编译/杨佩勇
美国国家卫生研究院(NIH)的临床研究项目——未知诊断疾病联盟(UDN)——公开了名为“未知诊断疾病联盟通道”的在线患者申报系统。该申报系统的引入为联盟奠定了基础,推进了向患有疑难疾病、无法通过医生深入调查确诊的患者提供诊断的核心使命。因为这些疾病非常罕见,很难诊断,没有记载,或者在相对常见的疾病中没有被识别的种类。
这个新系统简化了罕见疾病的申报过程。所有对未知诊断疾病联盟(UDN)的申报都将通过这个在线渠道,不经过联盟各临床基地,不再使用以前NIH "未知诊断疾病项目"(UDP,现已成为UDN的一部分)采用的纸张和邮件申报方法。NIH协调计划和战略倡议项目部门(DPCPSI)负责人James M. Anderson,M.D. Ph.D说:“该公司通过NIH共同基金向未知诊断疾病联盟提供财政支持和共同领导。”UDN频道使患者和家属能够与美国最好的诊断团队接触,共享更准确、更复杂的诊断工具。" "
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