41岁时，他不幸诊断出卢格里克症。现在他的双手只剩下半根手指就能举起来。面对突如其来的疾病，他决定组队进行药物开发，寻找渺茫的希望。他就是蔡磊。

6月21日是世界冷冻人日，CCTV新闻《相对论》对话蔡磊讲述了他违背“冻结”的故事。

他竭尽全力寻找克服冰冻疾病的可能性。

孕酮是一种罕见的疾病，经常肌肉萎缩，丧失行为能力，至今病因不明，无法治愈。2019年，41岁的蔡磊诊断出了入冬症。他先是左手失败，然后右手出来，现在只剩下一半的手指可以举起来，腿也开始失去力量。他不能独立穿衣、吃饭、喝水、上厕所，晚上睡觉也不能自己盖被子。

“从去年年底开始，大家都帮助妻子刷牙。这段时间能自己刷牙的时候，我已经觉得很难了，现在回头看，羡慕。蔡磊对家里已经准备好的轮椅感到沮丧，他说：“也许半年就能用了。”

蔡磊在助手的帮助下吃药。

每天蔡磊坚持在办公室工作到晚上11点。作为一个有财经背景的互联网从业者，蔡磊在做“疯狂”的事情。——他正在挑战新领域“生命科学”，带领10多名科学团队阅读文献，努力寻找克服其中冷冻病的更多方法。团队成员中有一部分是相关专业的博士，还有兼职患者家属和患者本人。

瓶的原因不明，人流小，蔡磊知道这可能是一个“水支票流式”投资项目，但参与研究的人还不足，所以他在其中看到了可能性。在《比如神经再生》中，蔡磊谈到了最近的发现。对这项技术感兴趣的科学家可能不了解冷冻症。"事实上，这条途径也有助于冷冻症，可以一起转换。"

蔡磊还发现，目前由于立冬症的病理样本较少，不能很好地支持科研工作。“我呼吁全国的病人捐赠尸体，让我们的生命成为最后的‘子弹’。”目前，有近一千名患者响应。“我认为这是表率。如果你能的话，后面会有一万份。”

患者-朋友交换

坚定他的信念，让他与死亡赛跑。

病房里的窗帘拉得很紧，蔡磊的病人躺在床上，他通过眼科仪器发出电子合成的声音。“蔡聪，我没有抱什么希望。”

蔡磊坐在床边安慰地说。“坚持住，我们在拼命工作。你知道德国的神经再生技术吗？我们正在联系！”

他们都是企业家，两人却因为冻症相识。

生病前，蔡磊没有想到自己会和这些患者认识。他直言自己当时是“纯粹精英思维”，有限的时间只能用于“合作者、促进公司业务增长的朋友交流”。这些变化来自一位同室患者朋友。

有一次病人主动问蔡磊。“你怕打呼噜吗？””“会害怕的。但是如果我先睡觉，你随便打，我就不会醒了。“无心回答，病人却记在心里。那天晚上，这个病人没有睡懒觉。蔡磊觉得奇怪。”你怎么还不睡觉？“没想到，对方回答说。”我在等你。" "

“对患者朋友的责任感，在你的动机中占多少？”记者问。

蔡磊说：“一半以上。”我不能在三五年内死。只要想到自己，就可以比较放松地等，但他们都等不了。" "

△蔡磊常常工作到晚上11点，节假日也不休息。

“没有希望，也要去创造”

蔡磊从小被教育要拼搏奋斗，“我习惯于拼搏。有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标，加快推动药物研发。”

蔡磊一天最多会有十几场会议，见药企、见科学家、见投资机构，累得整个人瘫在那儿。见他病情加速，妻子急了：“你现在就是在自杀！”

“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？”

希望永远存在，只要做就有希望。蔡磊说：“没有这个‘一’，也要去创造。我就是这么想的。”

近日，一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根去世。病程发展到晚期，他将自己改造成了“半人半机器”状态。

2022年1月，他曾在和蔡磊远程对话时说：“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙，开创自己的道路。”

得病之后，蔡磊将自己的微信头像改为孙悟空。

他在办公室摆了三尊孙悟空。第一尊是确诊后不久买的，一无所动，积蓄力量，“不停地去探索科研，阅读文献”；第二尊是“作战”状态，“已经看到几条管线是有希望的”；第三尊，从容淡定，“希望这能成为我后续的状态，面对这个病，没有任何畏惧。”

▌本文转自：央视新闻微信公众号

监制｜王姗姗 张鸥

制片人｜庄胜春 汪洁

记者｜庄胜春

编导｜张宗尧 王洪春 谭瑶

摄像｜孟雨 高兴 陈伟奎 陈逸哲 刘硕 刘晨阳

剪辑｜化军豪

调色｜杨振江

视觉｜于江

统筹｜纪方

校对｜高少卓

为蔡磊加油！

来源： 央视新闻