作者 小雪 澎湃新闻记者 陈斯斯 整理

【编者按】

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2021年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第17个年头。

1995年，小雪（化名）剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，直到10年后再度怀孕时才被告知感染，随后丈夫刘杰（化名）也被确认感染。2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

历经风雨，他们依然携手相伴，一家人充实而坚定地度过每一天。

小雪为儿子庆祝生日 本文图片均由受访者提供

转眼又是一年，2021年，生活如常，我们尚好，安在。

仿佛没有什么值得写的，我们同大家一样，过着柴米油盐的烟火人生。就摘取一些生活片段吧，算是年终小结，也感谢一直以来关注、关心和帮助我们的人。

我：治好胃痛，希望与头疼和平相处

生活一切照旧，没受到太大影响。每个工作日，我上半天班，下午和晚上都回家陪杰和孩子。

今年以来，胃痛和头疼会时不时影响我的生活。算起来，胃痛已持续近两年了，几次想去看医生，最后都拖着没去，感觉每天有忙不完的事情。3月，我的胃痛开始频繁起来，儿子问我：“妈妈，你是不是担心什么？为什么不去做胃镜呢？”

儿子都这么说了，我还有什么理由不去医院呢。

第一次做胃镜实在太难受了，因没打麻药，我弯曲身体，侧躺着，能够清楚地看到护士拿着很粗的塑料管子，插进我的喉管里，并且直通胃底。

最后的检查结果还好，仅仅是幽门螺旋杆菌引发的胃炎，连续用了3个月的药，之后再去复查，也无需做胃镜了，只需要做一个呼气试验就好。从那之后，我再也没有胃疼过。

胃痛解决，头疼又来，这也是个老毛病了。今年国庆节期间，我开始感觉有些头疼，一开始没在意，后面疼得愈发厉害，像针刺般，几乎是一分钟疼1-2次。我忍了两天，最后还是去看了医生。

想想我这个头疼的毛病，第一次发生应该是在2016年国庆期间，因为头疼做了CT平扫及增强核磁共振，甚至住院一周做了各项系统检查。当时的检查报告上写着：左额叶占位，考虑胶质瘤可能。看着这个报告，我的内心有些惊慌，好在后面不疼了，我也就把它抛之脑后了。

谁料2019年2月底，又一次头疼，我忍了两三天后去看医生，还挂了专家号，但因预约需要时间，等一个月后做检查时，头就不疼了。检查结果和之前一样，那个所谓“占位”的东西，变化不是很大。医生再次告诉我“脑胶质瘤”的可能性，甚至问我：有没有出过车祸？头部遭受过什么撞击？脑袋里陈旧性出血是怎么来的？其实我也很疑惑。这次检查之后，头又不疼了，我又把随访的事情忘得一干二净。

纵观这些年来头疼的规律和变化，我基本上认定，问题不是很大，希望它就这么安静地待在我的左额叶里。我真心希望，能与它和平共处。

小雪拍摄的秋日美景

儿子：被重点中学录取，成为一名高中生

儿子中考算是我们家这一年最重要的事情。

我很担忧，他的青春期正好撞上新冠疫情，从初二到中考结束，我们都过得战战兢兢。这一阶段的孩子特别敏感，和他讲话前，都要想好该说什么、怎么说，要注意表达的方式和方法，不能让他抵触反感。

作为母亲，虽不能完全理解青春期的孩子为什么常常焦虑急躁不安，又常常会有太多疑惑，但似乎能够理解他无处倾诉的孤独苦闷和焦虑，所以我更关心的是孩子心理的健康发展。每一天，我都在观察他的情绪变化，尽量安抚他，每一天我会陪伴他上学、放学，路上会和他聊聊天。至于学习的事情，虽然我也着急，但我依然选择相信他，交由他自己去处理。

中考前28天，我记得很清楚，那天晚上放学路上，儿子主动跟我聊起来。他说：时间不多了，最后这一个月他要用脑子学习了。我开玩笑地问：“你之前是用脚后跟学的吗？”他竟然回答我：“是的。”紧接着，他说，自己一直找不到方向，感觉没有明确的目标，也不知道为什么而学，学习是不是就为了升学和考试等等。

我意识到，小伙子有点想多了，学习肯定不只是为了升学和考试，他所纠结的这些问题，会随着他自身的成长，最终得到答案。我告诉他，你尽力了就不会后悔。

中考完后，我们一家人去旅行散心。虽然路程辛苦，但祖国壮丽的山河美景依然令我们流连忘返，世界很大，我们和孩子在一起的时间不会很多，只要时间合适，我依然会坚持带着杰、带着儿子，到处走走看着。

旅行回来没多久，中考录取线公布，儿子的录取结果在我们意料之中，但却在他的预料之外：区重点中学。原本他的理想是市重点中学，为此他很失落，两个中午没有吃午饭。我没说什么，还是让他冷静思考一下吧。如果他能通过这次考试获得人生感悟并成长一些，那么这个结果我也是满意的。

向日葵是小雪最爱的花朵之一

丈夫：很多事独立去做，但依然坚持走路

这一年来杰的日子越来越艰难了，他瘦弱得只剩下骨头，久坐和侧躺，身体都会疼。

他已经两年没有独自去过任何地方，包括小区门口的小超市，也没有自己一个人去过医院看病配药或是化验了，至少两年没有再做过任何与自己专业相关的事情了。不是不想去做，而是因为他的帕金森病越发严重了。杰已经无法独自去做这些事了，这也是他最大的悲哀和痛苦。

好在，他早已有了面对疾病的良好心态以及坚如磐石的意志力，这些都促使他走到了今天。

杰很自律，每天的生活极其规律。早晨6点半起床，吃好早饭，在小区里散步，无论春夏秋冬，从不间断，每天差不多走一个小时，实在外面雨大风大，他也会坚持在家中客厅来回走。

散步完回家，杰会先吃第一顿药。我在上班前，会给他烧好开水，泡好中草药，然后开始整理好中午的食材，再去厕所检查下可能存在的一些安全隐患，我担心他摔倒受伤，也会在他用手最方便够到的地方，放好蛋糕、牛肉干等零食，以便他饿的时候先垫一下肚子，然后帮他打开智能音箱。这台智能音箱是朋友送的，万一他摔倒、无法动弹、手机又不在手边时，他可以呼唤它，直接拨打我的电话，这样我上午在公司上班时，也能第一时间被通知到。完成好这些事，我才能放心地去上班。

每个工作日的上午，杰都独自在家，他会打开收音机，听长篇说书，反复练习哑铃，或在客厅练习下蹲和跳跃运动，一切都是慢动作，这些看似非常简单的运动，对杰而言都是挑战。他身上这种坚韧不拔的意志力，时常让我佩服。

但杰说，他一个人在家时，其实内心很害怕，不知道自己什么时候、什么情况下就突然摔倒了。我当然知道他内心所想，也曾想过离职，一心陪伴他，但我希望能再坚持工作三年，一来补贴家用，二来工作也能体现自己的社会价值。我们俩商量好，先维持现状，有需要时，我会第一时间回归家庭。

工作日的下午过得很快，杰一定会午睡，这主要是因为他每晚都睡不好觉，时常会因为皮包骨头睡不踏实，身体一侧躺久了就会麻木或疼痛。我每晚都需要起来多次，帮他翻身，要不就是半夜陪他去上厕所。

小雪做的葱花椒盐千层芝麻饼

寒冷的冬天又快来了。杰说，他特别害怕冬天，因为原本就行动不便的他，穿着厚重的衣服，行动会更加不稳，就可能会摔倒，一直起不来。我特别不希望在上班时，突然接到家里那台智能音箱拨来的电话，好在目前还没有。希望这一天永远不会来，我和杰便能一直相伴着走下去。

现在对我们来说，所有艰难也好、困惑也好，早已是烟消云散的过往，一切只是考验而已，又有什么好害怕、好担心的呢！

就这样一直向前看吧，如太阳花一般，心若向阳，无惧忧伤，当下的我们，对每一天依然满怀热爱与期待。

来源： 澎湃新闻