封面新闻记者罗宪
四川省万源市救源镇的大巴山有这三个姐妹,她们每天都特别小心,不要摔倒或撞到坚硬的东西。否则随时可能骨折。因为他们都得了一种叫做“脆骨病”的先天性成骨不全症的病。他们也成了别人眼中的“玻璃娃娃”。
三姐妹中大姐今年9岁,两个双胞胎妹妹7岁。大姐也可以使用辅助手段下去,两个妹妹完全需要大人的帮助。更可悲的是,三姐妹的父亲已经在2015年因尿毒症去世,母亲也因为精神疾病离开了他们。三姐妹只能依靠70多岁的爷爷奶奶。
骨关节多处严重畸形
岁姐妹的家是两层砖房,外墙贴着瓷砖,部分瓷砖已经脱落。据爷爷李英明称,这所房子是12年前在老夫妇和儿子的共同努力下修缮的。李英说得这么清楚。“那一年我们每年养十几只肥猪,而且儿子是农村赤脚医生,可以帮助人们看小病赚钱。”
至于三姐妹为什么同时得了这种怪病,李永明也不知道,只有在他直系亲属里,除了三个孙女,没有人得过这种病。他甚至在发现三个孙女得了这种病之前都不知道有这种病。李英明明确地说:“大孙女惠芳三岁时突然骨折,去万元城治疗,发现那病是这个病,我连名字都没听过。”
后来两个小孙女也相继发病。目前,三姐妹都有多处骨折,部分骨关节已经严重畸形。双胞胎大姐小旭的胫骨突出,双脚触不到地。最小的霞的肘关节向外严重翻转,双手向后仰也摸不到自己的脖子。
去成都进行过康复治疗
两名70多岁的老人在“怪病”帮助部门发现他们家的情况后,立即和残联一起,想出了多种方法来改变这种情况,例如联系成都的康复医院或寻找社会爱心资金。
李英明对帮助部门和一些社会爱心人士的帮助没有太多感谢的话,但从生硬的眼神中流露出了温暖,甚至不知道是谁帮助了他们。
“过去几年里,我们每年都去成都的8月1日康复中心对三个孙女进行康复治疗。医院是帮他们联系的,费用也不用我们管。我听说三个孩子的康复费用加起来接近一百万人。”李英明明确表示,现在三个孩子的大腿上有钢针,就是当时做矫正手术放进去的。效果还是有点。至少大孙女现在可以使用辅助工具“行走”。
学校把教室搬到了家里
年6月3日上午,封面记者来到三姐妹的家,三姐妹在老师的指导下努力学习。他们的课就是自己家的客厅。记者看到客厅的墙壁被重新粉刷,墙上贴着“健康成长、天真活泼”的剪纸。这里和学校教室几乎没有区别,但是他们旁边没有同学,只有老师和姐妹。
“为了促进教育的均衡发展,我们不能让适龄儿童失学。由于三姐妹的特殊情况,不能上学。同时,为了避免去学校上课和其他学生相撞,造成骨折,我们必须发出校门。”万源市救源镇小学校长官宪说,我们首先想到的方法是把村里的其他学生都搬到镇小学去,三姐妹去村小班,避免与其他学生接触。
“从后面想,这个方法也不妥当。他们家离村子600多米远,虽然有道路,但坡度很大。三个孩子要上下学,两个老人要抱着来接。所以我们干脆把教室留在家里,让老师每天按照学校的休息时间回家上课。”官轩说,听说现在恢复效果不太好,医院也不接受,他们的处境确实很困难,希望更多的人继续关注和帮助。
三姐妹每天都进去
步三姐妹的老师苏涛,也是她们同村的邻居。苏涛本是广西人,大学毕业后,为了爱情嫁到了这里,自己也是两个孩子的母亲。苏涛说:“去年年底,我还怀着二胎,当时学校通过村支书找到我,说我是大学毕业,愿不愿意给她们当代课老师,我想都没想就答应了。”
苏涛的角色不仅是三个孩子的老师,更像是一个“保姆”和“母亲”。两个小妹完全不能行走,以防跌倒就连上厕所都需要她的帮助。同时,三姐妹的母亲因患有精神疾病,也离开了她们,苏涛对待她们也如同自己的女儿。有时早上苏涛会提前到,帮三姐妹梳上漂亮的辫子。
“儿童节前,我在网上找了一些漂亮发型,让她们选,我来给她们编辫子,就当给她们上手工课。她们选好后我在网上现学,编好三个人的花了四十多分钟。”苏涛说,在学习上,大姐有一些基础,两个小妹要慢一点,但是我能看到她们对知识的渴望。跟她们接触后发现,她们跟其他小孩一样很聪明,每天都在进步。
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