“那天晚上，我真的想到了自杀，因为我认为在这件事情上，没有一个人做错了，但我也不知道该如何解决这件事。”李芳告诉记者。

【代购者“铁马冰河”被羁押8个多月】

据极目新闻报道，在这起案件中，代购者“铁马冰河”是唯一一名被中牟县检察院以贩毒提起公诉的犯罪嫌疑人。从去年7月至今，他被羁押了8个多月。

3月17日，北京市中闻律师事务所律师刘长告诉记者，他将为“铁马冰河”进行无罪辩护。“铁马冰河”是安徽人，有一个8岁的女儿，也患有罕见癫痫性脑病。从2020年春天开始，“铁马冰河”通过网络，从海外代购氯巴占。

刘长认为，2015年最高法《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》指出：出于医疗目的而非法贩卖麻醉药品、精神药品的行为，不以毒品罪定罪处罚。

本案中，“铁马冰河”作为患儿家长，在为女儿寻药过程中，发现有大量病友亦需要氯巴占、喜保宁等癫痫疾病治疗药物，因此开始从事相关药物代购，本质上是病友之间互救、互助性质的行为。并且该药物最终均流向患者，其用途是作为医疗药物用于治疗疾病，并未发现有任何流向吸毒人员的迹象。

本案开庭在即，有132名病友向中牟县法院提交了一份联名请愿信。这132位病友都是类似癫痫性脑病患儿家属，大家通过微信群结识，得知“铁马冰河”的情况后，都十分关注，便实名写了一份按手印的联名请愿信，希望国家关注特殊病患用药需求。

“联名诉求书”显示：“铁马冰河”跟我们这群人一样有患病的孩子，我们都需要氨巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重，有些体弱的就会死亡。我们的孩子都是在医嘱下吃这个药，我们不是需要毒品，我们的孩子只是生病了……对于外人我们的孩子有智力残缺，对于我们这些家属，也是心头宝贝。

“联名诉求书”还显示：据我们所知，“铁马冰河”也是卖菜为生，他也是无奈之举，我们得到药品的人也是接受过他的帮助。

【为什么治疗用药氯巴占属毒品？】

根据国家禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛英。

据河南省儿童医院神经内科主任王媛介绍“其实，氯巴占是一种抗发作用药，但在我国确实是明令禁止的药物，它不是对每一个癫痫患者都有用，只是氯巴占会刚好对有些患者特别适用。”“建议国家相关部门可以在法律允许的情况下，满足这一小类患者的需求。”

有文献显示自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。

2017年5月12日，原国家卫计委等六个部门出台《关于保障儿童用药的若干意见》，其中提出了《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，该清单中氯巴占10毫克片剂赫然在列。

除了建立绿色通道，国内已经有三款氯巴占的仿制药在进行临床试验。知名药师冀连梅呼吁“除了建立绿色通道，允许特殊药品代购渠道畅通以外，还应该呼吁让临床试验中的药物尽快审批上市。”

【来源：九派新闻综合澎湃新闻、健康时报、极目新闻等】

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