stin的妈妈给他看了美国佛罗里达州一名8岁男孩捐发的报道,“能够为因癌症或其他意外伤害而失去头发的孩子提供假发,我感觉他更酷!”。于是,Justin留长发的动力就更足了。
渐渐地,Justin成为学校头发最长的男孩,还培养出不错的扎头发技能,甚至可以帮绑不好头发的女同学绑辫子。老师和女同学也会很习惯地向他寻求帮助:“Justin,你辫绳有没有多的,给我一根。”
Justin有时也会听到“男孩子怎么留长头发”的声音,他觉得,“谁规定了男孩子就必须是什么样?同样,谁规定了女孩子又必须是什么样?”
Justin为癌症儿童留了一头长发。
今年6月1日,Justin把及腰的长发剪了下来,足足有50厘米。同时他还挑了一个毛绒玩具作为礼物,手写了一张卡片,和他的发辫一起装进了一个漂亮的盒子里。他把这个盒子寄给了广州金丝带。这也是他送给自己的儿童节礼物。
“我打算一共要捐三次头发。三次以后,我就18岁了,那将会是一个特别有意义的成人礼。”Justin说。
7月23日,广州医科大学附属第一医院儿童血液肿瘤科护士长刘嫣媚也加入了“捐发天使”的行列。刘嫣媚告诉南都记者,化疗不仅会导致脱发,还会引起各种不舒服,“每次看到孩子们难受的样子,她都很心疼,也会思索除了专业工作,自己还能给这些患儿带来什么”。
因为工作的原因,此前多年,刘嫣媚一直是短发,这样更方便打理。一次偶然的机会,她发现了“为爱发生”项目,还去广州金丝带的办公室咨询,了解捐发流程和头发的处理工序,并开始留起了长发。
这个过程并不容易,尤其是在疫情期间,刘嫣媚很多时候都是早上6点多起床,晚上十一二点才回家。有时候参与核酸检测任务,要穿上一整天的防护服,长头发经常湿了又干、干了又湿。刘嫣媚向南都记者回忆,“每次很难受的时候,也想把头发剪了,但一想到留了那么久,剪掉就前功尽弃了,就坚持了下来”。
刘嫣媚告诉南都记者,捐发对发质有要求,不能是白发,“如果头发白得不快,我打算两年后再捐一次”。同时,她也希望能带动身边的人参与到捐发中。
回归
广州金丝带的创始人罗志勇,也曾是一名癌症患儿的父亲。
2005年,罗志勇年仅一岁半的女儿被确认患有急性淋巴细胞白血病。他带着年幼的女儿经历了一段艰难又无助的漫长治疗阶段。
“医生跟你说有多少治疗效果,很难具体化。看着孩子因治疗脱发,会担心是不是病情又恶化了,看着孩子身体不舒服也会很焦虑。但是这时候有人走进病房告诉你,‘你看我的孩子都康复出院了’,你是不是就看到了希望?”罗志勇说。
罗志勇希望以自己的亲身经历,为患儿和家长带来信心,帮助他们走过这段艰难的路。2006年6月30日,罗志勇与在治疗中结识的一群癌症患儿家长自发成立了广州金丝带,为癌症儿童家庭提供辅导服务、推动癌症患儿家长互助。
目前,除了“为爱发生”项目,广州金丝带还开展了帮助癌症患儿适应住院,配合治疗的“医疗游戏辅导”项目,为癌症患儿提供院内游戏服务的“医院游戏服务”项目,以及提高癌症患儿家长医学知识和照顾患儿能力的“医路相伴”项目。
罗志勇告诉南都记者,很多患儿和家长在最开始都会觉得难以接受,觉得不公平,甚至怀疑是不是因为自己做错了什么。而治疗中的一些情况也常让他们陷入情绪低谷。
一位8岁患病女孩的妈妈介绍,有一次,爱漂亮的女儿穿着漂亮的古装裙去医院看诊,虽然光着头,也不影响开心的心情。然而旁边一个小妹妹问自己的妈妈,“这个哥哥为什么穿裙子啊?”虽是童言无忌,却也留下无形的伤害。后来,广州金丝带为这个8岁女孩送来了假发。“一头量身定制的假发,呵护的是一颗脆弱的心灵。”女孩妈妈说。
罗志勇介绍,很多孩子在康复后再回到以前的环境,往往很难再融入。在他看来,广州金丝带开展的服务项目,在帮助患儿和家长解决实际困难的同时,也是在向他们表达,没有人会歧视他们,依然有很多人在关心和支持他们,让他们在身体得到治疗的同时,心灵也能得到治愈,进而在康复后能够自信地回归社会。
有一位曾经接受捐发的女孩给广州金丝带留言称,她因为有假发变得自信起来,同时也体会到短头发其实也很舒服方便。今年9月,她将重返校园,“我打算留短发!变得更自信!不畏偏见!”
方女士也惊喜地发现,原本文静的小睿,在停课一年重返学校后反而比以前开朗了。“第一天上完课回家,就很开心地跟我们说交到了新朋友,叽叽喳喳地讲个不停。”
广州金丝带已走过16年,16年足以让一个2岁的孩子迎来18岁的成人礼。广州金丝带初创时在病房陪伴过的孩子,绝大多数都已经长大成人。
今年,罗志勇的女儿也顺利考上了大学。
出品:南都即时
采写:南都记者 陈燕 实习生 郑子君