彭派新闻记者于晏实习生刘磊岑吴玉航空(Liu lei cen Wu Yu airlines)

最近，随着囤货及重症患者需求的增加，医药市场静脉注射的免疫球蛋白缺货，“黄牛”高价炒免疫球蛋白销售。如果短缺状况持续下去，像白宇这样的原发性免疫缺陷病(PID)患者将陷入困境，免疫球蛋白是他们的速命药。他每个月要注射15到18个丙种免疫球蛋白，这样生命才能继续维持。

白宇今年28岁，这段时间他的父母总是能充分准备药物，但从2022年12月中旬开始，丙种球蛋白有不足的迹象。他所在的PID患者微信群中有很多人问在哪里可以买到丙种球蛋白，大部分人迫切需要对患者父母说话。

据白宇不完全统计，在他所在的微信人群中，60%的PID患者面临丙球蛋白“单药危机”。他想给集团朋友们均匀地用药，但他家储备的丙球蛋白不多，只能在2023年2月中旬使用。

一方面市长/市场供应不足，另一方面“黄牛”将免疫球蛋白的价格炒到高位。另一个问题是大型医院面临治疗重症患者的压力，对免疫球蛋白的需求也在增加。

彭派新闻采访得知，目前相关医药公司正在加强免疫球蛋白的生产，优先向大型医院供应。PID患者团体正在与医药公司协商，公益基金会正在统计PID患者对药品的具体需求。目前，如何恢复药品供应，照顾各强需求群体，政府、药企、医院等社会多方共同协商解决的问题也可能是必要的。

白宇(化名)之前在医院注射的丙种球蛋白。

急着找“救命药”

2022年12月25日左右，白宇在他所在的PID患者群内敏感地观察到很多患者即将停药。

PID(也称为原发性免疫缺陷病)是基因突变导致免疫分子功能不足或严重下降而形成的疾病，一般表现为免疫功能缺陷引起的感染等。

“如果患上初级免疫缺陷病，往往会有非常严重的临床预后，例如幼年死亡。即使能活几年或十几年，患者生存期间也会有很多健康问题，生活质量也很差。”长期从事原发性免疫缺陷疾病研究的重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓东此前在接受彭派新闻采访时提到，这种疾病的发病率目前国内没有准确的数据。静脉注射丙球蛋白是生存必需的药品。如果很多PID患者有这种药，并且可以规范地继续使用，他们可以活到70 ~ 80岁。

长期在PID患者微信郡内活动的白宇发现，此次“停药危机”不仅是他所在辽宁的患者，武汉患者郡内也有患者在寻求药物。

停止注射丙种球蛋白对PID患者意味着什么？

白宇对《彭派新闻》记者说，如果停止对像他这样的PID患者注射丙种球蛋白，20%的疾病可能出现在关节上，70% ~ 80%的人肺部可能有问题，70% ~ 80%的人可能患中耳炎、鼻窦炎。情况严重会危及生命。

河南郑州的10多岁PID患者邵阳最近也面临“停药危机”。自2022年12月27日邵阳确诊以来，首次没有按照日程失去丙球蛋白。

邵阳的母亲陈震介绍说，2018年7月，邵阳确诊为原发性免疫缺乏症。正常情况下，孩子每28天要输入一次丙种球蛋白，一次输入6个。河南省将PID纳入门诊“特殊重大疾病”，她可以在门诊低价购买。

诊断后的四年里，邵阳从未停药。陈振发2022年12月25日在郑州的医院不能失去丙球蛋白，焦虑不安的她一时不知道去哪里找药。

几天来，陈震搜遍了郑州几乎所有三甲医院，收到的回复都没有丙球蛋白。

不得不，陈震尝试了市长/市场热线。三天后，一家医院回复了陈镇，邵阳的情况不符合进入重症ICU的标准。“据说医院的病房只用于生命垂危的人，我的孩子是免疫球蛋白的第一适应症。”接受采访时，陈珍一时控制不住情绪哭了起来。几天来她找不到丙球蛋白，几乎每天都用眼泪洗脸。

2023年1月5日，陈震试图以1800元人民币的价格在黄牛手里购买6个丙球蛋白。“但是如果这个月输了，下个月呢？”陈珍还在担心。

丙辰生活

在白宇记忆中，他的童年总是在病中度过。

2016年，白宇关节炎，疼痛超过了他的承受能力，他开始去北京的医院看病。在北京的医院，23岁的白宇(23岁)被诊断为X链无丙种球蛋白血症、人类原发性免疫缺乏症(PID)。

权威数据显示，X-连锁无丙种球蛋白血症是X(性别)染色体上某个基因突变引起的遗传性免疫缺陷病。这个

治疗X-连锁无丙种球蛋白血症，需终生输注丙种球蛋白以提供缺失的免疫，从而帮助预防感染。默沙东诊疗手册介绍，即使应用了这些方法，仍然常出现慢性鼻窦炎和肺部感染。

在规范用药之前，白宇家人把丙球蛋白当作一种消炎药，“平日感染了鼻窦炎、肺炎什么病，只要用上丙球就能好。”

确诊后，白宇开始规范用药。在白宇的记忆里，父亲总是托人从几十公里以外的大医院去买丙球蛋白，再坐一夜火车将丙球蛋白运回来。

每隔一个月，白宇就需要去当地医院输一次丙球。白宇粗略统计了一下，他已静脉注射了超过2000支丙种球蛋白。“我每隔一个月输一次，每次都需要注入15至18支丙球。"白宇说。

由于确诊时间较晚，白宇现在在家中只能用拐杖勉强移动，看到身边同龄人已经步入人生下一阶段，比如工作、恋爱等，白宇总觉得自己有很多理想还未实现。

当下，对于他来说，保持身体健康、心态平和就是最重要的事。他时常会安慰自己，相较于其他患儿在未成年时因为缺少丙球蛋白就已逝去，他现在已经28岁，只要能定期输丙，未来还是可以和正常人一样生活。

10岁的宇辰似乎天生就比其他小朋友免疫力低一些。从四岁起，宇辰身上开始不受控制地溃烂，先是腿部，而后逐渐蔓延至全身多处。宇辰所在的内蒙古乌海市地区偏远，市里只有一家三甲医院和一家儿童医院。当地医院的医生见到宇辰的症状后，立即建议宇辰的妈妈带他去北京的医院看病。

在北京儿童医院里，宇辰被确诊为"X-连锁无丙种球蛋白血症"，确诊出院的路上，宇辰的妈妈于娟泪流满面。

回到乌海市，于娟要找到一个愿意长期向宇辰提供丙球蛋白并进行丙球注射的医院，如果不能及时注射，宇辰会经常性感染，即便使用抗生素也很难控制病情。乌海市丙球蛋白较为稀缺，唯一一所三甲医院的库存并不多，当地儿童医院的医生答应于娟，除了照例给因重症肺炎而急需抢救的孩子留丙球蛋白，还会为满足宇辰的需要，再采购足量的丙球蛋白。

从此，宇辰开启了长达六年的“输丙生活”，他需要每四周注射一次，才能维持正常生活。六年内，虽然常伴有中耳炎、鼻炎、结膜炎等这些并发症，但平时，他可以像别的孩子一样，报兴趣班、参加校内文艺演出。在于娟看来，宇辰过正常孩子的生活就够了。

“黄牛”的高价药

在于娟的记忆里，丙球蛋白最贵的时候要680元一支，最便宜时540元一支。于娟粗略算了一笔账，“孩子每长10斤肉，就要多注射1瓶丙球。现在孩子10岁，每次输8瓶丙球，每个月至少要花5000元在儿子的病上。”

于娟家是普通的双职工家庭，薪资并不高，好在药可以走医保，可以报销60%的费用。

然而，2023年1月初，于娟发现，网上关于人们抢购丙球蛋白的新闻多了起来，多地药厂和医药销售公司面临缺货断货，丙球蛋白价格一时水涨船高，原来向她供应的乌海市儿童医院也面临进药难。

澎湃新闻注意到，在2023年1月初，社交媒体上开始出现各种求购免疫球蛋白的信息。在小红书、闲鱼等社交媒体平台上，有不少售卖和求收购免疫球蛋白的信息，有人将一支静注人免疫球蛋白的价格标至2550元。

有“黄牛”告诉澎湃新闻，他们手中的免疫球蛋白也是从其他“黄牛”处购买的；也有“黄牛”称，其手中的丙球蛋白来源于药厂。“黄牛”对外售出的价格普遍较高，一支千元左右。

事实上，此前就有专家指出，《新型冠状病毒肺炎诊疗方案（试行第九版）》中提到的针对新冠感染的免疫球蛋白，具体名称为“COVID-19免疫球蛋白”，而非普通的静脉注射人免疫球蛋白。而一般的免疫球蛋白的适应证之一是重症感染，多用于ICU病房，该类产品是平时就比较紧缺的药。专家提醒，普通人滥用该药品反而可能有损健康，不应抢购囤积，应将药品留给更对症的、有需要的患者。

于娟一直在打听医院以外的买药渠道。她说，有人向她介绍称呼和浩特市或银川市可以买到丙球蛋白，但价格昂贵，一瓶标价两三千元。此外，丙球蛋白对储存和运输条件要求很严格，需要保持4~8℃的温度环境，不然会变质失效。于娟看见，在抖音上有“黄牛”直接将丙球蛋白随意摆放在室内，她不敢轻易购买。

PID患者群内，有患者因为面临“断药危机”，情绪开始变得焦虑、不稳定。长期活跃在微信群里的白宇看到后，在群里安慰大家，“如果没有了，我可以先把手里的丙球匀一部分给群友，但如果我手里药用完了，我也没办法了。”

白宇称，原来病友群内大家并不会过多讨论丙球蛋白买卖，现在群里大部分的群友都在求药。白宇观察发现，病友群里，面临断药风险的有来自沈阳、郑州、武汉、内蒙古等多地的病友。

“我们也尝试联系各种渠道，医药代表、医院，但都说优先提供给医院，药贩子的药一是品质得不到保证，二是价格昂贵。”白宇说。

在病友群里，白宇得知了类似宇辰这样即将面临断药的情况，不由为此担心，他不知道自己还能提供多少帮助，只能祈求这一个月内会有转机出现。

医药公司正加紧生产

免疫球蛋白为何出现短缺？除了市场上出现抢购现象，1月6日，有医药公司发布信息称，疫情放开后，重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多，短期内受制于原料端，无法满足市场的需求。

免疫球蛋白属于血液制品，上述医药公司发布的信息称，疫情放开后，由于阳性感染人数剧增，短时期内影响到血浆站的正常采集，但随着阳性患者康复，已恢复至正常水平的七八成，预计2-3个月后可以恢复常态。

2023年1月11日，白宇告诉澎湃新闻，PID病友群组织创始人最近在以组织的名义跟各大生物制药公司协商，看能不能解决PID患者用药的问题。

同日，PID加油宝贝关爱中心创始人告诉澎湃新闻，目前他们在跟生物医药公司协商。

他们曾跟药厂开会讨论能否供应丙球蛋白，发现目前的问题一是产量上不来，“丙球的制作周期需要在7至12个月，所以如果各药厂库存见底，可能会影响现在不缺药但很快有可能面临缺药的刚需患者。”二是医院的药需优先给重症患者用。

澎湃新闻梳理发现，稍早前，多家生物制药集团发表公告称，免疫球蛋白告急。

据《科创板日报》报道，从免疫球蛋白批签发情况来看，2022年前三季度共有14家厂商获得相关批签发，天坛生物、上海莱士、华兰生物、泰邦生物这四家共占据了约六成的市场份额。

1月11日，澎湃新闻以患者身份联系了泰邦生物集团。该公司官网显示，公司成立于2002年，是一家综合性血液制品和生物医药企业，核心业务包括血液制品和生物制品的研发、生产和销售。

该公司血制品营销中心一位工作人员称，目前静注人免疫球蛋白无货，公司正在加紧生产中，但不清楚什么时候能恢复供应。

一位行业人士向澎湃新闻分析，泰邦生物在全国有20多个厂，目前供货量已经占全国量将近30%，但还是供不应求。

对于PID患者当下缺药的情况，11日下午，泰邦生物集团公益基金会的一位工作人员称，目前基金会正在与PID加油宝贝关爱中心对接，统计当下有多少位PID患者需要用药，届时公司将做下一步的计划安排。

1月3日，澎湃新闻曾以投资者身份联系华兰生物工程股份有限公司，对方表示，"公司也在尽力确保生产，一旦有货，优先供给医院。"

对方还表示，最新一批的静注人免疫球蛋白产品要等国家批签发合格后才能上市，没办法确定需要多长时间。

白宇说自己现在每天的日常是一边在家里待着，一边继续等待下一次手术。2022年10月初刚出院的他，一直处于感染的状态，伤口不断有组织液渗出。

“没办法，我也不想这样。”白宇感慨，自己快30岁了，无法跟周边正常人一样，但当下最紧急的还是供药问题。

（注：文中人物除于娟外均为化名）

本期编辑 周鑫