“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”……这些美好的名字分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症,是被称为罕见病的一类疾病。这些罕见病,到底是什么病症?
◆“月亮的孩子”——白化病
白化病患者全身皮肤一般呈现乳白或粉红色,柔嫩发干。患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。因怕光,他们看东西时总是眯着眼睛。
◆“星星的宝贝”——自闭症
儿童自闭症也称为孤独症,是一类心理发育障碍疾病,一般在3岁以前就会表现出来。自闭症的主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围显著局限,他们生活在自己的世界,独自闪烁。
◆“玻璃人”——成骨不全症
成骨不全症又被称脆骨症,这种疾病患者的骨骼忍受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微碰撞,也会造成严重骨折,因此这类病患被称为“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。
◆“蝴蝶宝贝”——大疱性表皮松解症
大疱性表皮松解症患者身上的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻碰触,甚至走路的压力都会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落。患者痛苦万分而且终生无法痊愈,因此也被称为人类最痛苦的疾病之一。(侯赛 辑)