“虽然哭了,但不是疯狂地哭,而是默默流泪。”曹妈妈说。
tos-cn-i-qvj2lq49k0/910afb576aa04785872c649d9c4d5b21?from=article.detail&_iz=31825&index=4" width="640" height="360"/>她怎么也想不通,早上才带宝宝看过医生,为什么下午要进ICU,“宝宝才五个月,还这么小,不是普通感冒发烧吗?” 在那一刻,身为一位妈妈,已经很难再用理智去思考。她一直在重复问医生,也在反复问自己“为什么”“怎么会”“明明我都已经那么注意了”。
虽然是新手妈妈,但在日常照顾宝宝上,曹妈妈认为自己一直都很小心翼翼。宝宝在出现发烧症状之后的转天凌晨,也立马和丈夫一起去了医院。
“我不知道是不是因为作为妈妈有这种感觉,觉得他是喘不上气。”但当时医生解释,有可能是哭导致的气喘,她没有多想。如今再回想起早上那次就诊经历时,她还是会自责,“为什么没有坚持让医生再多检查一下,那么就有可能不是进ICU这么严重。”
然而,曹妈妈的宝宝绝非个例。国家儿童医学中心(北京)、首都医科大学附属北京儿童医院、北京市儿科研究所感染与病毒研究室主任谢正德表示,“在下呼吸道感染,如肺炎、支气管炎等引发住院的5岁以下儿童中,呼吸道合胞病毒(RSV)是第一位的检出病原,检出率可达30%-50%,特别是1岁以内的小孩。”
“很冰冷。”说到陪宝宝一起进ICU时的感受,曹妈妈反复提到了这个词。
“那时候宝宝的小脸蛋已经涨得通红,一直在喘,即使已经哭到累了,也还是会哭。”一进ICU,就上了呼吸机,插心电图,打吊针……看到宝宝才5个月大,就要经历这一切,曹妈妈觉得很无措。尤其是看着医生把针扎在宝宝额头的位置时,她更想“可能这种痛加在我身上都会好过一点”。
但真正让她感到无助的是“医生没办法准确答复”。“在孩子住院的第一时间,我就想知道什么时候能好,能不能好,什么时候可以转去普通病房,但那个时候医生也不确定。”
在儿童呼吸道传染性疾病方面,有着多年临床经验的卢根主任谈道,呼吸道合胞病毒(RSV)感染部分婴幼儿早期病情比较轻,呈隐匿状态,表现为普通感冒症状。但部分病情发展非常快,可引起急性呼吸困难、呼吸衰竭,甚至可遗留闭塞性细支气管炎等后遗症,会给患儿家庭造成经济和精神上的双重压力。
因此,在他看来,作为呼吸科儿科医生,如何在成千上万的患儿中去预判或者甄别出危重患儿,并在早期就给予干预和救治,非常重要。
在陪护宝宝住ICU的期间里,曹妈妈和丈夫只能通过手机联系。但里面发生的事情,她都是自己先消化,然后挑好的情况告诉给外面的丈夫,比如,宝宝的烧已经退了,今天没有那么喘了。她不想让他和家里的老人也那么担心。
“只能靠硬抗。”对曹妈妈来说,那段期间,最大的信念感主要来自于孩子。“他这么小,这么辛苦都坚持下来了,我也不能倒。”
直到进入ICU的第三天,情况出现了明显好转。看着宝宝精神状态恢复过来,会对着自己笑,那一刻,她觉得做什么都是值得的。
现有阶段,提早预防尤为重要
如今再提到呼吸道合胞病毒(RSV)时,Mandy和曹妈妈依旧心有余悸。
“很担心会出现一些自己看过但是没有接触过的事情,比如后遗症。”Mandy表示,自从那次经历之后,感觉儿子体质有明显下降,尤其是呼吸道方面的变化比较明显,“以前我们一年也不会去一次医院,只需要常规护理就可以,但是去年下半年陆陆续续去了好几次医院。”
同样的情况,曹妈妈也表示了担忧,直到现在宝宝的情况也不能完全稳定,天气一有变化,宝宝就很容易感冒,而且恢复速度也比其他孩子要慢一些。
对此,首都医科大学附属北京儿童医院呼吸科主任徐保平解释道,“感染呼吸道合胞病毒(RSV)之后,整个气道上皮破坏会非常严重,完全修复到正常水平需要六个月。在上皮未完全修复期间,非常容易再次受到呼吸道病原微生物的感染,造成反复感染或者引起其他的病症。”
而这也是最让很多父母头痛的地方,一次已经苦不堪言,更不要说孩子可能会面临反复感染的风险。但比较“遗憾”的是,目前针对婴幼儿呼吸道合胞病毒(RSV)感染的治疗只能对症处理。
“呼吸道病毒有很多种,但目前真正有特异性抗病毒治疗药物的只有流感病毒。”谢正德强调,所有小孩对呼吸道合胞病毒(RSV)都是易感的,并且感染后的免疫保护时间并不长久,在现有阶段下,预防尤为很重要。
如果再将年龄聚焦一些的话,所有1岁以下婴儿均存在发展为重症的风险¹ ²。Mandy在照顾两个宝宝生病期间,也明显感觉到,10个月大的女儿和三岁的儿子之间的抵抗力差了很多,所以当时女儿感染后的情况也更严重。
“目前国内外很多公司都在开发被动疫苗,比如抗体。长效抗体只需打一针,便足以支持流行季的预防,其操作性和对小孩而言的接受度更高,可减轻很多不必要的医疗成本、社会成本。当然后期还需要更多的临床研究的证实。”不过谢正德也呼吁,无论任何疾病,在早期及时发现,对于家长和医生来说都很重要。
“在此之前,我希望有人提前和我分享过。”Mandy直言,呼吸道合胞病毒(RSV)是自己遇到孩子患过的疾病中最难搞的,如果有更好的科普可以让家长提前对它有认知,能够减少或者避免对孩子造成一些不可逆的影响,这对每个家庭都是非常好的事情。