根据《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》发布的数据,白血病一般需要治疗2-3年的时间,治疗费用在10-30万不等,如果进行骨髓移植,费用在30-100万左右。
有的家长为了给孩子治病,不得不辞职专职照顾孩子。有的家长甚至卖了房子,从原来生活的地方搬到了大城市的医院附近租房住。一切为了孩子,为了抵抗疾病。
01、2岁的生日,检查出了白血病
2岁生日那天,小女孩双双被确诊了急性淋巴细胞白血病。此前,双双经常感冒,同时伴有低热的症状,精神状态也不好,父母发现异常之后,带她到医院检查,才发现是白血病。
悲痛之余,双双的父母都全身心投入到双双的治疗当中。
医生表示,双双要完成全部治疗大概需要24-30个月,停药后还要定期复查,第一年每3个月复查一次,第二年每6个月复查一次,第三年每年复查一次,一共要坚持5年。
02、双胞胎同患白血病,卖房子也只够救一个
大连的阿华生了一对双胞胎女儿,为人母的喜悦还没体验多久,祸从天降,两个女儿7个多月的时候,同时被查出白血病。
拿到确诊书的时候,阿华觉得天都塌了。但是她还是擦干眼泪,四处筹钱为女儿治疗。可是,即使卖掉家里的房子,她也只能勉强救一个女儿。
女儿确诊后,阿华和丈夫想不明白为什么,夫妻两人都没有患病,阿华猜测可能是与孩子出生后住在农村,冬天怕家里太冷,他们用塑料布前前后后将家里围了个遍有关。
开春之后没多久,女儿就出事了。医生建议阿华夫妻坚持治疗,只要治疗两三年,孩子不复发,治愈的可能性就很大。没办法,阿华只能硬着头皮找亲戚朋友借钱,甚至网络筹款。
现在让阿华感到有点安慰的是,经过前期的治疗,女儿的病情有所好转。现在她计划老公出去打工挣钱,自己全职照顾两个女儿,生活仿佛又看到了点希望……
一、为什么越来越多孩子得白血病?
有没有发现,越来越多的孩子被白血病盯上,无论是听说的,还是自己认识的。数据表明,儿童白血病的群体确实在不断扩大。
根据《国家儿童肿瘤监测年报2020》公布的数据,白血病已经成为儿童肿瘤患病人群中最多的疾病,患病占比超57%。
另外根据柳叶刀的统计,全球儿童癌症发病率增长了13%,其中白血病是15岁以下的儿童中最常见的癌症,几乎占儿童癌症病例的1/3。
白血病就是俗称的血癌,中山大学附属第一医院儿科血液专科主任罗学群教授表示,目前急性淋巴细胞白血病、急性髓细胞白血病和慢性粒细胞白血病是儿童白血病比较常见的三个类型,其中急性淋巴细胞白血病最多,约占80%,其次是急性髓细胞白血病,约占15%,慢性粒细胞白血病约占5%。
至于儿童白血病的发生原因,中山大学附属第一医院儿科柯志勇副主任医师指出,既有内因也有外因。内因主要是EB病毒感染、家族遗传等。
外因主要与接触有毒物质有关,包括不合格装修材料和家具中含有的甲醛、苯乙烯等有害化学物质,此外还包括环境污染、电磁辐射、接触放射线等。
南京市儿童医院血液肿瘤科主任医师方拥军教授为了探寻急性淋巴细胞性白血病的患病原因,和团队成员花了5年的时间,找了570名患儿和1000名正常的儿童作对比,结果发现有2个因素不容忽视:
一个是半年内入住装修新房,发生白血病的几率会增加4倍多。在实际问诊中,方教授也发现,前来就诊的白血病患儿,有九成的孩子家中在半年内曾进行装修。
二是父母在备孕或孕期抽烟、喝酒,孩子出生后发生白血病的风险也会大大提升。
二、白血病来临并非不声不响,5个症状应该留意
平时孩子有点头疼脑热得很正常,但是家长也不能掉以轻心,要学会是其他疾病导致孩子不舒服,还是白血病在捣乱。
临床上,白血病早期的症状主要有:
1、 持续发热,可表现为高热或低热,同时伴随畏寒、出汗等症状。
2、 贫血,主要表现为脸色苍白、头晕乏力、活动后心跳加速和喘不过气。
3、 出血,主要表现为牙龈出血、消化道出血、血尿、皮肤出现不明原因的瘀斑瘀点、女性经期血量过多等。
4、 牙龈增生、胸骨压痛、肝脾淋巴结肿大等白血病细胞增殖浸润的表现。
5、 头痛、恶心、呕吐、视力下降等其他症状。
由此可见,白血病大多时候并不是特异性表现,比如发热,感冒发烧、肺炎、肠炎也很常见;贫血或出血,也是缺铁性贫血、肾病、血小板减少性紫癜、过敏性紫癜等疾病的常见症状;肝脾肿大,也常见于肝炎、肝硬变。
所以,要确诊白血病,单靠症状判断肯定是行不通的,还要通过骨髓和血液检查。
三、刚装修的房子,宝宝住了会得白血病吗?
甲醛会不会导致白血病,其实尚存在争议。但是甲醛归为一类致癌物,装修之后的房子,甲醛、苯和其他可挥发性有机物等污染物都容易超标。那么,怎么才知道房子能不能住呢?
有人说用试纸和测试仪,然而不管是试纸还是测试仪,测量误差都比较大,而且受测试地点的影响也很大。
不过,苯、甲醛等有害气体味道比较大,对人体呼吸道有比较大的刺激,容易分辨。
当然,为了降低风险,建议刚装修完的房子多开窗通风,装修房子的时候也尽量选择环保材料,不要贪图便宜,买到不合格的材料。新装修的房子,建议半年内不要入住,入住一年内不要怀孕。
以前,人们总认为白血病是绝症,得了白血病就等于被判了死刑。其实,随着对白血病研究的深入,以及医疗水平的提高,现在白血病的治疗已经有了非常大的突破,只要及时发现、积极治疗,治愈率是很高的。不过,我们依然不能掉以轻心,要有预防意识,做好充分的预防工作。
参考资料
[1]《预防白血病,让孩子远离这些因素!》.中山大学附属第一医院. 2016-08-29
[2]《双胞胎女婴同患白血病,卖房子也只够救一个...妈妈的决定让人泪目》.新华社. 2018-11-16
[3]《【炫富贴】刚装修的新房,宝宝住了会得白血病吗?》.第十一诊室. 2017-05-17
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