女人本来就弱，但母亲强壮。

不论我们在哪里，不论我们干什么，也不论我们状况如何，时刻挂念我们的，处处为我们着想的那个人，一定是我们的妈妈。妈妈是与我们距离最近的人，也是最懂我们生活方式的人。

往期“小语聊吧”，开展过不止一次“瓷娃娃护理分享会”，各位瓷娃娃等罕见病伙伴的母亲们通过网络，将自己多年照顾罕见病孩子的经验彼此毫无保留的分享出来。用独属于母亲的爱与细心为每位罕见病孩子筑一道健康的盾墙，在康复的路上为孩子提供一份永远最可靠的力量。

作为要把孩子抚养长大的母亲很不容易；作为要把罕见病孩子抚养长大，还要和孩子一同与病魔缠斗的母亲更不容易！她们在和孩子同疾病抗争的过程中，劳累，焦虑，压力等等无形中放大了几倍，时常会压得喘不过气来。

在往期的小语聊吧中，罕见病孩子的妈妈们，也分享了各自在生活中应对压力的办法，分享了面对孩子生病时应持有的正确心态。

今天小编将妈妈们分享的内容整理如下，希望可以带给瓷娃娃等罕见病伙伴和正在同孩子一起抗击疾病的妈妈们些许力量。

1、骨折第一时间该怎么做？

①家长要淡定、问清孩子哪里疼痛。大腿骨折用木板、硬纸或其他东西可以固定或托住，一定要轻，不要让骨折的腿塌下来。

②安慰孩子，让孩子不要害怕（可以给孩子讲故事，转移孩子注意力，减轻疼痛）。

③让对成骨不全症没有经验的医生用石膏托固定好骨折的部位。

④接小便：女孩用饮料瓶剪斜口，不要脱裤子，把裤子剪口，就可以小便。男孩可以直接用饮料瓶。

2、去医院（住院、治疗）要怎么做？

①带洗漱用品、碗筷、宽大的秋裤（如做腿部手术）、家属和病人的衣服。

③准备尿垫、接尿的东西。

④手术后尽量别动，躺着用吸管喝水。

⑥抬高床，垫高头，用勺子吃饭。

⑦石膏里腿部痒，用细东西伸进去轻挠缓解；石膏全包要在脚后跟开口透气，买止痒药（抗过敏药）吃。

⑤喝藕粉排气，减少腹胀。

②多吃水果。

⑧多晒太阳，多吃点维生素D。

3、在与不清楚成骨不全症的医生沟通时，先和对方说清自己的诉求，再沟通其他问题。

4、在孩子骨折时，可以用旧衣服如秋衣等，作为应急绷带，挂脖子上。

5、孩子受伤后，让孩子保持一个姿势不动。同时用沉稳的语气安慰孩子，不要让孩子通过家长焦急的声音感到惊慌。

6、家中要常备骨折护理用品，如夹板等。

7、平时不要用骨折吓唬孩子，而是要让孩子有防范意识。

8、孩子怎么可以长壮？让孩子心情好，家长平时要给孩子多做可口的饭菜。

9、怎么缓解孩子的肠胃状况？

①用艾草熏孩子的肚脐，顺时针，当皮肤微微发红时，再熏后背；

②用手心按肋骨叉部位，顺时针轻柔；

③用鸡胗切碎做饭给孩子吃，如烙饼等。（注：此为病友家属个人经验。根据孩子的不同状况，请以医生指导为准。）

10、有哪些锻炼方式？

①在孩子躺在床上、无法自己起来时，用床单条或衣服在孩子后背兜住轻轻拉起，使孩子得到锻炼。（注：此为病友家属个人经验。根据孩子不同状况，请以医生指导为准。）

②在没有骨折时可以带孩子做合适的锻炼，如游泳等。

11、孩子到了上学年龄该怎么办？

①先去当地教育部门了解，尽量让孩子上普通学校。

②家长要与教育部门沟通，如孩子普通学校学习行动不便可以陪读；

③在开学时间前，尽快去找学校、教育部门沟通，晚了名额会减少或没有。

12、教会孩子正确（不要因为自己身体情况特殊，与周围的人相处方式就有特殊要求）与周围的人相处，如同学、小伙伴等。

13、要用技巧与孩子交流，如在叫孩子起床可以用和孩子玩游戏的方式。

14、怎么辅导孩子学习的呢？要帮孩子找到学习的方法。

15、孩子在骨折时没有受到惊吓，大人更要冷静，不要让自己的惊慌再次吓着孩子。

16、想让孩子乐观地面对生活，主要是家长要正确面对生活，从而才能让孩子可以正确面对生活。

17、让孩子有健康的心理，该玩玩该说说，不要让孩子太“懂事”。

18、家长要把孩子当成正常孩子看待（从观念上），在行动上也把孩子当成正常人教育和培养。家长不要用异样的眼光看待孩子，不然容易造成孩子在性格和心理上的不健康。告诉孩子，在父母的心里他是正常的孩子，他的现状只是因为生病而已。孩子（成骨不全症）的骨头已经很脆弱了，不要让孩子的内心也脆弱。家庭氛围对孩子的内心成长同样很重要。

19、家长的内心不要排斥孩子受伤，不要害怕孩子骨折（或生病），不管孩子怎么样，家长都要接受。

20、病友家长遇事不要太纠结，遇到一件尽快解决一件，毕竟成骨不全症孩子突发状况相对较多。

21、家长要多和孩子互动，让孩子知道父母需要他，让孩子知道父母的脆弱，父母也需要和孩子共同成长。

22、学会让周围的人体会到自己（家属、照顾病友孩子的人）的柔软，同时自己也要承认自己的柔软。

23、家长在照顾孩子时，自己也要调整自己的心态，注意缓解自身的压力。

深深皱纹是母亲陪伴我们的痕迹，根根白发是母亲为我们付出的证明。感恩母亲，因为你们的每一份辛劳，才有了我们今天的成长，才有了我们拥抱世界的力量！

​海报 | 刘阔

撰文 编辑 | 冯强

审校 | 周玉镧