"前天获得荣誉后，我很高兴。这不是为自己高兴，而是因为稀有病集团能够拥有被大家理解的契机。我觉得我做的事很有意义。

这位仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩，1月21日获评“浙江骄傲”年度十大人物。

医生曾“宣判”她活不过4岁 她竭尽全力地靠着呼吸机活着

1月23日当天下午，躺在家中病床上的包珍妮通过眼动仪打字，在微信上接受了北青-北京头条记者的简短的采访。

“不知多少时日，幼蝶破茧，薄如纸的翼尚收拢着，一阵风吹，紧接着，便有细雨如丝丝线线垂下……”这首《蝶》是她最近创作的诗词，她期待着自己的人生也像幼蝶一样破茧，在湖面上映出一张脸，参与到这透明又斑斓的世界里来。

就像浙江文成县文联主席、诗人慕白所言，我们平时表达时间的流逝，都说“又过了一年、两年”，但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。因为她从小罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医生曾“宣判”她活不过4岁。那时她免疫力非常低，极易感冒，父母带着她四处奔走求医，但得到的答复都是国内根本没有办法治愈。

渐渐的，包珍妮的下肢失去运动能力，脊椎发生变形。尽管行动不便，但她依然非常渴望上学，父母咬着牙实现了她的心愿：轮流接送她上下学；中午要到学校送饭；遇到大小便，父母又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担，包珍妮在学校时就尽量不喝水，以至于发生了严重的尿血。

小学毕业的时候，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后身体状况更加恶化，再也无法坐起，只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫，直到开始写作之后，才又在心底升起了浓浓的希望。

厄运之神仍没有放过包珍妮：2014年，她再次感染严重肺炎。虽然在病友母亲的资助下得到了救治，逃脱了死神的魔爪，但这次病发导致包珍妮肺功能丧失，在医生建议下做了气切，平时只能在家里用简易呼吸机维持生命。

2015年的3月至5月间，包珍妮瘦得只有36斤，父亲每天都要给她做两次抢救。她对父亲说：“爸爸我实在太难受了，可我还不想死，你给我买台呼吸机吧。”可喜的是，有了呼吸机之后奇迹出现了，包珍妮的状况有所好转，体重也增加到了56斤。

出版个人首部诗集《予生》 歌词《故乡》被毛不易传唱

“我想做个诗人，做一个随心所欲的诗人，尽写些奇怪的诗，对于旁人的评价不闻不问；我想做个诗人，做一个灵感不断的诗人，能在每个不着边际的黑夜里，抒写不同的灵魂……”这是包珍妮于2015年创作的诗歌《做个诗人》。她说，自己特别喜欢读印度诗人泰戈尔的诗，想做一个热爱生活的诗人，写写那些她曾见过的好人与坏人。

2017年11月，诗人慕白通过当地媒体关注到包珍妮。在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时，他决定为她做些什么。慕白先是把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强，得到了两位主编的好评。

此后又取得了文成县委的支持，并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊，准备将包珍妮的作品结集出书。在小众书坊的帮助下，历时半年，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》于2018年6月问世了。诗集分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入包珍妮诗作和歌词共50首。

包珍妮告诉北青-北京头条记者，她还清晰地记得，人生的首部诗歌集出版后，拿到样书闻着油墨香味那种激动的心情。当时的她热泪盈眶。这也成了她继续坚持创作的永久动力，到目前，她创作了百余首诗歌。

值得一提的是，包珍妮不仅写诗词，也创作歌曲。“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮，“毛不易唱得挺好，唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮评价道。

阅读经典寻求突破创作瓶颈 坚持自学英语、日语、法语

关于当下的生活状态，包珍妮介绍，自己一天吃两顿饭，晚上睡八个小时，睡眠质量还算可以。就是最近冬天，温州的天气很湿冷，阴雨绵绵雾蒙蒙，她还难晒到太阳，一直躺在家里吹着暖空调。

只是，她感到诗歌创作遇到了瓶颈，对自己的创作不满意，所以最近一直没有写出完整的作品。为了突破瓶颈，她通过各种方式来调试，包括加大阅读量，每天保证不少于一个多小时的阅读。

包珍妮告诉记者，目前正在看电子书《剑桥艺术史》和《小妇人》，“《小妇人》刚开始看，我觉得作者对人物的刻画很生动有趣，一下子就吸引我了；读《剑桥艺术史》时能感觉到艺术与人类历史、政治之间有着紧密的联系，思想文化也能从艺术作品中体现出来。”包珍妮希望从阅读经典书籍中吸取养分，激发创作灵感，寻找瓶颈突破口。

此外，包珍妮还坚持自学英语、日语、法语以及哲学、美学等。尽管无法奢求像正常人那样“诗与远方”地旅游，就是省城杭州，她也只是前年因医保事宜去过一次。尽管到如今医保还是没有办成，但生命不息，奋斗不止，无论如何，她要随心而行，努力绽放人生光彩。