一条蓝色的网纱裙子、一顶水晶皇冠、一对雪花耳环，在北京2022年冬季残奥会开幕式上，王春烨为这首歌精心准备了很多，所有的细节都与她想唱的那首《在美丽的冰雪里》首歌很相配。

王春烨在过去的二十多年里说：“你的眼睛看起来像明亮正常的女人。”。”。王春烨总是微笑着回答。患视网膜色素变性时，王春烨才4岁，从那一年开始，她眼前的世界逐渐因不可挽回的态势而模糊。最后，她眼睛下面只剩下微弱的光。

歌声成为王春烨唯一的义根。从甘肃老家到四川、北京，站在钢琴、声乐、大大小小的舞台上，用音符慢慢治愈了心灵的彷徨和自卑。27岁的时候，她站在鸟巢中央大声唱歌。

王春烨正在国家体育场拍照留念。回答者公岛

想像正常的孩子一样

王春烨从视网膜色素变性确诊之日起就在等待医学奇迹。

医生说这种病是由基因突变引起的，但在一开始夜盲症、性视野缩小、视力下降、失明之前，没有有效的治疗方法。但是对于当时还是孩子的她来说，我无法理解什么是“基因突变”，“失明”意味着什么。

小她带着一个大放大镜，但仍然能看清这个世界的样子。

到了学生时代，她也和大多数同龄人一样，在学校里被作业和考试困扰，比同龄人更辛苦，但父母从来没有要求她做出什么优秀的成绩。“有时候能考50多分的时候，父母已经觉得不错了。最头疼的还是想让我和正常的孩子一样。”说了。(这是一个很好的学习方式，而不是一个很好的学习方式。)(一个很好的学习方式，一个很好的学习方式，一个很好的学习方式，一个很好的学习方式，一个很好的学习方式。)

渐渐地，正常的学习和生活对王春烨来说成了不可能的事。上学的时候，只有她自己的座位被安排在讲台旁边。走路都要亲戚朋友在旁边搀扶。

第一次，她产生了离开这个熟悉环境的冲动。

妈妈看到她经常跟着音乐哼唱，建议她小学毕业后去艺校学习。王春烨还记得2007年她离家去艺校的那个暑假过得特别愉快。行李箱里的衣服折好再折，重复了好几次。“我当时不知道一个人离开家会发生什么，充满了去学音乐的喜悦。”

就这样，从甘肃天水到四川绵阳，王春烨开始了她的音乐之旅。她在室友或同学的牵制下上教室课，去食堂吃饭，回宿舍休息，过三点一线的生活，从主修钢琴的闲暇跑到其他教室偷偷学民谣。

在老师的指导下，她的手指在黑白键盘上的跳跃变得更加灵活，唱歌的时候发音也变得更加清晰，比较难的高低音转换也能柔和，只有眼睛变得越来越差。她一开始就把乐谱印刷放大了三倍，最后感到眼睛里的黑白浑浊，她再次陷入绝望。

“有能治好我眼睛的医生吗？单击“和家人通话时，她哭了无数次，问道，妈妈和姐姐决定带她去北京试试。

上台唱歌

这是王春烨第二次离开熟悉的地方。从15岁来到北京，到18岁，她仍然每天学习声乐和钢琴，把各个键盘的位置记在心里，开始思考还能干什么。“学习了这么久，受到周围人的称赞，唱歌唱得很好，不知道能不能得到更多人的认可。”

王春烨报名参加新星新秀全国青少年艺术比赛，第一次登台，双腿颤抖得完全无法控制。虽然只获得了二等奖，但这个奖给了她很大的成就感。同年，她在“金五星”杯青年歌手大赛上又获得了优秀奖。

一次又一次，小小的满足感萌发了自信心，在2014年CCTV音乐频道的一档音乐节目《歌霸天下》中，王春烨先后获得了州冠军和月冠军。

说起那段日子，王春烨嘴角挂着笑气，眼睛开始变细了。她还记得当时，除了每天上课睡觉外，为了准备比赛，她至少要练习一个小时的歌。“唱歌我可以一个人做，不用依靠别人。”" "

依靠别人永远是王春烨心中的刺，每当看到姐姐为她牺牲的时候，这根刺总是要戳得更深。

王春烨说，为了照顾她，姐姐放弃了正常的上高中、高考的机会，像她一样上了艺校，毕业后继续和她一起和医生比赛。美容师给王春烨化眼妆时，总是不问她的眼睛。为了避免妹妹的尴尬，姐姐又特意报了化妆班，准备了化妆头发。

每当姐姐化完妆，就对她说：“我家真漂亮。”她已经看不到自己的样子，但从姐姐的描述中可以想象出自己化完妆的样子、穿着演出礼服的样子、在舞台上闪闪发光的样子。

放在王春烨家钢琴上的个人照片。新京报记者补雨。

“在歌曲中表达自己，看自己”

王春烨拼命想证明自己。超负荷的声乐练习，嗓子哑了，她甚至怀疑自己不能再唱民谣了。2019年成为她最痛苦的一年。很长一段时间以来，她都不想封闭自己，与外界建立任何关系。

她说她的世界有光感，但没有方向。

偶然的机会，王春烨认识了和她的感情

况相似的音乐人李广洲，他们聊了一整天，关于病痛、关于生活、关于音乐。不久之后，她惊喜地收到了对方为她创作的一首歌。“我是一棵雨夜破土的草，绚丽星光不曾把我环绕，谁能了解我眼前的寂寥，何时才能拥有温暖怀抱……”

笼罩在心里的彷徨和自卑慢慢靠音符和歌词疗愈。她终于愿意打开自己，主动去认识更多和她有着类似情况的朋友，倾听他们的生活，也在他们的鼓励下重新站上舞台，大声歌唱。

2020年，她先是参加了由央视综艺频道制作播出的歌唱圆梦类节目《越战越勇》；第二年，她又报名登上了央视综艺频道的选秀节目《星光大道》的舞台；紧接着，她还参与完成了2021年首届残疾人春晚的录制；2022年1月26日，她收到了北京冬残奥会开幕式的仪式前表演邀请。

从2月5日开始，王春焱跟许多演职人员一起在北京市顺义区中国残疾人奥林匹克运动管理中心进行了为期一个月的集中演唱训练。虽然只是仪式前表演的一部分，她还是为此准备了很多。

她说，她最大的心愿就是有一天能和正常人一样，在阳光下散步，在冰天雪地里嬉闹，《在美丽的冰雪里》作为冬残奥会的主题歌，表达了像她一样千千万万残障人士的心声，“我和你，相隔千万里，这一刻，在冬奥相聚，心在一起。”

3月4日那天，北京的风很大。暮色降临时，王春焱坐在参演人员休息区等待召唤，周遭陌生又复杂，她不敢起身走动，只能静静听着身边的响动。

“同伴带领我走到鸟巢中央时，风好像停了。”她的眼前昏暗不明，耳边是自己砰砰的心跳声，她捧着话筒等待灯光打下的那一刻。

至此，王春焱终于被看到，被听到。她想要一直唱下去，“我喜欢唱歌，想用歌声来表达自己，而且我可以在歌声中看见自己。”她说。

新京报记者 薄其雨

编辑 刘倩

校对 吴兴发