齐鲁晚报齐鲁1点记者韩洪丽通讯员张晓琳东艺

地球上1万人中有6 ~ 10名罕见病患者。他们不仅承受着疾病的痛苦，还要承担看病的“资金”问题。有些患者甚至背一次背就是一辈子。

不要引起罕见的疾病，一辈子的治疗都崩溃了。

安安是家里的老人吗，他还有两个姐姐，对“重男轻女”的家庭来说，儿子的到来对家庭来说是无数笑声。但是天空并不如意。安从小坐着爬行等，小时候比姐姐慢，到了2岁也不会说话，到了3岁走路也跛了。

安安被诊断为罕见的遗传代谢性疾病，甲基丙二酸血症。

这是先天性遗传病，可以通过药物治疗控制病情，但要治疗一辈子。

一听说孩子的病能治好，安父母悬着的心终于解开了。另外，一听说要服用一辈子的药，进行长期康复训练，家长燃起的希望之火瞬间熄灭了。

安安的家庭本来就不富裕。因为超生交了很多罚款，再加上这几年在南海北地给安安看病和训练，所以家里已经很穷了。幸运的是，甲基丙二酸血症是儿童罕见病医疗结构的兵种！

专家们了解了安安一家的实际情况，帮助安安在医院申请医疗援助，使安安能够救助山东大学附属儿童医院发生的检查费、治疗费等。服药一周后，安安的病情得到了很好的控制，无力、困倦、四肢颤抖消失了，行走的跛行等神经损伤也在康复训练中。

患罕见病的孩子真的很多，比如眼科。山东大学附属儿童医院儿童研究所仅2014-2021年就检测出4500多例遗传性出生缺陷儿童，发现国内外首例罕见病100多例。发现了包括20名国际首例罕见病在内的多个学科。

为了提高儿童罕见病诊疗水平，关注罕见病儿童的生活质量，早在2018年山东大学附属儿童医院就捐赠了300万韩元，并与山东省贫困发展基金一起启动了天使健康专业基金及儿童罕见病医疗救助项目。为贫困家庭实施了儿童罕见病医疗支援。向患有罕见疾病的60多名困难家庭儿童发放医疗费补贴，减轻了儿童家庭的医疗负担。

仅在2021年就救助了31人，其中包括视网膜母细胞瘤、特纳综合征、甲基丙二酸血症、生长激素缺乏症、朗格汉斯组织细胞增多症、脊髓型肌萎缩症、结节性硬化症、肝豆型核变性、色氨酸氨甲酶缺乏症、线粒体脑肌病等10种疾病

儿童罕见病医疗救助项目的救助对象包括哪些？

仅限于在项目指定医疗机构山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)治疗的儿童。特别是山东大学附属儿童医院诊断和治疗的18岁以下罕见病儿童，必须满足以下条件才能获得医疗援助：

在以下情况下可以先救援：

1、首次申请案例优先结构；2、保险低、低收入罕见疾病家庭优先救助；3、申请两个以上患者家属优先；4.包括在医疗保险中或有其他共同结构但仍然无法支付的罕见病患者优先救助。

预计哪些兵种会得到医疗援助？

目前，救助儿童罕见病的病种已增加到近50种，具体的救助病种见下图。

儿童罕见病项目结构标准是什么？项目如何救援？口号的标准是什么？

具体结构机制如下：

1.有特效药或特餐，外来患者为3000韩元(含)，低于4000韩元，医疗费补助标准为3000韩元。

2.有特效药或特餐，外来患者作为资料支付4000韩元以上，作为资料补助75%，最大补助额为10000韩元(包括在内)。

3.无特效药或特餐、有对症治疗的手术、手术患者为3000韩元(含)，低于4000韩元，医疗费补助标准为3000韩元。

4.有无特效药或特餐、对症治疗的手术、手术患者用资料支付4000韩元以上，用资料补助75%，最大补助金额为30000韩元(包括在内)。

5、只有特效药物或特餐、辅助器具、辅助药物等费用不在报销范围内。

家长如何申请救助？

1、儿童的法定监护人提出申请，

2、项目定点医疗机构就诊科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。

3、项目定点医疗机构就诊科室对上述材料审核完毕报送本院医务科。

4、医务科组织专家组对患儿申报材料进行初审和复审，复审无误后上报山东省扶贫开发基金会（以下简称：基金会）。

5、基金会审核无误后向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理机构医务部门反馈受助患儿名单及金额。

注意，家长需提交下列申请资料：

1、儿童罕见病救助项目个人申请表。

2、患儿家长提供患儿近期照片、法定监护人的户口簿和身份证复印件；

3、家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫困证明材料原件。

4、在儿童医院就诊的科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。