资料来源:钱江晚报
18公斤,拉玛2-相关先天性肌营养不良是命运对伊凡最沉重的负担。
18岁,北京航空航天大学的录取通知书是李凡收到的专属成人礼。
北京航空航天大学的录取通知书。
2021年9月2日,吉林少年李凡坐轮椅被父母推进北航校园,他承诺了成为中国“霍金”的愿望。入冬症孩子正常完成9年义务教育已经很不容易了。喜益凡遥遥领先。益凡一直在读大学,想走得更远。
兴二板
“肌肉不能生长,无力的骨骼肌不能支撑骨头。随着年龄的增长,骨骼的生长和肌肉的萎缩会加重身体的负担。他只能一个人坐,不能站着走路。”稻益范的入冬证单凭文字很难想象他每天要承受的病痛。他的身体像脆弱的玩偶一样,无法抵抗任何生理层面的入侵。
但是他想读书。
所以从小学开始的12年里,围绕李凡的“接力赛”开始了。在可以预见到的荆棘路上,父母举起刀劈刺为他开路,老师和同学们用无数双手支撑着他前进。这个像泡沫一样随时易碎的梦想在精彩的接力下创造奇迹。
父母
“父母,请再做一个。”
李凡和中学班主任杨伟红。
益凡的中学班主任杨伟红喜欢叫他“小屁孩”,因为刚认识的时候蹲在专用轮椅上,安静但可爱。
开学第一周的军事训练,益凡被父母推开,接到报警,还一起带了马桶和专用椅子。
杨伟红不敢惹他。这是杨伟宏第一次见到肌力症学生。"他的右边是空的,全身的肌肉都靠在左边,长长的,脆弱的,让人心疼。"
吉林市第23中学不是名校。这里唯一的优点是离李凡的父亲大学只有5分钟的步行距离,父亲可以随时跑来照顾儿子。
照顾孕酮孩子需要做什么?
益凡坐不了多久,每20分钟就要躺下休息,但他自己没有完成躺下的动作,只能依靠旁边的人放倒自己。他的胳膊不能自己支撑,无论是翻书还是翻卷子,他都不能独立完成。他甚至不能在做题的时候把握笔的手放在正确的位置,有人把他的手腕放在卷子的左上角,他才能开始动笔。
身体的骨头不能支撑益凡头部的重量。他要用下巴把头支撑在桌子上。一旦前面失去屏蔽物,辛格李凡就无法控制地向前倾斜,绑在椅子上,才能固定自己。除了手指和脚趾,身体的其他位置都是“失控”,玩偶,就像所有姿势一样,需要有人帮助他。
"他完全是个无能的人,总需要有人在旁边看着。"杨伟红是这样总结的。
邢一凡的母亲陪同他上实验课。
这样的孩子出生在吉林普通工薪阶层,对父母来说到底意味着什么?先天性肌力没有治疗的药,不需要在医疗上花费太多的时间,但照顾他的精力和费用远高于普通患者。杨伟宏认为,有时候大多数父母遇到这种情况,会请看护人在家照顾孩子,然后再考虑。
连兴义粉丝自己,都动了这个念头。益凡懂事,对父母说。“父母,或者你们再做一次。”但是很明显,从让邢李凡像正常孩子一样上学的决定开始,邢爸爸邢妈妈就自动承担了照顾儿子的所有辛苦。
中学
"你们一个个站在我面前打招呼。"
辛格伊凡。
窗户怕他冬天太冷,靠着墙出入不方便,杨伟红被分配到班级中间位置的第二排,有两个同桌。前面不仅有能挡住桌子的人,而且他看黑板也很方便。从那以后,这是兴义凡的特别座位。
邢一凡仍然拥有教师对角线角落里放着沙发和马桶的专用休息室,他身体不舒服的时候随时都可以度过。
去。刚开学的几周,邢爸爸还全程在教室里陪读,但渐渐,他不需要了,班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任。邢益凡稍微哼一声,同桌迅速收到信号,把他搬到自己的大腿上躺着。等邢益凡休息好了,再把他立起来固定到椅子上。如此在每一节课上反复,再反复。
上自习的时候,左右两个同桌轮流帮邢益凡翻书翻卷子,以及把他的手摆到正确的位置。这些照顾被邢益凡记在心里。
邢益凡不擅长表达,甚至想着委屈自己的身体来减少对同学的麻烦。有一段时间邢益凡频繁尿血,到医院检查才发现是因为不想麻烦别人,所以他一整个上午或下午都不喝水,这样就能减少上厕所的频率。
邢益凡和初中同学。
有了老师和同学的照顾,邢爸慢慢减少了来学校的次数。后来,固定的每天来3~4次,邢爸爸的自行车铃声会在校园里准时响起,和邢益凡一起成为了特殊又普通的存在。
“身体上特殊照顾,精神上平等对待”是杨卫红和同学们对邢益凡的态度。杨卫红也不会因为“他能来上学就不错了”这样的理由,放松对他的管教。入学的时候,邢益凡的英文字母写得歪歪扭扭,在四线格里上蹿下跳,杨卫红批评他字不好看。邢益凡就慢慢练,直到初三的时候,他的英语作文水平已经是全年级范文的程度。
这种平等已经刻在了同学们所有的日常里。每周一的升旗仪式,邢益凡几乎都会准时参加,他被固定在旗杆下,和同学们一起唱国歌;艺术节,他也会戴上学术帽和同学们一起拍照;运动会,他喊着班级的口号,被同学们推着“走”在了方阵的最前列。只要身体条件允许,在所有的集体活动里,都少不了他的身影。
邢益凡和同学们一起在运动会上。
邢益凡和同学们一起参加艺术节。
初一那年寒假,因为不能回头,邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同学。邢益凡向杨老师提了个请求,“能不能让同学们挨个站在我面前,跟我打个招呼,我想全部记住他们。”于是,同学们排成了长长一列,一个一个,让邢益凡记下了每一张面孔。
三年的时间,邢益凡的成绩突飞猛进,考到了年级第一名。班上的几个男孩专门负责起了自习课上帮他翻书的任务,看到邢益凡成绩变好,比自己成绩好还要高兴。
照顾邢益凡的主力军里,有人去了职高,但孩子的父母并没有觉得是邢益凡耽误了自己孩子的学习,反而依旧很支持自己的儿子照顾邢益凡,他们还和邢爸邢妈成为了好朋友。
同学给邢益凡过生日。
>>>高中
“班里哪个女孩子长得比较漂亮呀”
邢益凡到高中教室
报道的第一天,和初中有些相似。只不过这一次,这次是杨卫红陪着邢爸邢妈,把交接棒换到了吉林一中班主任丁楠手里。
邢益凡和丁楠。
从普通初中考入全吉林省知名的高中,甚至在分班考试中考入了吉林一中的竞赛实验班。丁楠对邢益凡的出现有些期待,但真正见到的一瞬间,还是会有些不知所措。就那样小小的一个,被爱簇拥和包围着,邢益凡加入了新的集体。
20几个班,1000多名学生,在教室资源紧缺的情况下,学校依然为邢益凡安排了一个单独、有床的休息室——不能是教室,因为教室前后有透明的玻璃,暴露隐私或许会伤害到邢益凡的自尊心。为此,学校还特意打乱了按照班级数字排教室的顺序,只为了能让邢益凡的休息室离教室更近一点儿。
竞赛班的教学速度极快,但邢益凡的身体状况让他需要花成倍的精力来吸纳这些知识。邢爸邢妈一度动过让他转到普通班的念头,丁楠甚至都收到了校方的通知。但最终还是在邢益凡的坚持下没有换。
“他比普通孩子聪明。需要做辅助线的图,他因为不方便,靠想象就能指挥妈妈帮忙做出来;需要翻卷子的语文叙述题,他只要读过一遍,就能记住全文,不需要回头再做标记。”丁楠说道。
丁楠鲜少能够看到像邢益凡内驱力这样强的孩子,他从来没有因为身体的疼痛掉过一滴眼泪,却因为某次的成绩不理想而情绪崩溃大哭。学习是他自我价值的全部体现。邢益凡几乎没有缺过一节早课,尽管对于他而言要在6点50准时到校,需要五点钟就起床准备。邢益凡在高三晚上的学习时间,和其他孩子一样,都会到凌晨甚至后半夜。
“我要做中国的霍金。”邢益凡在高二的时候就对好朋友纪嘉元说过,“我要读北京航空航天大学,研究宇宙和星空。”
当一个渐冻症孩子有了一个梦想,全世界都在为他加油。
邢益凡和同学的毕业照。
邢益凡和同学的毕业照。
邢益凡的奖状。
有一段时间,邢益凡的手骨折了,不能来班里上课,丁楠便在讲台旁边支了一个摄像头,方便邢益凡在家里听课。
老师们知道,对于别的学生,如果有问题需要解答,就直接抬腿到老师办公室里,但面对邢益凡,他们则需要主动询问他是否需要帮助。每个老师都会习惯性地在下课之后,再在教室里再等一会儿,看看邢益凡有没有问题,在批改作业时特别看一下邢益凡的卷子,及时告诉他哪里出了问题。
进入竞赛班,学习节奏和环境变得和初中完全不一样,邢益凡不能再让同学们照顾了。邢爸邢妈选择轮流跟着他在教室全程陪读,作为最特殊的一份子,他们和班上的同学们一起度过了三年。
拘束是会有的,“可能没有一个老师是希望家长全程在教室里的,这样对老师可能也是一种无形的心理压力。”杨卫红有点担心,所以特意跑来跟丁楠解释,“邢爸邢妈平时很好相处的,你把他们当隐形人就好,不要在意。”
>>>梦想
“说不定什么时候就‘挂’了,能走得更远就走呗”
让丁楠没想到的是,邢爸邢妈不仅没有影响到班级师生相处的日常,反而彻底融入了他们班。就连毕业照,也没落下邢爸邢妈。
学生和他们成为了朋友,他们围坐在一起聊八卦,聊新闻。他们特意在休息室里准备了一笔现金,有时候班里临时需要收练习册费用,哪个学生忘了带,邢爸都会帮忙垫上。丁楠鲜少见到邢爸邢妈愁眉苦脸,他们笑语盈盈,似乎苦难从没有降临到过这个家庭。
除了邢益凡的位置固定不动,其他同学的位置每周轮流调换,女同学帮邢益凡整理卷子,男同学帮忙搭把手挪挪凳子。不需要要求,每个同学都会做到。丁楠惊讶地发现,邢益凡的存在成为了一种连接,是学生与学生的,学生和家长的,甚至家长和家长的。
高三时,吉林经历过一段时间严峻的疫情,谁也不知道何时才能恢复线下上课。在学生回家的前一天,每学科的老师都在拼命发卷子。那时候邢益凡不在教室,丁楠也忙昏了头,忘了这回事儿。等丁楠反应过来,班上一个女孩已经主动帮邢益凡整理好了卷子,因为帮他,自己却缺了很多卷子。邢爸听说后,从一大堆废卷子里找到了女孩需要的卷子,送到了女生家里。
孩子们和家长们就这样以最真诚和善良的态度温暖着彼此。在一个竞争残酷的竞赛班里,这样的感情弥足珍贵。丁楠觉得,不仅是大家在照顾邢益凡,邢益凡也同样用自己的阳光和乐观,感染着大家。
繁忙的课业中,邢益凡最开心的时光,就是和同学们一起去做实验,去大学里做社会实践。一切能出去看看的机会,对于邢益凡而言都弥足珍贵。
知道邢益凡自己不能抬手,同学们就把着他的胳膊帮他做实验。高中好友纪嘉元还记得,自己最快乐的时光就是在一次运动会上推着邢益凡到处走,他们去看运动员跳高,跑步。纪嘉元能从邢益凡惊喜的眼神中看到一丝落寞的底色,但同样稚嫩的他,不知道怎么开口安慰。
纪嘉元帮邢益凡做实验。
纪嘉元帮邢益凡做实验。
只要邢益凡有空的课间,纪嘉元都会跑过去“黏”着他。纪嘉元习惯叫他“小邢”,缠着小邢给他讲数学题,跟他聊聊班上哪个女生长得漂亮。如果条件允许,纪嘉元还会推着小邢跑到别的班去认识新朋友。
高考之后,纪嘉元带着最新买的笔记本去邢益凡家里“炫耀”。他们窝在一起看科幻片,谈论星空和宇宙。纪嘉元还会留在邢益凡家里“蹭吃蹭喝”,“他饺子吃的少,只能吃六个,剩下的我包圆儿……”邢益凡会这样开玩笑。
纪嘉元在邢益凡家里“蹭吃”。
到了成绩出来选志愿的时候,邢益凡没有选择父亲任教的东北电力大学。邢益凡告诉爸爸,“我说不定什么时候就挂了,能走得更远一点就走呗。”邢爸邢妈决定实现孩子的霍金梦。为此,邢妈办理了停薪留职,陪着邢益凡远赴北京,开启下一段旅程。
一个渐冻症男孩考入重点大学有多难?在竞争、残酷这些词充斥在教育新闻里,邢益凡的求学经历仿佛一个童话故事。自己的勤奋、努力,父母的支持、陪伴,同学的善良,包容,老师们无条件的呵护,是这条通往星空道路上种种缺一不可的条件。
童话就这样开始了,且有了一个漂亮的逗号。如今,北航为邢益凡提供了更多便利的条件,这个有着霍金梦的18公斤男孩儿,终于要走向属于他更广阔的星空。
(本文中图片由受访者提供)
来源:钱江晚报·小时新闻记者 刘俏言