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(阳光美丽的微信名字)女人正能量阳光微信名字?

时间:2023-05-02 21:13:23 阅读: 评论: 作者:佚名

妈妈给好好处理手上的水疱,每天早晚都要花大量时间为她包扎伤口。

好好2018年远行时带的一面旗子上,写满了当地人的签名,作为留念。

好好在旅途中(受访者供图)

地图上密密麻麻的红点,是好好和爸妈一起去过的地方。

爱读书的好好,书柜里摆满了书。

□大河报·大河客户端记者蔡君彦文许俊文摄影

她是喜马拉雅电台主播,用甜美的声音分享着寓言故事、动物奇迹等精彩内容,她也是微信公众号“蝴蝶宝贝高尚好”的主人和原创作者,图文并茂分享着自己的“西游记”等旅途见闻……每篇最后的作者落款都是:高尚好,一位罕见病患者。

今年2月28日是国际罕见病日,国际上目前确认的罕见病有数千种,约80%由于基因缺陷所致。由于患病人数少、缺医少药且往往病情严重,被称为“孤儿病”。2014年3月13日,大河报A14、A15版曾以《我的皮肤,是蝴蝶脆弱的翅膀》《不惧伤痛,我依然能自由飞翔》为题,走近“罕见”的世界,报道了郑州罕见病患者好好的故事,她和家人在生活磨砺中乐观阳光的心态打动了无数人。5年过去了,出生后曾被医生认为可能活不过两岁的好好将迎来18岁的生日,她依然坚强、阳光、好学,快乐地分享着自己的读万卷书、行万里路。

好好乐当主播,每周二、周五用声音分享经典

“这几天眼睛不好,老爸老妈让我休息,可我心里急呀,我每周五都要在喜马拉雅更新‘每天读个好寓言’,尽量今晚或者明天录好。”2月28日上午,在文化路上的家中,“蝴蝶宝贝”好好正因为身体影响录音感到“危机”。

好好长高了,也更幽默健谈,“我现在是主播,每周二、周五都要更新自己的专辑。”她笑着对记者说,这是她为激励自己定的“任务”。

因为病情加重,好好的手掌粘连厉害成了“拳头”。妈妈任女士说,本来打算做手术把粘连的手指分开,可好好身体条件不允许,只好暂缓,好好的手已不能握笔,初中毕业后就休学在家了。

在家,好好依旧不闲着,她给自己制定了学习表,每天按计划学语文、英语、地理等,坚持锻炼身体,晚上则听有声书学知识,广泛涉猎。

好好听有声书学习好几年了,学着学着,她对爸妈说:“我能不能也录呀?”特别喜欢读书的她,想把读过的好书跟大家分享。

“当然可以呀!”在家人鼓励下,她从去年开始在喜马拉雅开设“蝴蝶宝贝高尚好”电台,成为主播,爸爸妈妈给她帮忙剪辑、配乐。

“我是一个喜欢动物知识的蝴蝶宝贝,也喜欢读些励志的文学作品。”在“蝴蝶宝贝高尚好”有声书页面上,她这样介绍自己。

截至目前,好好已发布“动物奇迹”“动物世界大百科”“名人童年故事”“每天读个好寓言”“蝴蝶宝贝去旅行”等9个专辑。其中,“动物奇迹”每周二更新,“每天读个好寓言”每周五更新,截至2月28日已有作品250个。

这些分享,离不开好好家的丰富藏书,书柜各种各样的图书整齐摆放,满满当当,“好多书我看过后转移走了,要不然放不下,我选自己最喜欢的跟大家分享。

”从“西游记”开始,她记录分享走过的几万公里旅程

“你好,欢迎关注蝴蝶宝贝高尚好!”除了电台主播,好好的另一个身份是微信公众号“蝴蝶宝贝高尚好”的主人,也是唯一作者,初衷很简单:分享点滴生活,传递正能量。目前她已发布旅行日记、随笔等原创作品24篇。

为啥想到开微信公众号?好好笑着说:爸爸妈妈带自己去过太多地方,而很多病友未必知道外面的世界多精彩,她要记录下旅途的见闻、风土人情等,她想通过自己的努力,跟更多人分享,也给病友们鼓励。

上一次远行,在2018年夏天,好好初中毕业后有足够的时间。尽管她的身体需要精心呵护,外出要带上多种药品、防护品,可为了开阔眼界,爸妈专门腾出时间带她“行万里路”。

2018年9月27日,她创作并发布了“开篇”原创作品——蝴蝶宝贝去旅行之2018西游记,简要介绍了爸爸妈妈带她历时45天、长达13000多公里的行程。这次旅行,爸妈为她准备了一种特殊的纪念方式:一面有“河南罕见病关爱中心”字样的旗,每到一处,都鼓励好好找当地人提笔签名,留作纪念,每个签名背后都有故事。

为了让更多人了解她和家人,她接着发布了“西游记”人物介绍:称赞爸爸的刚毅乐观,工作时很拼,工作完会带家人旅行;称赞妈妈的温柔善良,作为她的“专职医生”每天早晚需要花很长时间为她包扎伤口,非常辛苦……

“我是一位罕见病患者,所患疾病名称是大疱表皮松解症,由于我们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱,所以又被称为蝴蝶宝贝。我们体无完肤,不仅整日被痛痒折磨,而且疾病会累及我们的口腔、食道、眼睛、内脏等有黏膜的地方,并造成多种并发症,严重影响我们的生活质量,所以此病又被称为人类最痛苦的疾病之一。”在介绍自己时,好好这样写道,“目前国内国际还没有有效的治疗方法,主要依赖家人的精心护理。我出生时医生给我的爸妈说我可能活不过两岁,但我很幸运,在爸妈的呵护下,在社会的关爱下,我已走过十七个春秋,从小我就知道自己与众不同,我也更懂得生命的美好,因此更加热爱生活。而且我也有自己的梦想,一是梦想能成为一个动物学家,二是梦想能成为一个旅行家。虽然这些梦想遥不可及,但我依然为实现它而努力着……”

好好家大厅墙上,一张中国地图上被标注了密密麻麻的红点,这是好好跟着爸妈去过的地方,北到黑龙江,南到海南三亚,东到“黑瞎子岛”,西到连霍高速终点站新疆霍尔果斯。她在日记本上记录了每次远行的时间、路线和行程,从2017年1月至2018年9月的几次远行,行程累计超过3.4万公里,每到一个城市,她都通过买邮票到邮局加盖邮戳的方式作为纪念,已经贴了几十页……

“下一次准备到我国的西南看看。”好好笑着说,只要身体允许,她渴望着继续跟着爸妈去远行,她珍藏着旅途中的美好记忆,也会陆续整理分享,让更多人从中感受到美好。

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