9月11日下午，保姆将久坐后的李小中抬高后调整身体坐姿。李小中手臂无力，需要保姆帮忙才能搭在椅子上。拍摄 新京报记者 聂辉

“z-s-h”，橙色光点在电脑屏幕上的键盘上旋转，先后锁定三个字母。湖南安化51岁的渐冻症患者李小中，用全身唯一能动的眼睛控制着光标，哒哒地敲出一句“早上好”， 发到渐冻症病友群里。

早晨8点起床，穿衣、洗漱，坐轮椅到电脑前，已接近10点。李小中用眼控上翻昨晚的聊天信息。有病友称，要是连着几天没在群里说话，说明自己已经死了。有病友留言，“组团去天堂”。

死，在渐冻症患者群里时而出现。李小中笑着解释，这是病友在开玩笑。但对于已经患渐冻症4年的她而言，死亡早已不是简单的玩笑：第一次，吞了90多片安眠药；第二次，雇人打开煤气罐；第三次，雇人喂自己喝下有“氰化钾”的米糊。

患病以来，李小中从四肢不能动、说不出话，到失去自理能力，甚至是求死的能力。四处求医导致积蓄见底，然而并看不到任何希望。随着病情发展，渐冻症患者晚期会出现积痰，一生洁净的李小中，将其视为对自己尊严的剥夺。

三次寻死未果，李小中寻求安乐死的同时又在寻找着呼吸机，她用眼光敲击键盘：“都不想死”。

9月16日，看着墙上的“福”字，李小中笑了。新京报记者 聂辉 摄

有“洁癖”的病人

9月7日，李小中瘫在轮椅里。生病后，她的手臂和腿部肌肉萎缩，躯干也随病情的恶化越缩越小。158厘米的身高，看起来为只有六七十斤。纤细的骨头撑着皮肤，还散发着温热。

齐整的短发，纤细的眉毛，坐在轮椅上，李小中整洁清爽。在丈夫谌石军的眼里，李小中是一个有洁癖的人，生病之后洁癖更严重。看到桌上有水渍，她都会要求擦干净。

李小中的卧室墙壁上，张贴着一张手写的“洗手”纸条，那是为了提醒保姆洗手后才能抱她。每天早晨，保姆帮李小中洗漱，都要擦洗五六遍脸，花费近一个小时。

“她没有口气，身上也没有味道”。照顾李小中一个多月，保姆江红熟悉她的脾性，洗手后才抱她，每次擦脸刻意擦净耳廓。江红开过冰箱后忘记洗手，帮李小中调整坐姿时，又被提醒“洗手”。

谌石军劝妻子，自己已经是个病人，不要太在意卫生，将就一下差不多就可以了。李小中给自己的QQ昵称改为“执著”，没有人能从她手中夺走她要坚持的东西，卫生是成为她病后尊严的脸面。

李小中靠在轮椅靠背上，挺起脖子，紧皱眉头，双眼聚焦屏幕上的键盘，锁定字母。身体瘦弱，加上长时间盯着电脑屏幕，眼睛略显突出。

记者尝试使用李小中的眼控系统，眼光稍有分神就无法聚焦，光点在键盘上四处游走，很难拼出一个完整的词汇。

李小中用眼控系统打字，经常因字母选择失误出现错字，她只能不断删除重打，经常一分钟才能打出6个字。打字聊天中常省略标点，每句话说完，李小中在句尾连续打出两三个逗号。

李小中梗着脖子，紧锁眉头把眼光固定在屏幕上。连续打出二三十个字之后，她都要后仰一次，脖子靠在椅背上休息一下，深出一口气。

为了减少上卫生间的次数，李小中几乎不喝水，只靠稀饭补充水分。“一个月喝不了两升水。”不喝水会慢慢增加积痰，渐冻症患者无力咳痰，只能依靠咳痰机或护理人员及时清理，否则患者会因积痰阻塞呼吸道，窒息死亡。李小中了解，很多渐冻症患者死于积痰引起的呼吸不畅。

虽然躯干萎缩，但李小中神经感知依然敏感。在李小中的眼控系统中，设置好了显示身体痛痒的常用语，提醒保姆帮忙抓痒。为减少衣服线头摩擦皮肤，李小中只能反穿短袖。

每天白天都在轮椅里坐着，虽然更换了多次坐垫，但李小中臀部仍然出现了伤口。9月11日，李小中按响电脑上的警报，呼喊保姆抱她起来。身体在轮椅里下滑，会触碰伤口，需要保姆帮她拉高身体，调整轮椅里的位置。

李小中安化老家带花园阳台的三层小洋楼，一楼和三楼出租，全家住在二楼。新京报记者 聂辉 摄

要强的湘妹子

从6岁开始，姑姑就照顾李小中，把她当作自己的闺女一样看待。姑姑的眼中，李小中从小就很有主意，也很要强。

回忆起充满活力的年轻时代，李小中眼神温柔。

1970年出生的李小中，只有小学毕业。16岁开始在理发店当学徒。做学徒时，要站在门外帮师父招揽客人，学徒中李小中年龄最小。

一年后，李小中出师，和朋友在县城合伙开了一家理发店。因为年龄小，看起来仍是学徒的样子，客人不敢让她理发。只有在合伙人外出时，李小中才难得有机会上手。

在当时的年轻人中，李小中算是先富起来的人。谌石军当时的月工资60元，李小中的收入是他的10倍。

1996年，发现老家租房生意火爆，李小中又装修房子出租，一年6800元的租金，几乎是县城两个工人的年薪。一年后，李小中把房子卖给当地的电信局，卖了高价。

李小中的脑子里，从来没有停止寻找商机。婆家和娘家相距百十里路，大巴车行程需要三四个小时，李小中每次坐车回娘家都很难抢到座位。1997年，李小中和丈夫贷款8万又借了6万元，买来一辆大巴车做起客运生意。丈夫开车，李小中收银，孩子寄养在奶奶或外婆家。客运生意红火，按照李小中的计划，三五年就能发财。

开了一年大巴车，1998年，没等到发财就因为丈夫打架卖了车，还完贷款还剩3万6千元。李小中又贷款六七万元购买村里的一块土地，盖了新楼。三层的小楼房，花园式的阳台，墙外贴满白色的瓷片。谌石军说，楼房刚盖好时，几乎是村里最好的房子。二十多年过去了，在一片翻新过的楼房中，李小中家的房子仍不落下风。

2000年，李小中跟着丈夫到珠海打工。工厂工人的月工资五六百元，珠海西区工资低，而且很难找到工作。李小中开起理发店，“一个月挣300也能养活自己。”理发行业混乱，名声不好，但李小中只做理发染发。李小中理发细致，别人剪3个，她才能剪好一个。因为手艺好慢慢获得顾客的认可，回头客占到了90%，“我是剪一个留一个”。

李小中对染发药水过敏，碰到药水皮肤就会起水泡瘙痒。担心抓破后无法工作，半夜难忍时，她就用热水烫手止痒。长期站立，每天睡醒都感到脚部胀痛，在李小中的口中，这只是挣钱时的微小不便。李小中想学习美容，因为师傅是男性，招致丈夫的反对。李小中感慨，师傅带了很多徒弟，别人早成了千万富豪。

理发店店铺位置偏僻，20平方米的房间，一年租金6000元。理发只收3块钱，洗剪吹全套只收10元。李小中称，理发店生意超出自己想象，一个月的收入是工人工资的四五倍。这一干，就是15年。

2015年，李小中离开珠海，到北京和闺蜜合伙开理发店。刚到北京的日子，虽然陡增了租金压力，但李小中依然热爱生活，给自己植了眉毛。到长城游玩的留影中，李小中一头波浪卷长发，满面笑容，单腿站立在长城脚下，伸展手臂做出飞翔的动作。

失控的身体

灾难不期而至。

2017年7月，李小中在理发店喷完灭蚊水，穿着高跟鞋转身时呈一字摔倒，右腿膝盖撞在地上。第二天到社区医院检查，医生拍了片子，说是肌肉拉伤，并无大碍，开了一个星期的药，让她慢慢养。

在家休养的三个月时间里，渐冻症的种子在身体里悄悄萌发。李小中回想，摔伤的是右腿膝盖，左腿却开始酸胀，但当时并未在意。即使在右腿恢复之后，李小中仍感到双腿无力。

理发店每个月都要查一遍水表，每次李小中都是自己搬椅子爬到高处，举起手机拍下电表的数额。这次李小中发现自己很难在椅子上站起来，只能搬梯子上去。

2017年10月，在和闺蜜外出散步时，李小中再次摔倒，身体再也未能康复，走路摇摇晃晃。她怀疑自己骨头受伤未愈，跑了多家医院骨科，都没有发现问题，有医生称病症符合更年期综合症。

李小中称，除了精神病科，她几乎看遍了所有科室。李小中心里排斥精神疾病的可能，和医生开玩笑，要是需要去看精神病科，能治好去哪儿都不介意。

2018年5月，李小中从北京返回湖南。依靠行李箱的支撑才能站起来，“空箱子都扶不住”。

女儿的婚礼上，女婿向父母敬茶。主持人提醒李小中，答应时拖长尾音更显喜庆，彼时，李小中已经拉长不了“唉”的尾音。她第一次发现，自己开始失去对身体的控制。

李小中回到湖南湘雅医院就诊，医生初步诊断为渐冻症。李小中不敢相信这一次的诊断结果。2019年1月，她到武汉同济医院检查，诊断结果和湘雅医院一致。两家权威医院的诊断结果一致，李小中不得不接受患上渐冻症的现实。李小中怀疑，是第一次摔倒时拉伤了神经。

“医生说无药可救，就回家养着吧。”谌石军明白，回家也就意味着等死。在求诊过程中，谌石军接触过一位病情比李小中还好的患者，单手自驾开车去医院就诊，半年之后，那个病友去世了。

2019年，李小中到按摩店做治疗，除了吃医院开的药，还吃了多种保健品。谌石军和李小中不信鬼神，但还是听凭女婿求助神婆，花1万多元做一场法事，病情并没有任何好转，“那个时候也是碰运气死马当活马医。”

“能活肯定不想死”。确诊初期，李小中了解了渐冻症的病症发展和治疗。渐冻症是一种慢性的进行性神经系统变性疾病，目前还没有好的治疗方法，只能通过吃药延缓病情的发展，护理得当，有的病友能活十多年。

9月13日，李小中购买用来自杀的两个煤气罐被弃放在楼道里。新京报记者 聂辉 摄

自杀

生病之前，李小中从未考虑过死亡。但在生病之后，死亡，走进了李小中的生活。李小中担心，随着病情发展，自己会完全发不出声音，吞咽困难，积蓄花完将无钱雇佣保姆。死亡对她而言，“放过自己，对女儿更是放过。”

确诊为渐冻症后不久，李小中就悄悄通过朋友以5倍的价格买了两种安眠药。一种安眠药药效快，十几分钟就能让人入睡。另外一种治疗精神疾病的安眠药，药效强，吃一片能昏睡两天。

李小中提前把药片从塑料板中全部扣出来，集中在一个废弃的药瓶中，方便一次吃下。为了确定药效，李小中分次试吃了两种不同的药。

李小中通过网络，找人代写了一份遗书，连同她的存款账号和密码，都留在QQ收藏里。李小中提前告诉女儿，只有在自己去世之后，才能登录她的QQ。

她给微信好友群发了一条信息，通知他们要删除好友。不等朋友们回复，李小中拉黑了所有的微信好友，只留下自己的亲属。李小中解释说，不想让家人在自己死后与朋友们联系。

李小中跟熟悉的病友暗示，称梦到了自己死亡。病友安慰她，梦都是反的。但没有人知道，她已经默默布局好了自己的死亡。

2020年1月16日，李小中安排保姆晚饭后回家过小年，借口想喝酸奶，让保姆把酸奶倒入碗中，放在床头。保姆走后十几分钟，李小中翻出自己藏着的药瓶，把96片安眠药全部倒入酸奶中，一勺勺咽下去。

李小中本计划，先吃掉96片药效慢的安眠药，然后还有足够的时间吃另一种，保证自己能顺利死亡。但李小中刚开始喝酸奶，就接到朋友的电话，通话耽误了两三分钟，又碰上大伯子哥（丈夫的哥哥）到家里探望，聊了三四分钟。“吓死我了，把药片藏到碗底”，回忆起当时的场景，李小中还透着紧张。

两次中断，打乱了李小中的精心安排。还没来得及吃第二种安眠药，李小中就倒在床上昏睡过去。晚上9点，谌石军回到家中时，李小中已经不省人事。在床上昏睡了三天，李小中只在朦胧间感到床边围了很多人，听不清大家在谈论什么，自己也无力开口说话，心里却明白，自己失败了。

在床上躺了三天，李小中回忆称，自己不知道饿，没有劫后余生的喜悦。自杀不成，李小中发现手臂端不起饭碗，连自杀的能力都失去了。

9月12日，李小中的电脑配置有眼控系统，用目光控制屏幕打字交流。新京报记者 聂辉 摄

雇凶杀己

在姑姑的眼中，李小中自己想做的事情，都会想方设法去做成。生活中如此，做生意如此，在放弃自己生命的事情上，李小中依旧契而不舍。

不可能再吞药自杀，李小中开始琢磨“煤气加安定”的组合，确保自己能死。煤气泄漏，可以致人死亡，也能帮自己解脱。

李小中家里使用煤气罐做饭，李小中找个借口，从加气站多购买了两个15公斤的煤气罐，藏在楼道里。李小中借口要在卧室里拉两根绳子，锻炼手臂力量，哄骗保姆把煤气罐搬进卧室。

李小中为自己的死亡准备好“凶器”，尝试拧开煤气罐，但因为手臂肌肉萎缩，双手无力拧开煤气罐上的旋钮。

李小中只能向朋友求助，花钱雇人帮忙杀死自己。

太熟悉的人会泄漏自己的计划，女性不敢下手，有了这两个担心，李小中可选的人并不多。先后找了几位朋友，李小中说出自己的想法之后，都被拒绝，“有的知道是不能干的，不敢相信。”

李小中先后找了四个人，有的人知道不能做，有的人让李小中先转钱。李小中知道对方就是想骗钱，就没有了下文。李小中最终找到了王小江。王是她在北京开理发店期间，常去一家洗浴中心认识的河北人。

李小中开出一万元的酬金，请王小江找一个可以帮自己打开煤气罐的人。“没想到他愿意自己干。”但是费用从一万元涨到了2万元。

2010年7月10日晚上，保姆照顾李小中吃过晚饭后请假回家。李小中通知王小江到家里打开煤气。为了能确保自己煤气中毒死亡，李小中还吃下四片安眠药。

根据李小中的回忆，看得出王小江很害怕，说话时声音发颤，拧动煤气罐的时候，手一直在抖。煤气罐打开之后，发出很大的声音，令她感到害怕。李小中示意王小江给她拿一个口罩戴上，想戴着口罩延缓煤气中毒。因为，有些话，她只能在打开煤气罐之后留给女儿。

王小江打开煤气罐之后，关上门就离开了。

李小中的卧室门关不严，每次关上门都会留下十厘米左右宽的缝隙，需要挂上锁扣才能完全关上。王小江离开后，关上的卧室房门又弹开了。

李小中打电话给王小江，让他回来从外面锁上卧室门。电话中王答应回来，但他并没有回来。

李小中躺在床上想着，即使房门关闭不严，两罐煤气也足够将她杀死。在煤气和安眠药的作用下，李小中身体难受，从床上滚落到地上，却无力爬起，躺在地上等着最后时刻的到来。

一直等天色放亮，李小中意识到，又失败了。

保姆早晨赶回李家时，客厅里弥漫着煤气味道，保姆在屋里四五分钟都感到头痛。李小中在床上昏迷了四五天，知道婆婆煮了绿豆汤解毒，但自己张不开口，咽不下去。

9月13日上午，丈夫谌石军喂李小中吃饭。新京报记者 聂辉 摄

假冒的“剧毒药”

李小中给王小江转账19800元，因自杀不成，李小中追回了全部钱款。

但寻死的念头却未打消。李小中认为，王小江第一次帮忙虽然没有成功，也确实在帮她自杀，值得信任。他是因为害怕，才放弃了最后一步。

2020年10月10日，李小中微信再次微信联系王小江，直接把酬金涨到了五万元，“钱少了我怕他不干。”

王小江提出可以使用氰化物自杀，20克氰化物就能杀死一头牛，但不一定能买得到。李小中同意使用氰化物，并提前向王小江转账了1600元，用来支付毒药和路费。

王小江购买“氰化钾”之后，要求李小中提前辞退保姆，方便自己动手。李小中留了心眼，认为王小江想辞退保姆不遵守承诺。李小中谎称辞退了保姆，要支付1500元工资，需要从酬金里支出，否则自己只能找女儿要。王小江担心引起她女儿怀疑，就同意了。

李小中并未将保姆辞退，只告诉保姆有朋友来看望她，家里住不下，给保姆雇了车回家休息一晚。保姆临走之前，李小中借口想吃米糊，安排保姆做好米糊端到床头边。

担心自己死后，王小江拿走手机在网上骗钱，李小中提前拔除了电话卡，并且删除了电话里的资料，“他拿到手机也没用”。

王小江第二次来到李小中家，带着一个白色塑料药瓶，瓶子里装着黄色粉末，王小江称，里面是剧毒氰化钾，共20克。王小江把药粉倒入米糊中，搅拌后喂李小中吃下。

一克氰化钾，一分钟能致人死亡。李小中担心服药之后，没有时间向王小江转账，死了也不会心安。在喂米糊的过程中，李小中用支付宝转给了王小江48500元。李小中回忆称，吃下去时有一种很熟悉的味道，但没精力细想。

吃完米糊约三五分钟之后，李小中仍未感受到剧毒的反应，王小江告诉她快了。李小中在删除聊天记录时，王小江抢走手机跑出房门。

自杀又一次失败，李小中找王小江退钱，发现已被拉黑，无奈之下报警求助。用于雇凶自杀的48500元，自杀失败后就成了李小中的“养命钱”。

不到一周，王小江被警方抓获。李小中为他写了一份谅解书。三个月后，王小江被湖南省安化县人民法院以诈骗罪，判处有期徒刑二年，缓刑三年，并处罚金人民币5000元。据裁判文书网显示，王小江喂李小中吃下的“氰化钾”，是他用薯片磨成的粉末。

记者电话联系王小江采访，但被拒绝。

“去你家看看”

第三次“自杀”失败之后，李小中仍尝试联系网友，想办法帮她自杀，李小中甚至愿意拿出自己所有的积蓄，没有人愿意做。

“想（死），想还有没有别的办法，现在唯一的办法就是饿死。”李小中尝试过饿死自己，饿了一个星期。谌石军还以为饭菜不合她的口味，好几天都不怎么吃饭。谌石军从未听妻子谈论过生死问题。

妻子三次自杀，谌石军都在外地打工。从李小中第三次自杀以后，谌石军就没再离开过家。

谌石军因此也遭到不少朋友的非议，责怪他不出去打工挣钱。谌石军解释说，妻子重病在家，保姆经常因为各种原因更换，甚至有保姆不等到新保姆到岗就离职，无人照顾李小中，谌石军只能留在家里。

新来的保姆刚照顾李小中一个多月，虽然没有走的打算，但每次听到保姆和朋友打电话聊起外地的工作，谌石军都内心紧张，担心还要重新找保姆。按照谌石军设想，如果保姆能够稳定长期照顾妻子，他就可以放心外出挣钱。

钱，是李小中最担心的问题。从得病至今，已经花去了近40万。放弃理发店生意后，李小中断了经济来源，全靠积蓄治病生活。李小中试图通过网络博彩试图挣钱养病，投资了五万元，反而赔了两万。确诊初期，李小中每天吃药，但一个月4000多元的进口药，对病情并没有太大改善。李小中吃了半年要就停了药。

病后下巴变形，短了些，上牙齿经常会咬到自己。李小中很喜欢拍照美图，生病后却不肯轻易打开摄像头。生病后身体变形，她不想让别人看到自己落魄的一面。

“不敢看，看见就哭。”李小中生病之后，姑姑曾看望过一次她，看到孩子瘫在轮椅中受罪，放声大哭，李小中也跟着哭。接受采访时，姑姑谈起李小中的病情，仍忍不住啜泣。

9月7日，面对记者时，李小中说，“我现在只要（有）一个理想，如果报道引起政府重视，能批准安乐死就好。”死亡，成了病中李小中最渴望的东西。但两个小时之后，李小中又希望能寻求到捐款，买咳痰机等设备，以减少病痛的煎熬，“死又死不了，还是得活着。”

因行动不便，只能靠眼控系统与人交流。在李小中的口中，眼控系统就是她的半条命。

为了检修眼控系统，李小中在电脑上安装远程系统，可以让病友远程帮她处理电脑上的问题。“串门儿”，在渐冻症病友之间，就是打开远程系统，到对方的电脑上浏览一趟。李小中谈到这种独特的串门方式，忍不住笑。

9月11日，李小中跟枣庄病友王庆明打招呼，“去你家看看”，经过同意后远程进入他的电脑，用王庆明的账号给自己发信息。

2014年，王庆明因吐字不清怀疑得了脑梗，到医院检查后确诊为渐冻症。前期治疗就花费了30多万，家里只能依靠低保和病休工资生活，每个月2500元的收入难以维持生活，更无力雇佣保姆，靠妻子在家照顾。女儿懂事，经常帮着妈妈架着王庆明。退伍老兵们为他走上街头募捐，缓解家里困难。

和李小中一样，王庆明想过轻生，但看着刚6岁的女儿，王庆明于心不忍。家里还有70岁的父母，如果真的走轻生那条路，他怕父母受不了，为了年老的父母和年幼的孩子，王庆明打算“扛下去，多陪他们几年。”

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。2000年在丹麦举行的国际病友大会，正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

2014年一场名为冰桶挑战的活动风靡全球，让“渐冻症”走进社会的认知中。

2014年1月13日，陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心负责人告诉新京报记者，他们主要通过走访患者家庭，为他们提供护理知识，同时呼吁社会力量为渐冻症患者提供呼吸机等器材支持。

日本京都大学曾研究发现，利用诱导多功能干细胞（iPS细胞）制作前驱细胞，然后移植给渐冻症实验鼠，能将其寿命延长约10天。这或许能成为未来“渐冻症”(ALS)治疗一个有希望的方向。

700多人组成的病友群，经常有些人聊着聊着就消失了。大家都知道自己的处境。经济条件好的家庭，照顾得当，可以活十几年，家庭条件不好的患者，很快就去世了。

病友之间都知道养病的难处，群里时常有病友提及自杀，群友都相互安慰，要好好活下去。李小中也会鼓励病友，要熬下去，死了，“不值得”。

“自己曾想方设法求死，现在却安慰别人好好活。”李小中瘫坐在轮椅里，只是笑。

（王小江、江红为化名）

新京报记者 聂辉

编辑 袁国礼

校对 吴兴发