权力。实际上，在办公室我是唯一的领导，也是唯一的正式员工，还有一个临时的财务，另外有七八个护理员阿姨。
金老师在护理方面很专业，无论医学理论还是儿科临床护理都很擅长。我在用人和搭建班子方面也算有些经验，但是仍面临很大的挑战。
说到团队搭建，不管是护士还是阿姨，我们的每个工作岗位都有明确的职责守则。
每个护理员阿姨在入职前，会接受两天培训。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集训”。训练材料中关于喂牛奶的姿势一项就有三行。甚至有一项培训是阿姨们要蒙着眼睛相互喂食，以体验被喂养的感觉。
因为每个孩子都有病症，我们每天要分时段给他们量体温，按病情喂药并登记。比如，护士每天早上负责配药、给药，护理员的工作准则中，准确到几点做什么。不同区域用什么样的洗洁精，哪儿能用消毒液，哪些地方不能用，都是有严格标准和规定的。
就算抱孩子的简单动作，金老师规定：要双眼直视，用手抚摸、按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。每个孩子有自己的药品篮，还有自己的药品夹，就像病历一样，每天的输入输出表，记录吃喝和排泄情况，还有发烧的表格，按摩的次数表，几点到几点按摩，呕吐的次数表，抽搐的次数表，甚至被蚊子咬了一个包、一声咳嗽，脸上或身上有划痕，都需要记录。当孩子被送往医院，这些如辞典一般厚重的日常生活记录，就会成为重要的病历资料。
有人问为什么要这样严格，金老师说：“因为我们关心生命的质量，胜于关心生命的长度。孩子们没法活太久，每一天对他们来说都很重要。”
蝴蝶之家早期的时候，有些来访者说，你们这儿太讲究啦。比如擦手有擦手纸，孩子们那里是抽纸，纸的用量都是不一样的。其实这都是源于细化的规章制度和守则，大家严格来执行，才能最大化地保证把孩子照顾好。
我印象很深的是，金老师刚开始带领我去检查时，她总会摸门框上面是否有灰尘。我跟在金老师后面说，门框上有灰尘，有什么关系呢？她说有灰尘就是不干净。那些清洁阿姨都说金老师就像严苛的婆婆一样，其他人就是一群听话的媳妇，如果做不好就要被说。后来，我被金老师训练，也变成了“严苛的婆婆”。
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2013年年底，金老师的先生患了眼疾，需要回英国去治疗。当时我们一起共事才一年多，他们就要走了，我问那我该怎么做，人还没有招齐。
我觉得外国人都能照顾好这些孩子，我一个中国人，肩膀上更有义不容辞的责任，一定要把这个事情继续下去。后来，金老师他们还时常回到中国来看望蝴蝶之家的孩子们。
不管如何，我已经看到蝴蝶之家慢慢进入发展的上升期，而在与孩子相处的日子里，我也能清晰地感受到自己在孩子影响下的成长。
蝴蝶之家内部设有20个床位。孩子们患有脑瘫、脑积水、败血症、器官衰竭、脑室周围白质软化、癫痫、重度营养不良、重度贫血、眼盲、极度早产等不同重度的复杂性疾病。原本可以在蓝天下嬉闹奔跑的他们，插着鼻饲管，横七竖八地躺在床上扭动着身体，与死亡和病痛抗争。与他们相处的我，越是见证着病痛与死亡，越会被生命的坚强震撼。
一位叫子子的孩子，来到蝴蝶之家时吓到了所有人：他的背部呈倒U形，完全没办法进食。护士们看着他的样子，又心疼又可怜。子子患有严重的脑瘫，大家都觉得他大概连一个月都撑不下去。护士们给他插上鼻胃管，一点点地喂流质食物。在精心的呵护下，子子不仅活着度过一个月，半年后，他那倒U形的身体也直立起来；1岁的时候，可以坐上轮椅移动，甚至可以咿咿呀呀学说话。“娭驰”（āi jiě，湖南方言，对年老妇女的尊称），是子子对这个世界说的第一个词。
有个叫弘弘的孩子病情危急，在最危险的一天，他连着五次进到蝴蝶之家的特别护理室。第五次抢救时，弘弘嘴唇乌青，医生打开他的口腔，发现舌根已经向后萎缩。医生表示，要随时做好告别的准备。我们差点要放弃了，只是在等一个答案，就是弘弘自己还想不想继续坚持下去。其实，他想活下去，我们能感受得到，他的眼睛一直看着我们，流出的泪水不是在眼睛里打转的，而是大滴大滴掉出来的，好像在说“救救我”。后面的3个月里，弘弘又多次陷入危险，但最终都坚持了下来。后来他的状态特别好，变胖了，活泼了，还是和以前一样爱笑。
军海刚来的时候，3天没吃一口饭，连喝水都需要两三个人帮助。从吃饭上厕所开始，护士和护理员阿姨把每个动作拆解开来训练他。比如教他“舀”这个动作，“舀”被拆分成两个动作，先拿勺子“插”下去，再“提”起来。“舀”这个动作他花一个多月学会了。
慷慷来到蝴蝶之家时也不到一岁，有的阿姨小声嘀咕：“这孩子长得真像电视上的外星人。”因为严重的脑积水，他的脑袋长成了一个倒三角形，脑门就像用保鲜膜裹着的一个水袋，可以清楚地看到里边的积液从左边晃到右边，使他头部的重量超过了整个躯体的重量，双眼向上翻着，布满血丝，眼球被压迫到只剩下眼白，对外界几乎都失去了反应。我抱起他，明显感到脑袋比身体要重很多，带他去医院治疗，医生判定他活不过半年。每次去医院治疗，需要两个阿姨一起陪着，一个抱着他的头，一个抱住他的身体。经过一段时间的观察和护理，我们顶着巨大的经济压力，将慷慷送到上海儿童医学中心进行脑脊液分流手术，让他的头部体积不再继续异常增长，脑压得到有效控制，可以自由翻身。因颅压伤害到了视觉神经，慷慷的视力不好，但他的听力比其他孩子敏锐，能通过声音分辨出不同的护理人员。他喜欢独自躺在床上或安全椅上，耳边播放不同类型的音乐，最早爱听儿歌，然后到流行音乐、纯音乐，后来到了小说甚至评书······听厌了，觉得烦了，他便会哭闹，护理员阿姨换了新的播放器放到耳边，他会瞬间安静下来。每次看到他听着音乐晃动身体的样子，我们都笑得合不拢嘴。他好像有个自己的小世界，在那里面，他和正常的小朋友一样幸福健康地生活。
秋秋是一位先天性视力障碍的孩子，原本医生认为他患有眼癌，眼球发育不良，眼睛周围有很多增生组织和脓块。突然有一天，我们发现他的四肢功能逐渐退化，肌肉发育不良，无法行走。原来他患的是脑蛋白质萎缩，这是一种无法逆转的基因性疾病，以前大家都夸赞他是最可爱的宝宝，丧失了四肢功能和感官功能，他无法再对护士们的抚摸做出回应。护士们非常心疼，我们得知上海有一家专门帮助盲童行走和学习的机构，把秋秋送去生活，他的情况逐渐变好，能够行走奔跑，能够大笑，但过了一段时间，他突然开始产生痉挛，无法进食，并且无法治疗，只好回到蝴蝶之家。过了一年、两年……直至如今，在护士们的呵护下，秋秋仍然在蝴蝶之家坚强生活着。
和孩子们相处久了，在我们眼里，有时会忘了他们有什么不一样。
他们一次次用活下去的渴望，让我对生命心生敬畏。“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会作出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”这句贴在金老师办公桌前的话，是蝴蝶之家的价值观。
通常大家认为传统意义上的嘴角往上扬就叫笑，不一定。可能他给一点反应，就是表示开心。有的时候他可能没有回应，但不代表他听不到，不代表不开心。对我们来说，他们的笑可能是各种各样的表情，或者哪怕是指头动一动。
还有一个孩子，他身体别的地方不能动，只有屁股会动。他屁股蹭一蹭，就表示很开心。有时我故意逗他说不许动，但他还是屁股蹭一蹭，就是想给出一种回应。
从正常人的角度，习惯了说大眼睛高鼻梁才是美的标准，或者说孩子爱笑就可爱，而且肉嘟嘟的就可爱。其实衡量可爱的标准可能很多，这些孩子和别人互动的方式也有很多，如果大家都能用不同的角度去感受，发现、认同他们的不同，就能看到他们的可爱之处，那么每个孩子都值得被爱。如果不能认同别人的不同，可能别人也无法认同你的不同。我觉得，与其说是我在帮他们，其实他们也真的教会了我很多。
有一位护理员阿姨说过：“曾经我想过要离开这里，可每次想走的时候，又会忍不住想留下来陪陪孩子们。”
不得不说，有时候爱心真能创造奇迹。在这里，很多孩子都打破了医学魔咒，顽强地生活着。也正是这些生命奇迹，让我们每次在犹豫徘徊时，得以找到坚持下去的动力。
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如果来访者进入蝴蝶之家，我们会要求他们洗手消毒3分钟，在衣服外面套上消毒过的双面围裙。然后推开幸福楼二楼的玻璃门，耳畔就会回响着轻柔的音乐声，映入眼帘的会是一面“蝴蝶墙”。
蝴蝶墙上有手绘的彩虹，蝴蝶们分布在不同区域：彩虹上面的孩子是已经离开的孩子；彩虹上落着的孩子是已经被收养的孩子；彩虹下的孩子是恢复良好转回福利院、还没有被收养的孩子；下方的大蘑菇上落着的蝴蝶们，是正在被照顾的孩子。
这里的孩子，中文名字都姓“龙”，隐藏着“龙的传人”的含义。在蝴蝶之家，4个班组的护理阿姨轮流24小时值班，保证每一个孩子只见到4个固定的面孔。同时，1个护理员照顾3个孩子，保证每个孩子都受到足够关注。这样的形式，用的是妈妈照顾孩子的标准。
在蝴蝶之家，最常听到的就是大家赞美每个孩子：你的头发好漂亮，你长得好漂亮或者真帅啊，你的皮肤好光滑啊，你笑起来真好看……就这样，被遗弃的孩子们能够重新被尊重和肯定。
对于孩子来说，今天让他吃个棒棒糖舔一下，可能就惦记着这事儿，明天是不是还能舔一口呢？
在蝴蝶之家创始人金林的观念里，舒缓护理并不单指对孩子进行临终关怀的过程，它是一项“三全”的护理服务，即“全人”，对孩子身体，心理全方位的照顾；“全程”，孩子从确诊、护理到临终的全程陪伴；“全员”，对孩子家人和护理实施人的抚慰。
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正如蝴蝶墙上的命运分布，蝴蝶之家的每个孩子最终将走上不同的路。对于活下来的孩子，再好的护理和照顾，也不及一个真正爱他们的家庭。
每年，蝴蝶之家都有孩子成功被全球各地的人收养。孩子被收养前，福利院会刊登广告，并在报纸上贴出孩子的照片，寻找他们的亲生父母，看他们是否想要把孩子领回家，如果没有，就进入领养程序。不过，父母回应的情况很少。当孩子被收养时，蝴蝶之家会给他准备一个纪念册，一个小行李箱，放上他喜欢的玩具，负责照顾他的阿姨也会给他写一封信。
沫沫是个命运多舛的孩子，出生时体重不到两斤，加上脑部损伤，被父母遗弃。在我们的精心照料下，她幸运地活了下来。9个月后，她被长沙一户家庭收养，却因为家庭变故，在两岁半时又被送回福利院。她患有严重的自闭症，而且因为长期缺乏运动，她连最矮的台阶都上不了。
之后的一年多时间里，志愿者和护理员们坚持陪她散步，做康复训练。终于有一天，沫沫迈过了三四厘米的台阶。5岁的时候，她能流利地背诵近60首唐诗和完整的《三字经》。后来，她也被爱心家庭收养，开始了全新的生活。
当孩子被收养走的时候，我们总会有些难过。明明知道是好事，这是最好的结果，但我们曾经有多疼爱他们，对他们的这种离开就有多舍不得。
我逐渐意识到，蝴蝶之家做的并不算是临终关怀的服务，而且有些孩子也不是临终的孩子，那怎么解释我们这样的服务呢？而且，我们在工作的过程中也遭遇到很多的捐助人质疑，说这样的名字让他们的感受非常不好。
2016年，我们把中文名字“临终护理中心”换成了“舒缓护理中心”。
关于金老师创办蝴蝶之家的初衷，她的梦想很大，说怎么能做到让中国家庭零抛弃，所以我们要在更多的福利院里面做这样的服务。后来我渐渐觉得有些不对。比如南京曾经一度因为设立“婴儿安全 岛”，不少外地父母“慕名而来”遗弃孩子，被抛弃的孩子一下子增多，让福利院不堪重负，引发社会热议。初衷是给那些被父母遗弃的小生命“生的机会”，没想到，婴儿安全岛反倒成了少数父母逃避责任的好出口。这让我反思，如果福利院的服务做得这么好，家庭不就理所当然地抛弃更多吗？不是变向鼓励家庭抛弃孩子吗？
除了更改蝴蝶之家的中文名称，我还意识到，国内很多医院的医生护士都不了解儿童舒缓护理服务。大概在2015年，我得到一个信息，大部分的儿童医院在治疗的过程中可能给孩子用止痛药，但是一些晚期儿童患者出了医院以后都没有止痛药，这些孩子怎么样去面对医生说的“好吃好喝，过剩下的生活”呢？这个是很可怕的。
从2015年开始，我们连续在长沙、上海和北京举办每年一届的中国儿童舒缓护理（临终关怀）国际研讨会，与各地医院医生交流。大家反响都很好，湖南省儿童医院的麻醉师表示愿意参加第二届，他们说不知道自己除了手术麻醉之外还可以做别的工作。
2015年年底，我参加央视《社区英雄》公益节目的拍摄，赢得了30万元公益基金的奖励。拿这笔钱，我们拍摄了国内首部中英文儿童舒缓护理的公益短片，次年获得2017中国公益节创新奖。
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死亡，也是蝴蝶之家回避不开的话题。在所有的死亡面前，孩子的死亡最难直视。
玛莎患有严重的肝病，在6个月大时，肝脏已硬化，腹腔内都是积水。她是在福利院门口被发现的，从皮肤和头发的干净程度来看，她被遗弃没多久。经过诊断后，她被带到了蝴蝶之家。之后几天，护士每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来，并让护理员每时每刻都把她抱在怀里，给她唱歌、念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝，我们就想办法在牛奶中加入一点点果汁，试图引起她的兴趣。6个月大的孩子，本该开始感知这个世界，对家里的物品、声音、气味都会变得好奇，他们的安全感也来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑，但生命对于玛莎是一种负担，充满了痛苦。一周后，她的内脏开始出血，眼神开始涣散。最后的日子还是来临了。在金老师的怀抱中，玛莎的哭声渐渐微弱下来，心脏停止了跳动，直到身体逐渐变得冰冷，一旁的护工们也泣不成声。
婕婕是个严重脑瘫的孩子，但特别聪明，对别人没有太多的反应，但她开心的时候，脸部肌肉会抽搐起来，我们就能知道她很开心。最初她身上满是褥疮，没什么头发，眼睛是浑浊的，很没神，几乎不动。我们都在她眼前晃动手指，看她是不是盲童，视力怎么样。
后面我们给她读故事，她慢慢地认识我们，了解我们，眼睛明亮了起来，会随着我们转动，喜欢观察四周，头发也茂密起来，惹得阿姨们忍不住总想变着花样给她梳不同的发型，然后穿上漂亮的衣服，推着小推车带她前往楼下呼吸新鲜空气。听故事时，她也会笑了，但是一笑她就会抽搐，而且她总有很多的痰。过生日的时候，她喜欢舔棒棒糖，眼睛会笑成小月牙儿那样。每次看到她的状况，我都感慨挺不容易的。
我特别喜欢婕婕，人嘛，都有私心，每隔一两年，会有几个孩子特别招人爱，虽然他们都有这样那样的问题。
那天早晨刚起床，护士在群里面给我发信息，说婕婕这个孩子走了，离开得很平静，我就咯噔了一下，只是感叹，唉，还挺好的，她没有受到痛苦。而且我也觉得自己挺坚强的，没有掉眼泪。然后我刷牙洗脸，准备去上班。到了办公室，要是在以前，我把办公室的窗户一打开，就能看到婕婕坐在对面房间的窗户旁，冲我笑，我们就会打个招呼。前一天，她坐在窗台旁，我问她在做什么，她看着我，但没法说出来。那天我说今天不能打开窗户，因为婕婕不在了。突然对面的窗户打开了，一个护理员阿姨跟我说：“符主任，婕婕走了。”腾地一下，我就没绷住，眼泪流下来了。
最早的时候，每次有孩子离开，我要尽量地绷住，因为我都哭了，那阿姨们怎么办？所以无论怎么样都得忍过去，把他们安顿好。并且我还得边开玩笑边对阿姨们说，你看你还有两个孩子要照顾呢，你不能分心了。就这样每次安慰完她们，我自个回到办公室去偷偷抹一把眼泪，接着该干吗就干吗。
关于这方面，我们有个小诀窍，每个孩子有一个英文名和一个中文名，我们一般说孩子中文名的时候，就容易绷不住。每个孩子在我们心里就好像是个小阁楼一样，门上的钥匙就是他的中文名字。跟他们玩的时候，大家会习惯叫他们的中文名。我们在办公室里一般用英文名聊孩子的情况会方便一些。相对而言，我们说他的英文名就会好点，可以切换到工作模式，比如聊他吃什么药，他最近什么样的体重，怎么样给他找医院治病，给他买什么轮椅。
往常我下班的时候总喜欢去孩子房间遛一圈，看一下他们怎么样，然后再回家。
临终时，孩子的身体一般会有一些变化征象，比如变瘦、食欲变差、频发痉挛，甚至出血，但也有许多变故毫无征兆，一些患有心脏病、脑瘫等先天性疾病的孩子们上一秒可能还活蹦乱跳，下一秒就会进入到临终状态，我们的神经高度紧张，随时要准备接受最坏的可能。
我记得金老师讲过一个4岁孩子的故事。被送到蝴蝶之家时，孩子已经病危，每天都哭着找妈妈，拒绝所有人的拥抱，也不愿与人亲近。几天后，那个孩子去世了。所以我就想，如果那时有阿姨能像妈妈一样给孩子安慰，一切会不会变得不一样？
这个反思被我们放进了对护理员阿姨的培训里——对于这些临终的孤儿来说，她们更像妈妈，一个拥抱，一次发自内心的关怀，对这些孩子，都可能有足以支撑生命的意义。
有的孩子离开前，被安排在特别护理室这个安静独立的房间，护理员阿姨或是护士会一直怀抱着孩子，呼唤他们的名字鼓励他们活下去，给孩子唱歌，放音乐，有时什么都不做，只是轻轻摸着孩子的手或者抱着他，直到他们慢慢地停止呼吸。
当孩子真正离去，在殡仪馆工作人员到来之前，护理员阿姨会把孩子的身体清洗干净，给他们穿上干净漂亮的衣服，尿布上不留尿渍，裹上那种有蝴蝶图案的布单，把每天陪伴孩子的玩偶放在他们身边，告诉他们“你是最乖的宝宝”，让每个孩子都有尊严地离去。
对于蝴蝶之家的工作人员来说，学会告别，是重要而艰难的一课。
孩子去世以后，我们都会做一场追思会。很多阿姨对孩子的不舍是无处安放的，我们考虑到怎样疏导她们的哀伤。比如放气球，在气球上写上孩子的名字，然后气球给放走，表达我们对孩子的哀思，可是发现这样不环保，而且有时气球在楼上挂住了，本来出发点挺好的，结果弄得啼笑皆非，不那么完美。后来，我们一直采用最简单的方式，就是大家点着蜡烛，在音乐声中诉说对孩子的记忆。阿姨们通常讲着讲着就哭起来。
刚开始阿姨们都不知道怎么表达对孩子的回忆，但祝福的时候突然就来很多话，说“我希望他好好长大，在天堂里找个女朋友”。有的阿姨会编一个故事，说你和谁谁谁，俩人爱一起玩，现在你俩在一起了，希望她是你的女朋友。有人开起玩笑，有人自言自语，“你怎么也不告诉我一声就走了”。有的时候我能绷住感情，有的时候也绷不住。有的护理员阿姨说：“他哭起来整层楼都能听见，有时候我也会听得心烦意乱，总是希望他不要哭。现在他去了另一个世界，我却好想念他的哭声，好想再听听他的哭声。”有人看到挂在房间里的照片说：“看你的小眼睛亮晶晶的，你当初多淘气，老吐到我身上。”这样边埋怨边哭，也是非常感人的瞬间。
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一年又一年，孩子们来了又去，蝴蝶墙上的照片越来越多。到2020年10月7日为止，我们护理过的孤残重绝症孩子总共214名，得到临终关怀的孩子有114名，38名孩子被家庭收养，其中最小的刚出生，最大的17岁。蝴蝶之家收住的孩子，存活率达46.7％。我们当初那个小小的团队已经发展到43个人，其中行政人员6名，护理员阿姨30多名，有10名阿姨已经在蝴蝶之家工作10年，算是非常难得的。
记得那次获得《社区英雄》的奖励后，我一边接到大家给我恭喜的电话，一边接到家庭的求助电话，让我一边高兴一边流泪。这种求助电话，我接到过很多。有一年过年的时候，我爸妈在做年夜饭，我在房间里悄悄地接求助电话。很多时候接到的求助电话，都会拐弯抹角，说他有个朋友或者兄弟家里有个孩子。当他们越讲越仔细，我就知道那一定不是别人家的孩子。他们都会问，你们那里收孩子吗？我说不能收，只能收福利院的孤儿。他们一般就接着说，那么孩子变成孤儿，你们收吗？
这样的话，让我怎么回答呢？所以我每次只能回避，尽量鼓励他们说，你们很勇敢，没有抛弃自己的孩子，都很伟大。
我听到过很多父母在孩子离开之后常常问为什么。为什么孩子有病？为什么我会生这样的孩子？为什么这件事发生在我的家庭？其实父母也需要寻找孩子生命的意义。
有的时候父母比那些孩子更可怜，尤其是如果家庭里只有一个孩子。我有一个新的梦想，希望可以走出蝴蝶之家这个大本营，不仅仅服务福利院里的孤残重绝症儿童，还可以为更多家庭提供专业的居家儿童舒缓护理和临终关怀服务支持。
新冠肺炎疫情暴发到现在，蝴蝶之家没有一个孩子离开，孩子们好几次都发生了危险情况，比如吐血、面色发紫、呼吸急促等，眼看着不行了，但经过抢救，孩子们又活下来了。
疫情最严峻的时候，三分之一的捐助人停捐，访客无法入内，护理主管在香港无法回来，金老师已经70多岁，需要退出理事会。我能够坚持下来，正是从蝴蝶之家的孩子们身上得到的勇气和信念。
在蝴蝶之家的10年一晃而过，现在的我常对孩子们说，“今天你幸福着就好”。“Present is present”（“现在就是礼物”）。
这些都是我们在蝴蝶之家教给孩子们的，也是孩子们教给我的。
（本文摘编自《读库2105》）
符晓莉 口述 叶小果 整理 来源：中国青年报 （ 2021年12月01日 07 版）
来源：中国青年报