北京市几年前废除了一张互相帮助、献血的纸,使无数血液病患者和医院在春节期间陷入寻找血液的不安。李旭是其中之一。她的孩子患有再生障碍性贫血,每周要失去一次血小板,在北京治病的一年里都是通过互相帮助实现的。现在血没了,李旭认为孩子的生命也会消失。
一直以来,互相帮助和献血是因为背后存在的黑市和利益链而广为人知的。但是不得不接受的事实是,作为重要的溶血手段,2017年北京市的互助献血比例已经达到了21%。在血荒期取消了互助献血,各部门是否已经真正应对了?真正的供需矛盾在庆典后可能更加明显。那么血应该从哪里来?
“你说我们治病为什么那么难?“接到李旭这个微信的时候正是除夕2号。全家人聚在一起的那天,他们一家三口在医院附近的出租屋里,希望一包血小板能从天而降,维持儿子的生命。她的儿子宋平今年24岁,患有再生障碍性贫血(以下简称“再生障碍”)。这是骨髓造血功能衰弱,血细胞减少的疾病。也就是说,正常人的血小板每毫升10-30万,“再生障碍”患者的血小板水平只有数万人,严重者只有数千人,随时面临感染和大出血的危险。我找不到合适的词安慰她,只好摆出“拥抱”的表情。
每 5-7天,宋平就要去医院输一次血小板。目前,距离上次血小板输球已经过去了6天,李旭和爱人多次去过医院,每家医院都做出了“没有板子”的回答。宋平焦虑不安,儿子血小板每天以5、6千的速度下降,身体已经开始出现大血块,牙齿也在流血。「我会死吗?如果我们不回老家,这样做可能会输。”每天早上宋平都会对妈妈说这样的话。另外,他整天关在房间里,很少和父母说话。宋旭和爱人坐在5-6平方米的客厅里打电话,北京红十字血液中心、公共卫生公益热线,甚至市民专线都没有结果。有时累得宋旭躺在客厅的单人床上一动不动,充满绝望。
目前的结果来自北京市卫计委2月6日下发的文件。文件《关于强化无偿献血与临床用血管理工作的通知》要求北京市于2018年2月10日停止互助献血。1998年颁布的《献血法》明文规定:“为了保障公民临床抢救用血的必要性,国家提倡和指导进行选择性手术的患者自身血液积累,动员家庭、亲友、工作场所和社会互助献血。”根据操作方式,互助血液是为了给互助者指定的患者输血。
2009年以后,医疗卫生事业迅速发展,临床用血紧张。互助献血的功能也发生了变化,不再是保障应急用血,而是成为重要的用血手段。北京市红十字血液中心公布的数据显示,近两三年来,北京市的互助献血比例从过去的2 ~ 3%提高到了2017年的21%。
北京市市委《关于强化无偿献血与临床用血管理工作的通知》
李旭2017年2月带孩子来北京看病,过去一年里,除了在医院血库申请了一包血和两包血小板外,儿子的血液都是互助完成的。其中一次,孩子的血小板几乎没有了,主治医生帮他打电话给血库。
但是,由于不能定义献血者的身份,互相帮助、献血给了投机者钻的空子,以血液为买卖商品的“黑市”开始存在。血贩子作为中间人,找献血者支付微薄的报酬,高价卖给了被血者。他们的用户中有相当一部分是李旭这样的“龙血队”。李旭第一次去医院输血科预约血液的时候,输血科的工作人员说可以找亲戚朋友帮忙。“我们在北京陌生的地方能找到谁?”她还没从输血科出来,就明白了互相帮助的意思。
“要血吗?”苗条的版型悄悄走近,把名片递给了李旭,说。“请打电话给我。血1800,盘子可以便宜200韩元。”在接下来的一年里,李旭一共联系了三个血头,一个是信用度高,人可靠,几乎每次都能互相帮助,但后来被抓住了。一个人还算“义气”,其他血头价格上涨的时候价格也没有上涨。另一个没见过面。通过电话、微信联系约定每次都能找到人,但第二天经常放鸽子,说“人没来”,找的献血者经常体检不合格。“你对她生气,她也不生气。再找她还是答应的。她真想知道,不会和钱过不去的。”“我们医院80%以上的互助献血是由血象经营的。”北京某三甲医院的一位医生这样对我说。
有了这样的经验,李旭互相帮助,用血连接起来,——不互相帮助,就没有血了。所以,当取消互助献血的消息传遍患者群时,李旭一开始不相信。她给主治医生发了信息,最后确定互助真的会取消。李旭突然慌了。“不让彼此帮助,意味着我的亲戚会死。”就在这时,李旭的儿子牙龈又开始出血了,她打了
电话给曾经去看病的一家部队医院,希望能够办理入院手续,结果被告知,医院也因为缺血,停止收治需要输血的病人。2月12日,北京市红十字血液中心新闻发言人对取消互助献血政策进行了解释。他说,互助献血形式一度让不法分子钻了空子,催生了血头卖血等产业链,为安全用血带来了风险,叫停是正确决定。他表示,之所以将时间定在2月10日,是因为通常在春节放假前一周,人们纷纷回家过年,除急诊外,医院手术量和相应的用血量都会下降。
“不能说北京市卫计委等机构没有关注到血液病群体,但他们确实低估了血液病病人群体的数量以及用血量。”北京市一家三甲医院的医生告诉我,“血液病患者就是血液系统出现了故障,所以他们的血项指标和血小板,不管过年过节与否,都有蹭蹭往下掉的风险。尤其是血小板,一旦掉到低值,轻则牙龈、消化道出血,重则脑出血。”
作为北京市最大的用血大户,北京大学人民医院春节期间血液科370张病床依然满满的。“我们医院血液患者多,血小板用量非常大,平均一天血小板的用量是80-100个单位,其中大部分都是靠互助实现的。因此,医院目前面临的主要困难是血液病患者的血小板保证问题。”北京大学人民医院医务处张处长告诉我,接到文件之后,医院的骨肿瘤和肝胆等择期手术都改了日期,以保证急救用血和血液病病人的用血。同时,他们积极跟上级部门沟通用血状况,并在血液科多次开展宣教会,安慰患者家属,讲述互助献血的弊端,“刚开始他们情绪都很激动,不过在沟通后,病人和家属也能理解。”
北京一家三甲医院的医生冯玉告诉我,她理解北京市卫计委打击血贩子的初衷。“作为医生,在充分保障用血的前提下,我们是支持取消互助献血的政策的。”许多医生都晓得血贩子的猖獗程度。他们在医院能够经常碰到这些人,匆忙地穿梭于人群中,发着各种小广告。“你经常能看到他们,但你没有办法,也不敢惹他们。”冯玉说,医院能做的也只是告诉医务人员,一定不能参与到血贩子的业务中去,不能起到中介媒介的作用,“但这不代表我们不知道这部分势力的存在。”
冯玉解释,互助献血直接带来的一个问题是公共库的血液库存越来越少。“原本一个人去献血,但在门口碰到了血贩子,血贩子可能跟他说你看你自己献是免费的,跟我们一起还能拿到钱,何必呢?这样的话献血者的血制品是指定给某个人,就不能进入公共库。”在北京,像北京大学人民医院能够从公共血库获取5-8个血小板已经是很不容易的事情,许多医院连一个血小板都拿不到。
这样的连带问题是,在以往的时候,医生不仅要考虑给病人输血,还要考虑什么时候让病人去互助,如果互助回来后病人血相又稳定了,你还要想到底输还是不输,毕竟血小板得来的不容易。“互助献血政策的取消能够让用血回归医疗需要,当所有的血液都放在一个大盘子里,医生只需要考虑输血指征就可以了。”冯玉说。
有医生告诉我,互助献血被取消,其目的是想将用血回归到一个良性循环,但必须要意识到,在国家明确的保障措施下来之前,医院、患者甚至相关部门都会经过一个阵痛期。张处长所在的北京大学人民医院一直在努力跟血液中心以及相关部门沟通,最终同意医院开展团体无偿献血,即在医院设置采血登记点,直接招募无偿献血者,登记后去北京市红十字血液中心献血,这些用血直接返回医院血库,保证医院用血。这个群体包括病人家属、医院的医生、护士以及社工。北京大学人民医院试图以这种新的模式来保障医院用血,做好过渡期的应急。
在用血紧张的氛围下,献血者都很积极,但医生会告诉他们,别着急,要细水长流,“医院号召我们这些病人家属能够动用身边的资源为血库添砖加瓦,但又担心大家一拥而上,现在有血用了,但后面会跟不上,毕竟血小板的保存期只有5天。”一个患者这样告诉我。采访过程中,一些医务人员也表示期待相关部门的后续措施。“我们跟患者都是血液的使用方,一旦没有血,病人和家属会对医务人员、对医院产生极大的不满。这个事情真正考验的是采供血机构和上级卫生主管部门的保障能力。”
所有的目的都是指向充足的血液。一位血站工作人员曾告诉我,互助献血比例逐年提高关键还是公民的无偿献血的觉悟不够。国家卫计委的数据显示,2014年全国无偿献血率为9.5‰。而世界卫生组织指出,人口献血率达到10‰~30‰才能基本满足本国临床用血需求。而在发达国家,这一比例已经达到45.4‰。
2016年,无偿献血的情况略有改观,献血比例达到10.5‰。对此,国家卫计委曾在接受采访时表示,结合全国无偿献血工作发展良好形势,专家研究分析认为,我国已经具备停止互助献血的基础。因此要求除边远地区以外,2018年3月底前全国停止开展互助献血。
一名北京市三甲医院医生也向我确认,他们曾接到的通知是2018年3月底取消互助献血,“我当时想怎么也把春节给过去了,没有想到会这么快。据说是因为1月媒体报道血贩子猖狂,北京市卫计委才将日期提前。”他还告诉我,2017年11月,北京市卫计委曾组织多家医院开第一次会议,“当时,我以为是北京市有取消互助献血的计划,所以找我们开会,听听呼声,调研一下,没想到我们一去就是直接告诉我们,在3月底之前全面叫停互助献血。”
上述医生质疑,血荒期取消互助献血,各相关部门是否已经有了有效的应对手段。2月14日,北京市卫计委声称已经联系兄弟省份血液管理部门调剂调入血液。目前,河北、山西、湖北、湖南等地均向北京调剂了血小板,河南、湖北、山西和河北向北京调剂了红细胞。卫计委称,北京市血液供应情况平稳,血液中心血小板库存正常,供需平衡,可以满足临床需求。一位三甲医院的医生告诉我,“互助献血政策的取消十足是在考虑北京的保障能力。我们担心事情没有想得那么乐观,因为病人的命只有一条,如果你要真是供不上,那是真要出人命的。”他的判断源于历年血荒期的经历。
一直以来,春节前后都是北京用血最为紧张的日子。北京市血液中心一位负责人曾告诉我,“北京80%以上的采血量来自流动人群,特别是外来务工群体,只有不到7%是团体献血,包括学生和一些其他社会机构。”每年春节,超过一半的外来人口会离京。这名负责人说,每年春节前后,是血液中心最难熬的日子。北京市血液中心担负着北京城六区一百五十多家医院的供血任务,“最惨的时候,北京市血液库存量只有3800个单位(每个单位200cc),只够支撑全北京市医院3天的用量。”他说,这个时候,对于当日需要供血的医院,只能“保持库存,采多少,送多少”。
北京市的血液供需矛盾,极有可能在春节后进一步突显。李旭告诉我,每个月光给血头的钱基本在8000-10000元。“你看我俩所有的收入基本都搭给血贩子了。按说我们应该恨他们,但有血输我们的孩子还能保住命。我们不找他们,我们找谁?如果我不是当事人的话,如果我只看报道我能恨这帮人,但是我亲身经历了,我一点不恨他们。”李旭已经连续两天去了医院血液科,血液科的工作人员告诉她,北京市血液中心只给了医院血库几袋O型血小板,其他血型一袋没有。“工作人员说这些血小板住院的病人都分不过来,更别说门诊了。”李旭已经买了回家的火车票,她打算带孩子回家看看,兴许能够输上。
(李旭、宋平、冯玉为化名,图片来自网络)
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