文/刘蕾


“我没见过我女儿发烧到40度，她当时才10个月，我好怕她呼吸不上来。”


当Mandy把能用的降温方法都给女儿试了，状况完全没有改变时，她崩溃了，“我到底还能做些什么让我女儿稍微舒服一点？没有。”


谈起去年的那次经历，Mandy依旧不轻松。

“这是我遇到孩子患过的疾病中最难搞的”


双职工二胎家庭，最怕孩子生病，更别说两个孩子的病情同时来势汹汹。


Mandy清楚地记得那是个周五。接到托育中心老师打来的电话，说儿子有点低烧，她就把孩子接回了家。原以为只是照顾孩子日常普通的一次发烧，直到周日班级群里请病假的人已经占到了三分之二，家长们觉察到事情不对劲。



由于担心是新冠感染，学校将情况上报给了疾控中心。那是Mandy第一次知道，原来还有一种病毒叫呼吸道合胞病毒。而疾控中心的采样数据也让家长们错愕，班上25个孩子，18个孩子都是呼吸道合胞病毒感染。


“什么是呼吸道合胞病毒（RSV）”，不仅Mandy没听过，儿子班上25个孩子的家长没听过，就连她所在的一个500人的妈妈群，也没有一个人知道。


在广州市妇女儿童医疗中心呼吸科主任卢根看来，这或许与呼吸道合胞病毒（RSV）未被列入传染性疾病有关。但作为非法定传染病，呼吸道合胞病毒（RSV）在国内和国外儿童呼吸道病毒病原中是占第一位的，其传播性比流感病毒还高。



在随后的几天，情况逐渐朝着“失控”的方向发展。


儿子连续三四个晚上持续高烧，一度烧到40度，咳嗽始终没有停，“感觉他整个喉咙充满了痰液”。Mandy和丈夫整晚都在儿子身边，不断地给他拍背、喂水，但舒缓效果并不明显。


更糟糕的是，十个月大的女儿也开始发烧、咳嗽、流鼻涕，而且症状更甚，第一天发烧就烧到了42度。用Mandy的话说，当时女儿整个人已经烧懵了。


“她的头上很热，但是手脚特别冰凉”这让Mandy更加焦灼。她尝试给女儿搓手搓脚，吃退烧药，但熬到天明，女儿的温度还是没有降下来。


而一直在产生的鼻涕、浓痰也让女儿的呼吸成了问题。那段时间，她每天都要给女儿洗鼻子，从早洗到晚，一天二三十次，很怕“一不洗她就呼吸不上来了”。


回顾宝宝患病的情形，Mandy一度落泪


“我没有觉得有事情会这么难，没有人能帮到我。”从Mandy说这句话的语气中，能听出她当时的绝望。在她的“信条”里，任何事情都有解决办法，而且一直以来，她也都是这么做的。


即使是初次和Mandy接触，也能感受到她是一个对生活掌控力很强的人。从怀一胎时，她就一口气考下了育婴证、小儿推拿证，诸如“怀孕每个月有可能会出现什么问题”“0-1岁的宝宝每一个阶段的成长是怎样的”，她都了然于胸。


“我以前经常说小孩子生病我挺佛系的，但懂我的妈妈会知道，‘佛系’是因为了解太多，知道怎么应对。”但两个孩子几乎同时感染呼吸道合胞病毒的这次经历，完全超出了Mandy往常可掌控的范围。尤其是当第四、第五天孩子高烧还不见好转的时候，更给她带来了前所未有的崩溃，“我不知道他们什么时候能好”。



在长达半个多月的时间里，两个孩子就像是“长”在她身上一样，让Mandy身心俱疲。但她告诉自己，“不能慌，要去应对。”


“早上还看了医生，下午进了ICU”


在曹妈妈的印象里，ICU只有在电视剧里才会出现。所以，当她从医生那里听到，宝宝有可能是急性肺炎，要住院进ICU的时候，脑海里只剩下一片空白。


“哭了，但不是发疯地那种哭，就是默默地流泪。”曹妈妈说道。



她怎么也想不通，早上才带宝宝看过医生，为什么下午要进ICU，“宝宝才五个月，还这么小，不是普通感冒发烧吗？” 在那一刻，身为一位妈妈，已经很难再用理智去思考。她一直在重复问医生，也在反复问自己“为什么”“怎么会”“明明我都已经那么注意了”。


虽然是新手妈妈，但在日常照顾宝宝上，曹妈妈认为自己一直都很小心翼翼。宝宝在出现发烧症状之后的转天凌晨，也立马和丈夫一起去了医院。


“我不知道是不是因为作为妈妈有这种感觉，觉得他是喘不上气。”但当时医生解释，有可能是哭导致的气喘，她没有多想。如今再回想起早上那次就诊经历时，她还是会自责，“为什么没有坚持让医生再多检查一下，那么就有可能不是进ICU这么严重。”


然而，曹妈妈的宝宝绝非个例。国家儿童医学中心（北京）、首都医科大学附属北京儿童医院、北京市儿科研究所感染与病毒研究室主任谢正德表示，“在下呼吸道感染，如肺炎、支气管炎等引发住院的5岁以下儿童中，呼吸道合胞病毒（RSV）是第一位的检出病原，检出率可达30%-50%，特别是1岁以内的小孩。”



“很冰冷。”说到陪宝宝一起进ICU时的感受，曹妈妈反复提到了这个词。


“那时候宝宝的小脸蛋已经涨得通红，一直在喘，即使已经哭到累了，也还是会哭。”一进ICU，就上了呼吸机，插心电图，打吊针……看到宝宝才5个月大，就要经历这一切，曹妈妈觉得很无措。尤其是看着医生把针扎在宝宝额头的位置时，她更想“可能这种痛加在我身上都会好过一点”。



但真正让她感到无助的是“医生没办法准确答复”。“在孩子住院的第一时间，我就想知道什么时候能好，能不能好，什么时候可以转去普通病房，但那个时候医生也不确定。”


在儿童呼吸道传染性疾病方面，有着多年临床经验的卢根主任谈道，呼吸道合胞病毒（RSV）感染部分婴幼儿早期病情比较轻，呈隐匿状态，表现为普通感冒症状。但部分病情发展非常快，可引起急性呼吸困难、呼吸衰竭，甚至可遗留闭塞性细支气管炎等后遗症，会给患儿家庭造成经济和精神上的双重压力。


因此，在他看来，作为呼吸科儿科医生，如何在成千上万的患儿中去预判或者甄别出危重患儿，并在早期就给予干预和救治，非常重要。



在陪护宝宝住ICU的期间里，曹妈妈和丈夫只能通过手机联系。但里面发生的事情，她都是自己先消化，然后挑好的情况告诉给外面的丈夫，比如，宝宝的烧已经退了，今天没有那么喘了。她不想让他和家里的老人也那么担心。


“只能靠硬抗。”对曹妈妈来说，那段期间，最大的信念感主要来自于孩子。“他这么小，这么辛苦都坚持下来了，我也不能倒。”


直到进入ICU的第三天，情况出现了明显好转。看着宝宝精神状态恢复过来，会对着自己笑，那一刻，她觉得做什么都是值得的。


现有阶段，提早预防尤为重要


如今再提到呼吸道合胞病毒（RSV）时，Mandy和曹妈妈依旧心有余悸。


“很担心会出现一些自己看过但是没有接触过的事情，比如后遗症。”Mandy表示，自从那次经历之后，感觉儿子体质有明显下降，尤其是呼吸道方面的变化比较明显，“以前我们一年也不会去一次医院，只需要常规护理就可以，但是去年下半年陆陆续续去了好几次医院。”


同样的情况，曹妈妈也表示了担忧，直到现在宝宝的情况也不能完全稳定，天气一有变化，宝宝就很容易感冒，而且恢复速度也比其他孩子要慢一些。



对此，首都医科大学附属北京儿童医院呼吸科主任徐保平解释道，“感染呼吸道合胞病毒（RSV）之后，整个气道上皮破坏会非常严重，完全修复到正常水平需要六个月。在上皮未完全修复期间，非常容易再次受到呼吸道病原微生物的感染，造成反复感染或者引起其他的病症。”


而这也是最让很多父母头痛的地方，一次已经苦不堪言，更不要说孩子可能会面临反复感染的风险。但比较“遗憾”的是，目前针对婴幼儿呼吸道合胞病毒（RSV）感染的治疗只能对症处理。


“呼吸道病毒有很多种，但目前真正有特异性抗病毒治疗药物的只有流感病毒。”谢正德强调，所有小孩对呼吸道合胞病毒（RSV）都是易感的，并且感染后的免疫保护时间并不长久，在现有阶段下，预防尤为很重要。



如果再将年龄聚焦一些的话，所有1岁以下婴儿均存在发展为重症的风险¹ ²。Mandy在照顾两个宝宝生病期间，也明显感觉到，10个月大的女儿和三岁的儿子之间的抵抗力差了很多，所以当时女儿感染后的情况也更严重。


“目前国内外很多公司都在开发被动疫苗，比如抗体。长效抗体只需打一针，便足以支持流行季的预防，其操作性和对小孩而言的接受度更高，可减轻很多不必要的医疗成本、社会成本。当然后期还需要更多的临床研究的证实。”不过谢正德也呼吁，无论任何疾病，在早期及时发现，对于家长和医生来说都很重要。



“在此之前，我希望有人提前和我分享过。”Mandy直言，呼吸道合胞病毒（RSV）是自己遇到孩子患过的疾病中最难搞的，如果有更好的科普可以让家长提前对它有认知，能够减少或者避免对孩子造成一些不可逆的影响，这对每个家庭都是非常好的事情。