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『个性签名大全2013最新版的女生』职场个性签名大全女生?

时间:2022-12-14 04:30:51 阅读: 评论: 作者:佚名

千名缺药的罕见癫痫性脑病患儿家长联名写信求助,“求药”的声音被听到,缺药问题迎来了新进展。12月27日,“求助信”主笔闵文告诉南都记者,此前“中国罕见病联盟回复,收集患者需求信息,由国家层面统一协调解决”。中国罕见病联盟方面向南都记者确认,“正在各方协调去努力争取,也需要患者家属密切配合登记患者需求。”

求助信”末尾是1000多位患儿家长的签名和手印。受访者供图

南都此前报道,今年11月底,一封带有1042位患儿家长签名和手印的“求助信”登上微博热搜。“求助信”主笔闵文是一名婴儿痉挛症患儿的父亲,10多年前儿子松松被确诊时,他建立了“一米阳光”病友群,现在群里已有两万多名病友。

闵文和病友们求助的“氯巴占”是抗癫痫治疗的辅助药物,通常与其他抗癫痫药物联合应用。对于部分罕见癫痫性脑病患儿而言,这是对症且副作用更小的“救命药”。

氯巴占尚未在我国获批上市,大多数病友靠海外“代购”获取。不久前,群里河南郑州一位患儿母亲因帮忙转寄氯巴占,被警方认定涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪。更多的“代购”消失,病友们逐渐发现,“救命药”买不到了。

在我国《精神药品品种目录(2013年版)》中,氯巴占是第二类精神药品。据海关总署公开通报,今年7月以来武汉、济南、泸州等多地海关,在进境邮件中查获氯巴占。“过量服用氯巴占会出现兴奋状态,长期连续服用会有焦躁、抑郁、肌无力现象,并产生依赖性和成瘾性。目前,已暂扣并按规定作下一步处理”。

断药意味着孩子可能因此病情倒退甚至丧命。闵文在信里说,希望“给我们一个合法的渠道,让我们这些真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。”

“求药”的声音被听到,闵文收到了多方的反馈,缺药问题或将被解决。12月27日,闵文告诉南都记者,此前“中国罕见病联盟回复,收集患者需求信息,由国家层面统一协调解决”。

中国罕见病联盟方面向南都记者确认,“正在各方协调去努力争取,也需要患者家属密切配合登记患者需求。”

据中国罕见病联盟官网信息,该联盟是经国家卫健委医政医管局同意,北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起,由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。

据北京协和医院院报消息,2019年“在中国罕见病联盟的协调下,经过相关政府部门、医疗机构、药企、患者等多方协作,通过一次性进口的方式”,“米托坦片正式进入北京协和医院,药剂科完成药品验收、药品信息维护和医生权限设置,这标志着医院在罕见病诊疗和药品保障工作获得重大突破,通过临时进口途径解决我国某一罕见病临床急需药品,这在国内尚属首次。”

采写:南都记者 张林菲

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