孙丽，副主任医师、博士，现任复旦大学附属儿科医院风湿病科主任。

2004年毕业于复旦大学（儿科学，博士）。 对于过敏性紫癜，幼年特发性关节炎，儿童系统性红斑狼疮（新生儿红斑狼疮，婴幼儿起病红斑狼疮），幼年皮肌炎，系统性血管炎，肾病综合征，泌尿道感染，泌尿系统畸形等疾病有丰富的临床经验。2010年赴美国辛辛那提儿童医学中心风湿科和肾脏科访问学习，对生物制剂在儿童难治性风湿和肾脏疾病中的运用积累了较多经验。

采访 唐晔 编辑 王玉

采访笔记

其实，每个人心里都有一支旋律可以让自己仰望星空，绽放光芒。她的旋律是《I believe I can fly》 ，“生命只不过是首让人忧郁的歌，但我相信我能高飞，我看见我跑过那敞开的生命之门，这是我生命中必须实现的奇迹——很戳动泪点的，我常常用来鼓励自己，鼓励小病人和他们身边的亲人。”

儿科医院风湿科主任，副主任医师孙利。擅治过敏性紫癜，幼年特发性关节炎，系统性红斑狼疮，干燥综合征，皮肌炎，混合结缔组织病、难治性川崎病、风湿热、结节性多动脉炎，多发性大动脉炎、ANCA相关性血管炎、坏死性淋巴结炎、白塞病等小儿风湿性疾病。

一场谈话，几度说中心事，尤其是说到父母，眼角就有止不住的泪水滑落，“从医之旅受父亲影响很大，但他已看不见我现在的成就了，我亏欠母亲很多，她操劳一生，心里有太多放不下。”

这是个容易动感情的医者，她说，那些孩子让她牵肠挂肚。我们一起去病房的时候，她逗孩子们笑，首先自己就笑了，笑得很美。“其实就是让那些父母宽心，红斑狼疮这样的慢病直接就能击垮一个普通家庭，何况我们的病人很多来自贫穷农村，虽有一些善款基金，仍然杯水车薪。你看这个母亲，为了治疗费，每天都会出去，用她的方式化缘，运气好的时候，会有几百元。”她说，为了孩子的生命，母亲所做的一切都是伟大的，轮不到某些“善良”的人假借乌托邦式的“道德标准”居高临下来指指点点。她看到过许多为人父母的男女，用最卑微的方式，最廉价的辛劳，撑起了一个奇迹。也见识了亲人们当场放弃，恩断义绝，置身事外，形同陌路。

她的桌上有一幅她最喜爱的儿童画，是红斑狼疮的小病人送给她的。“到处都不愿意收，我坚持收治了，孩子很争气，一天比一天好。内科医生的特点就是精妙推理，精准判断，精确用药，时而一元论，时而二元法找到疾病真相。”她说，真相乍现的时刻就是成就感爆棚的一瞬，有一种扼住死神咽喉的快感。

挑起科室重担才几个月，她已经有了清晰的目标：“五年内，力争小儿风湿在国内数一数二，十年内，在国际上有知名度。”

人到中年，她开始尝试改变她的急躁，改变向家人宣泄脾气的惯性，开始用另一种态度审视自己，“如果可以，我希望我的中年是这样的：可以倾诉，我希望告诉别人我的无助，而不是一个人咬牙硬撑着；可以软弱，但我不是真的懦弱，只是有时也需要哪怕一丁点的鼓励；可以幽默，我希望有人和我一起嘲笑这急功近利的世界，嘲笑这七十二变的病魔。 ”

年轻的科主任

1975年，孙利出生在一个大家庭。祖辈离世（去世）的时候，她还小，无法理解生老病死是人类的自然规律，但看到家人悲痛欲绝，疼爱她的亲人再也不能和她说话，她就想，长大了要做个医生，救治好生病的人，不让他们离去。

高考的时候，她所有的志愿都填报医学专业。“没有想过就业问题，那时候也没有如今紧张的医患矛盾。医学生都认为医生是崇高的职业，受人尊敬。家里有个医生，不说大的抱负，至少能先帮到家里人。”

大学的时候，父亲被查出早期肾癌，一下子觉得家里的天塌掉了。但是手术后，接受生物治疗，吃中药，化疗巩固，父亲很快就回到工作岗位了，一家人的生活又回到了正规。这件事给她感触特别大——很多疾病早期发现，早期诊断和治疗，可以避免一个家庭的支离破碎，这让她坚定了做个好医生的信念。

父亲在她学医的路上给与了很大支持。本科五年毕业后，她想继续深造，父亲摒弃传统观念坚定地支持她。“后来选择肾脏科，似乎与父亲患过肾癌有关系，但是实际上一个是外科肿瘤系统，一个是内科，关系并不大。”

接着是硕博连读，10年苦读结束，等真正当上医生，可以报答双亲的时候，打击再一次袭来，父亲被检查出鼻腔息肉，经过诊断是癌细胞转移到脑部，无力回天。“还好拖了一段时间，我结婚，生儿子，父亲都看到了。”

从1999年至今，她一直在复旦大学附属儿科医院，像家一样，对这里的一草一木都很熟悉。原来肾脏风湿科是一个大科室，今年6月，国家对三甲医院要求分科全面，肾脏风湿科独立分离，孙利做了风湿科主任。“成人风湿内科也是很晚才分支出来的，更不用说儿科风湿内科，算是亚分支的亚分支，儿科风湿内科的历史很短。过敏性紫癜、幼年特发性关节炎、儿童系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、系统性血管炎等。这些成人会有的疾病小孩都会有，只是发病率不一样——有遗传背景，也有环境因素，人体固有的免疫系统，如果这套系统不能战胜疾病的话，一旦疾病突破平衡，就会发病，有些小龄的病人，才一两岁，就发病了。”

医院的平台起点高，在全国名列前茅，全国各地的病人慕名前来，往往都是疑难杂症，她的科室里，外地的病人占到60-70%。

她坦言压力很大。“科室刚刚成立，想着如何规划，让科室在未来几年有更好发展。最大的压力不是来自病人，而是把队伍带出来——这样一个科室分离出来，在全国要占到什么地位，甚至在亚洲、在国际上能做出什么贡献，把治疗水平提升到世界级的水平，这些都是要考虑的问题。”

问心无愧

2010年，孙利去美国辛辛那提进修肾脏科和风湿科。“在国外，最大的感触是医院给孩子的爱，而不是考虑钱的问题。”

孙利去的是一家教会医院。那里有完善的社工团队，整个医院每个科室都有一个团队（Team），医生在收治的同时，社工就会过来了解情况，家庭收入怎么样、住在哪里、有多少钱给孩子看病、需要什么帮助，了解虽然不能给予任何允诺，但是这个义工团队会寻求支援，比如给家长和孩子提供免费住宿等。

孙利在美国眼界大开，“了解到什么是人文关怀，医生不用考虑病人的医疗费；看着病人身上插着各种机器，痛苦不堪，社工们会祷告；至于医疗费，医院会通过其他方式募集善款解决。”在国外看得多，思路也开阔。现在，肾脏科也有个类似的生命源泉的基金，外地对于需要定期评估、的经济困难的患者家庭，科室已和附近宾馆签订协议——病人家属可以免费住宿，费用来自慈善机构。

孙利坦言：风湿病人不是没有办法治疗，而是用不起好药，比如肿瘤坏死因子拮抗剂，雅美罗等就是治疗很有效果的生物制剂，可是有些家庭真的用不起这昂贵的药物。“只能力所能及地的付出，自己毕竟只是医者，更多的时间要花在医疗上，真心地希望社会能提供更多更有效的慈善。我们的平台也努力开展了很多慈善关爱活动，从无到有，从有到更好，这个世界就一点点变美好了。”

孙利受导师徐虹教授影响很大，“徐教授金点子很多，我偷学了许多高招，像‘争做小龙人，打针我不哭’这样的活动就深受小病人的欢迎——打针如果不哭，就给贴上一个卡通小贴纸，集满可以换一个礼物。虽然这里是医院，有冰冷无情的死神，但更多的是医生和孩子的欢笑。”

孩子们也特别喜欢孙利。曾有浙江一个小女孩，要做骨穿、肾穿，这是大人都胆战心惊的检查。孙利说，这个时候要鼓励孩子，告诉她整个过程中哪个步骤最疼，告诉她哪个关可能会过不去，如果受不了就喊停——这个小女孩情商特别高，她说按照医生说的真的没有这么疼，孙利送给孩子一支彩色笔作为奖品，孩子非常开心。

孙利在面对病人的时候很容易动情，但在处理病情的时候果断异常，往往是当机立断的。“做不到救活每一条生命，但至少可以做到问心无愧，让家长没有指责、没有抱怨。真付出了，家长和孩子都能体会到，人心都是肉长的，好与不好，都能看得见。”

孙利目前最关注的：一个是系统性红斑狼疮，另一个是幼年特发性关节炎，特别容易合并致死性的巨噬细胞活化综合征，临床表现为反反复复发烧、肝脾肿大、关节痛，迅速三系下降，抽搐，肝功能损害和凝血功能异常。有时基层医院来的一些病人经过一些治疗，被当成普通的感冒发烧来治，激素用了又停，对这个病的后期治疗上造成一定的困扰。

她的治疗特点是精于诊断、敢于用药。“要会诊，也要独立思考。诊断是治疗的精髓，一个病有很多治疗方案，但前提是诊断，有些能够铁板钉钉，但有一些没有办法确认，这个时候要寻找证据，判断准确的病因，该承担责任的时候就要勇于担当，而不是一句，你去别的医院看看。”

孙利认为：风湿性疾病是有年度跨域的，诊断的早晚对病人影响很大。很多孩子先后得了癫痫、口腔溃疡、冻疮，最后确诊是红斑狼疮。这种从很多病症中找出根本原因，她称为“一元论”，但同时还要用“两元论”——是两种疾病引起的两个系统的表现。“曾遇到一个肠梗阻的病人，开刀之后又是肠梗阻，又要开刀，问题究竟出在哪儿？后来我过去一看，这是个隐瞒红斑狼疮病史的病人，是狼疮引起的假性肠梗阻，元凶是红斑狼疮。”

她说：最喜欢和儿子一起看《名侦探柯南》，寻找证据点，缜密推理，找到凶手，然后才能将病魔“绳之以法。”

口述实录

唐晔：您有没有印象很深刻的病人？

孙利：有不少吧。一个少数民族的女孩，家里有六七个姐妹，有一天感冒了一定要去上学，结果发病了，查出来是个狼疮病人，有很长时间的病史，还有糖尿病，长时间神志不清。她的爸爸很了不起，别人劝他说狼疮是个无底洞，已经有那么多女儿了，都劝他放弃，爸爸就不肯，说医生能治到什么程度就治到什么程度；在工作单位附近租了房子，一有空就来给女儿换尿布、喂奶粉、打胰岛素，这样坚持了半年，现在孩子已经神志清醒了。孩子的爸爸让我们感动，我们能看到死亡的决绝，也能看到生命的奇迹。很多感动都是家长给我们的，慢性病，考验的是人性和耐力，只有医生和家长都站在一条线上了，才能战胜病魔。

孩子们都很可爱，作为儿科医生的幸福感特别强烈，因为孩子一点都不会装病，好了就是好了，病治好了，跟医生特别亲。我这里小孩子做的手工、十字绣等，在走廊里挂着满满一排。现在一床有个小女孩四五岁，口齿特别伶俐。住了三四个月了，在山东是当成脑炎治疗的，发烧、抽筋，当地医生最初考虑是中枢神经系统感染，用了各种抗生素，出现严重的腹泻，从山东插着呼吸机转过来的，来的时候特别瘦，整个人都变样了，意识模糊。你看她现在，抱着馒头、零食开心极了，虽然还是吃不下太多东西，但是她对妈妈说，长大了我要给你包饺子吃，是不是很令人感动？这个小女孩妈妈的坚持也是超过常人想象的，家境很困难，每天都坚持出去化缘凑钱。3月份发病，4月份转到这，一直住院，费用昂贵，我们也尽可能想办法帮她申请基金。

曾有个福建小朋友看到隔壁床上有部玩具汽车，会呜呜呜地响，很想要，他爸爸是在工地打工的，舍不得买，我想想没有多少钱，就网购了一个，第二天玩具就到了，孩子好开心。后来看到他爸爸在好大夫网站上留言，说一个玩具汽车可能对别人来说不算什么，但是对他来说，像是一盏灯，可以指路，也温暖心灵。孩子生病，家长其实压力最大，看到医生真的为他们的孩子着想，是他们最大的安慰。

唐晔：临床上，有没有遗憾的事情？

孙利：有一个十几岁的女孩子，红斑狼疮晚期。花样的年龄，太可惜了，激素、免疫制剂、生物制剂都用了，效果不好，出现急性肾功能不全，做完血透说头疼，血压很高，处理血压的时候，人一下子就没有了——抢救的时候脑疝，瞳孔一个大一个小了。家长最后还是说谢谢我们，我们救治了很长时间，我甚至在自己的大学校友群里拉捐款，多筹些钱，希望能救她回来。

唐晔：哪一段是您最开心的时间？

孙利：算下来学医十年，当医生十几年，我在做小医生的时候最开心，那时候父亲（父母）仍健在。

唐晔：平时怎样调节自己？

孙利：我喜欢运动，特别喜欢跑步，大学的时候养成了晨练的习惯。

唐晔：人到中年，对走过的路有什么感触吗？

孙利：走到现在，很庆幸没有走太多弯路，还是很感激上苍。人到中年万事忙，上有老下有小，但是忙得充实，有成就感。如果等到退休了可能还会有些失落。

唐晔：平时喜欢阅读吗？

孙利：我喜欢阅读，但现在没有更多的空闲时间，读的都是专业文献，如果仅仅是临床搞好了，没有科研也是得不到认可的，医院对业务和科研都是有要求的，所以只能逼着自己查资料、写文章。

唐晔：对自己的科室有什么目标？

孙利：要让科室成为医院特色，成为不可或缺。五年后希望能跻身全国排名前三甲的科室，十年之内能做到亚洲靠前的排名。这需要整个科室的不懈努力，除了临床技术，更要有科研上的进步，同时不断提升梯队的水平，才能做到这些——这是我生命中必须实现的奇迹。

唐晔：您性格中最大的优势是什么？

孙利：乐观，凡事我会往好的地方想，抱有最好的期待，做最坏的准备，把事情做周全。我性格中有一个最大的好处是，睡一觉就把什么都忘了，所有的烦恼都没有了。

唐晔：自己最大的弱点是什么?

孙利：脾气有点急。在单位里隐藏得很好，但是对家人就容易发脾气，我们总是把好的情绪给了陌生人，把坏的情绪给了家人，这是不公平的，我已经意识到这些。家里人迁就我、适应我，但是不能因为家人的宽容就作为借口，这方面我得调整自己。

唐晔：如果给您一个假期想做什么？

孙利：如果有一两个礼拜的假期，我特别想陪在家人身边，把平常没做的都补做了，好好收拾家务，平时都是妈妈在做这些。我想把生活节奏放慢一点，多扮演一点女儿、妈妈、妻子的角色。如果假期能再长一点的话，很想去欧洲进修，欧洲风湿科发展得早，比较先进，想去提升自己。

唐晔：医学的核心价值是什么？

孙利：救死扶伤，创造奇迹，医学能挽回很多东西，除了生命，还可以修复一个家庭，让它完好无损。作为医者，我明白很多病可能救治不了，但医者仁心更多时候需要倾注感情，尽自己所能帮助每一个病人家庭从最低谷中走出来。医学的核心就是帮助他人。

唐晔：如果将来退休了不做医生，您打算做什么？

孙利：将来退休了，如果经济和精力都允许，我特别想开一个幼儿园，和一大群孩子在一起，很享受。大人会假装，会周旋，会表里不一，但孩子不会，他们带给大人的是惊喜和感动，跟孩子们在一起，那种单纯美好的感觉就是最大的享受，我喜欢孩子。