新华社北京7月6日电7月6日，《新华每日电讯》发表了题为《“生命虽然没有奇迹，但我们会拖着残躯，活出奇迹的样子”——“仙女晨曦”诠释生命的能量》的报道。

“你好，你好！我是喜欢手工、热爱生活的仙女晨曦。”

蓬乱的古装礼服、两条可爱的辫子、直播平台上常见的美容滤镜下，少女清甜的脸依然清晰可见。每天早晨阳光准时出现在演播室。除了喉咙里插着呼吸器，这个“90后”女孩和其他网络主播没有什么不同。

“同时，我也是一个罕见的依靠呼吸系统维持生命的患者。”

“不治之症”

晨光是1992年出生的湖北姑娘，小时候打工的父母来到江苏无锡生活。

无忧无虑的童年在七八岁的时候戛然而止。当时向着晨光的脚开始出现疼痛和红肿的症状，走路也经常莫名其妙地摔倒。

小学一年级的一天，向着晨光，午饭时间回家吃饭的时候，跟妈妈说了难以忍受的脚痛。一开始妈妈根本不在乎。但是几天后，黎明的脚异常红肿。转战借的3000韩元，凌晨的脚痛在简单治疗后终于缓解了。但是好景不长，“怪病”很快又回来了，“双脚长了脓疱”，一度她走得不好。

在学校搞卫生的时候，老师都安排了比较轻的擦窗户的工作。"向晨光回忆道。"我拿着一盆水走不动，水特别摇晃。“”

8岁时在晨光下被诊断为“进行性肌营养不良症”。医生解释说，随着年龄的增长，患者的肌肉逐渐萎缩，行为能力逐渐消失，直到全身瘫痪，甚至呼吸衰竭都类似于“入冬症”。

那时的晨光完全不知道这漫长而晦涩的医学名词背后意味着什么。但是在门诊，她在父亲听完病情介绍后瞥见了绝望的眼神。

不治之症。

渐渐地向着晨光，开始发现自己和周围的孩子不一样。

4、5年级的时候，爬楼梯变得困难，蹦蹦跳跳地做体操成为了奢侈。

初三点，每次蹲下再起床，都需要别人的帮助，上楼梯一定要“趴在栏杆上”。

高中开始，走路的时候要拉学生的胳膊，有一种“被拉着往前走”的感觉。

高中课过重，有名的女生给晨光写了一封信，吃饭的时候委婉地希望和别人一起去食堂。“我走得太慢了，她想早点学习。单击

另外，放假期间在老家独自学习的晨光只能一个人呆在宿舍里，他说：“上厕所的时候摔跤也找不到人扶我。”

勉强到高二，学习成绩名列前茅的她行动不便，不能自己休学。

离开学校的那天，几个亲密的同学在晨光中收拾了个人用品。每次分手，她都会哭着和同学们约定，生病后一起参加高考。“上大学谈恋爱”。

但是离开学校后，渐渐结冰的身体也在“冰冻”这位美丽姑娘的花朵般的生命。

脚上长水泡基本上是常有的事。”在晨光中回忆道。那时她经常用剪刀剪水泡。不然就“又痒又痛”。

在随后的几年里，晨光渐渐失去了对自己身体的控制，就像抽丝的洋娃娃一样，手也不费力，只能放在特制的桌子上借力。因为腰弱，所以坐下也是个问题。2019年几乎失去了站立能力。

如果不站直，就会直挺挺地倒下。"对晨曦说。"头撞在桌子上，又撞在桌子下的长凳上，又撞在地板上。" "

2020年初，黎明的病情再次恶化，患上肺动脉高压，一度生命垂危。

"呼吸衰竭好像收到了死亡通知书。"在晨光中强忍泪水，声音已经哽咽了。

刚住院时凌晨的血氧饱和度只有55%，随时可能发生肺栓塞。她甚至向医生提出捐赠尸体的愿望。幸运的是，这个坚强的女孩活了下来。不幸的是，除了每天吃饭和洗脸外，她余生都要呼吸陪伴。

“人生是美丽的。只要活着，就有无限的可能性。”晨光对命运这样说。

拒绝平躺

晨光一家的经济条件并不宽裕。全家人刚到无锡的时候，说：“一把面条要吃两顿饭。”医生建议长期卧床，但为了减轻家里的经济负担，从2011年休学后的凌晨开始努力寻找各种工作。

"当时最大的愿望是赚钱."为此，曾在晨光中绣十字绣，写小说。后来，她央求妈妈买一台电脑，做游戏代理，开网店，但收入一直不稳定。

因为开网店，所以在晨光中申请了商场客服，月薪每月只有500韩元，但有了稳定的收入。不久，她又找到了第二份网上商店兼职客服工作。最多的时候，在晨光中为3家购物中心同时做兼职客服，月收入稳定在3000韩元左右。

2015年，向晨曦用攒了一年半的钱，给自己买了第一台电动轮椅。像是长了一双“新脚”，不用人扶着，自己也“走”出了家门，“稳稳地，不会摔跤”。五颜六色的野花，绿油油的野草，悠悠流淌的小河……晨曦贪婪地拍摄外面的风景，存在手机里反复回味，即使画面拍模糊了也不舍得删掉。

那一刻，生命对于这名20岁出头的女孩来说，有了更加重要的意义。

2016年，受一名聋哑姑娘的启发，向晨曦在做网店客服之余尝试网络直播，介绍自己的患病经历，科普进行性肌营养不良症，希望更多人能够关注罕见病。

一次直播间隙，向晨曦用外甥女的粘土捏了一个小熊。一堆粘土在她手上“有了生命、有了色彩”，自幼喜欢手工制作的她一下子爱上了这门手艺。于是，她经常一边开着直播，一边做粘土手办。

当时，手办制作的网络教学视频特别少，向晨曦就自己慢慢摸索。

因为胳膊抬不起来，偌大的桌面上，能够自如运动的面积只有一只手掌大小；因为无法久坐，她只能在一定时间集中精力，用尽全身力气手捏粘土；因为无法弯腰，她只能远远地拿着手办，用僵硬的手腕给五官塑形，再用极细的画笔给五官上色……每制作一个手办，仿佛都要用尽她的全部生命，她却把这称作“一个废人的苦中作乐”。

一开始，向晨曦制作的手办只是作为“福利”送给直播间的粉丝们，但是有些主播和粉丝希望通过购买的方式支持她多挣些钱。

于是，向晨曦开起了自己的网店，当起了“手办娘”。随着订单日益增多，她在圈内的名气也越来越大。亲戚邻居们看待她的眼神，也不再只是同情，还有认可和夸奖。向晨曦一下子感受到了努力的意义。

2019年，因为不能久坐，向晨曦辞去了网店客服的工作，把精力主要放在自媒体上，做起了网络视频直播。

俊俏的外表、开朗的性格、幽默的话语、再加上励志的人生经历，让她在快手等直播平台吸粉无数。有些网友在看直播时，询问向晨曦能否也教他们制作手办。

“当时，我也想教给其他残疾人，”向晨曦说，“希望他们也能像我一样有一门手艺，多少也能在家里挣一点钱。”

凭借着多年的自学经验，向晨曦总结出一整套手办制作教程，并把制作过程录制成详细的分解视频，即使是毫无基础的初学者也能一看就会。2019年3月，“晨曦粘土学院”成功上线，专职手办制作在线教学。3年来，500多名“学员”加入线上学院学习。

2016年至今，她通过手办制作和教学，赚取了20多万元收入，负担了自己绝大部分的治疗费用。她的网店里，也有23名兼职“手办娘”。这其中，不乏罕见病友、残疾人，以及待业在家的宝妈。

在直播间里，向晨曦依旧慷慨地分享着手办制作经验，并用自己的经历鼓励着有着类似命运的病友：“用热爱的手工养活自己，会是世界上最幸福的事情。”

心向晨曦

每天上午10点，在20平方米的出租屋内，向晨曦都会在母亲的帮助下起床、梳洗、吃饭……开始一天的忙碌。

卧室里摆着一张升降床，临窗的工作台是向晨曦每天“活动”时间最多的地方，另一边的墙上则一层层摆满了各种卡通粘土手办。

多年的病痛，导致向晨曦全身瘫痪超过80％。每天，向晨曦要在母亲的帮助下，用大量的时间调整坐姿，才能在椅子上坐得舒服一些，但时间一长就会感到疼痛。由于只有手指可以灵活移动，左手手背因长时间垫在右胳膊下摇动抬手，骨节上都磨出了老茧。

身体的限制，极大地降低了向晨曦制作手办的速度，“一个月勉强可以做一个”。即使如此，她依然选择不放弃。

她说：“生命虽然没有奇迹，但我们会拖着残躯，活出奇迹的样子。”

幸运的是，向晨曦的“事业”走上了正轨。随着越来越多老师的加入，“晨曦粘土学院”已经从向晨曦一人的单打独斗，发展成团队化运作。

谁曾想，命运又和这名坚强的女孩开了一个玩笑。2021年6月，在扬州参加公益手办教学活动时，向晨曦因突发呼吸衰竭，被送到医院急救。经过一个多月的治疗，向晨曦终于度过了“人生中最灰暗的时光”，却几乎失去了自主呼吸的能力，必须24小时依靠呼吸机维持生命。

为了辅助呼吸，她的气管被切开，失声整整45天。气切后的她，就连讲话也变得吃力，虽然掌握了发声方法，但声音还是因颤抖而变得有些失真。

与2020年那次住院不同，这一回，向晨曦面对死神时不再孤单。

遇见奇迹

与他相遇，是在直播间中。

那次，在直播间拍卖中，一名来自上海的男孩不断竞价，最后以1600元的高价拍下了向晨曦制作的手办。

“从你做的手办里，仿佛可以读到你非比寻常的人生，让人更相信生命里终有奇迹。”男孩认真地说。

带着一份好感，两人添加了微信，随着了解的深入，两个年轻人也走到了一起。

终于，向晨曦等来了曾经幻想过无数次的恋爱。这，距离她休学时与同学们的约定，已然过去10年。

从坚决反对到逐渐认可，两人的关系最终得到了男孩家人的支持。从此，男孩过起了无锡、上海两地跑的双城生活。

“她为人真实，不矫情不做作，对任何事情都以乐观的态度去面对，”男友大鱼（化名）说，“我喜欢的样子，她都有。”

生活迎来了甜蜜，病情也有了新的进展。去年，经国内权威专家诊断，向晨曦被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然难治但不再是不治之症。

因误诊多年，向晨曦已错过了最佳治疗期。但在视频里，她依然笑着与粉丝们分享希望：“我的病或许能治啦！”

经过一年多的磨合，向晨曦决定在今年7月与男友订婚，而后搬到上海，结束二人“异地恋”的生活。

作为小有名气的“网红”，向晨曦接受过多家媒体的采访。以前，她在“未来”这个话题上，总喜欢聊家人和她的粘土学院。

这次，向晨曦只说了两个字：“健康。”

接下来，男友会陪晨曦去往北京寻找专家进一步诊断治疗，她希望，自己能够遇到下一个奇迹。