一袭蓝色纱裙、一顶水晶皇冠、一对雪花耳坠，为了北京2022年冬残奥会开幕式上的这次演唱，王春焱精心准备了很多，每一处细节都贴合她要演唱的那首《在美丽的冰雪里》。

过去的二十余年里，时常有人跟她讲“你的眼睛很明亮，看上去与正常女孩一样”，王春焱总是笑一笑回应。患上视网膜色素变性时，王春焱刚刚4岁，从那年开始，她眼前的世界就以不可逆转的态势逐渐模糊。最后，她的眼底只剩下微弱的光感。

歌声成了王春焱唯一的依傍。从甘肃老家到四川，再到北京，她一路学习钢琴、声乐，站上大大小小的舞台，用音符慢慢疗愈内心的彷徨和自卑。在27岁时，她站在了鸟巢中央，大声歌唱。

王春焱在国家体育场拍照留念。受访者供图

想和正常孩子一样

从确诊视网膜色素变性那天起，王春焱一直在等一个医学奇迹。

尽管医生告诉过她，这种病是由于基因突变引起的，初始为夜盲症，进行性视野缩小，视力下降，直至失明，目前尚无有效的治疗方法。但那时候，对于还是孩子的她来说，并不能理解何为“基因突变”，也不明白“失明”意味着什么。

小小的她随身携带一个大大的放大镜，还是可以清晰地看清这个世界的模样。

到了念书的年纪后她也曾和大多数同龄人一样，在学校里被作业和考试折磨，甚至比同龄人还要吃力些，但父母从来不会要求她取得什么优秀的成绩，“有时候能考50多分，爸爸妈妈就已经觉得很不错了，最让他们头疼的还是想让我和正常孩子一样。”

渐渐地，正常学习、生活对王春焱来说成了一件不可能的事。上学时只有她自己的座位被安排在讲台旁边；走路都需要亲人朋友在身边搀扶。

第一次她有了离开这个熟悉环境的冲动。

妈妈看她经常跟着音乐哼唱，建议等她小学毕业后去艺校学习。王春焱记得，2007年她将要离开家去艺校的那个暑假过得特别开心，行李箱里的衣物被她叠起来收进去，又拿出来重新叠重新放好，反反复复好多次，“我当时并不知道一个人离开家会面临什么，满心都是要去学音乐的欢喜。”

就这样，从甘肃天水到四川绵阳，王春焱开启了她的音乐之旅。她在室友或同学的牵领下去教室上课、去食堂打饭、回宿舍休息，过着三点一线的生活，在主修钢琴的空余还会跑去另外一间教室偷偷跟着学习民歌。

在老师的指导下，她的手指在黑白键上的跳跃越发灵活，唱歌时的咬字也更加清晰，就连比较难的高低音转换，她也可以流畅自如，只有眼睛每况愈下。她从刚开始把乐谱打印放大到三倍来看，到最后感受到眼睛里的黑白两色浑浊难辨，她再一次陷入无望。

“有没有医生可以治好我的眼睛？”和家人通电话时她无数次哭着问，妈妈和姐姐决定带她到北京试试。

站上舞台歌唱

这是王春焱第二次离开熟悉的地方。从15岁来到北京，到18岁，她依旧每天学习声乐和钢琴，努力把每一个琴键的位置记在心里，也开始思考，自己还能做什么。“学习了这么久，倒是经常被身边人夸赞歌唱得好，不知道能不能得到更多人的认可。”

王春焱报名参加了新星新秀全国青少年艺术大赛，第一次站上舞台，腿抖到完全不能控制。虽然只获得了二等奖，但这个奖励给了她莫大的成就感。同年，她在“金五星”杯青年歌手比赛中又获得了优秀奖。

一次又一次小小的满足感让她的自信心得以生根发芽，在2014年央视音乐频道的一档音乐节目《歌霸天下》中，王春焱接连拿下周冠军及月冠军。

说起那段日子，王春焱嘴角挂着笑意，眼睛眯起来弯弯的。她记得那时候每天除了上课睡觉，还要为了备赛至少挤出一个小时练习歌曲，“还好唱歌这件事我可以独自完成，不用依赖他人。”

依赖他人，始终是王春焱心里的一根刺，每次看到姐姐为她而做出牺牲时，这根刺总要再往深处扎一扎。

王春焱说，为了照顾她，姐姐放弃了正常上高中、考大学的机会，跟她一样读了艺校，毕业之后还一直陪她求医、比赛。有化妆师给王春焱化眼妆时，经常不注意问起她的眼睛，为了避免妹妹尴尬，姐姐又特意报了化妆班，专门为她准备妆发。

每次姐姐给她化完妆都会告诉她：“我们家焱焱真美。”虽然她早已看不清自己的样貌，但在姐姐的描述里她可以想象到自己化完妆的样子、穿上演出礼服后的样子、在舞台上闪闪发光的样子。

王春焱家中钢琴上摆放的个人写真。新京报记者 薄其雨 摄

“在歌声中表达自己，看见自己”

王春焱拼命想证明自己。超负荷的声乐练习，嗓子唱哑了，她甚至一度怀疑自己再也唱不了民歌。2019年成了她最痛苦的一年，在很长一段时间里，她将自己封闭起来，不愿与外面的世界发生任何联系。

她说，她的世界，有光感，但没了方向。

一次偶然的机会，王春焱认识了跟她情况相似的音乐人李广洲，他们聊了一整天，关于病痛、关于生活、关于音乐。不久之后，她惊喜地收到了对方为她创作的一首歌。“我是一棵雨夜破土的草，绚丽星光不曾把我环绕，谁能了解我眼前的寂寥，何时才能拥有温暖怀抱……”

笼罩在心里的彷徨和自卑慢慢靠音符和歌词疗愈。她终于愿意打开自己，主动去认识更多和她有着类似情况的朋友，倾听他们的生活，也在他们的鼓励下重新站上舞台，大声歌唱。

2020年，她先是参加了由央视综艺频道制作播出的歌唱圆梦类节目《越战越勇》；第二年，她又报名登上了央视综艺频道的选秀节目《星光大道》的舞台；紧接着，她还参与完成了2021年首届残疾人春晚的录制；2022年1月26日，她收到了北京冬残奥会开幕式的仪式前表演邀请。

从2月5日开始，王春焱跟许多演职人员一起在北京市顺义区中国残疾人奥林匹克运动管理中心进行了为期一个月的集中演唱训练。虽然只是仪式前表演的一部分，她还是为此准备了很多。

她说，她最大的心愿就是有一天能和正常人一样，在阳光下散步，在冰天雪地里嬉闹，《在美丽的冰雪里》作为冬残奥会的主题歌，表达了像她一样千千万万残障人士的心声，“我和你，相隔千万里，这一刻，在冬奥相聚，心在一起。”

3月4日那天，北京的风很大。暮色降临时，王春焱坐在参演人员休息区等待召唤，周遭陌生又复杂，她不敢起身走动，只能静静听着身边的响动。

“同伴带领我走到鸟巢中央时，风好像停了。”她的眼前昏暗不明，耳边是自己砰砰的心跳声，她捧着话筒等待灯光打下的那一刻。

至此，王春焱终于被看到，被听到。她想要一直唱下去，“我喜欢唱歌，想用歌声来表达自己，而且我可以在歌声中看见自己。”她说。

新京报记者 薄其雨

编辑 刘倩

校对 吴兴发